Skip to content
NeuroJourney Logo

搜索

搜索整个文库或按微站搜索

点击此处获取 NeuroJourney 资源
分享

摄食不耐受与衰退

当儿童在接收营养和/或液体时出现持续性腹痛或呕吐,有时被称为灌食不耐受。灌食不耐受可能会是间歇性发生,例如儿童有其他医疗的压力(例如生病或手术)时,也可能随着时间的推移而此病情会加重。当灌食不耐受与其他神经系统症状一同恶化时,这表示因神经系统的改变而导致肠胃道系统功能减缓。摄食减少是指由于导致进行性神经功能衰退的疾病而引起的消化功能自然减慢。 

您的团队:

综合护理

一名跨学科专家,帮助管理复杂和/或长期护理带来的医学、社会和情感挑战。

营养师

饮食和营养方面的专家,负责主动制定饮食计划和治疗与营养不良有关的疾病。

胃肠科医生

诊断和治疗胃和肠道的医学专家。

姑息治疗

旨在通过减轻疾病的疼痛和其他症状来改善患者在病程中(无论处于哪个阶段)的生活质量的专家。

您孩子的肠胃科医生可以透过检查、药物和改变饮食习惯来帮助调查和管理灌食不耐受症。营养师可以审查目前的灌食的时间表和配方,并考虑其他的配方或方式以便提供适当的卡路里热量和液体。综合护理和缓和治疗医生均具有因神经系统改变而引起的消化症状的专业知识,他们也可协调护理计划。 

您的孩子可能会经历什么

灌食不耐受是指胃和/或肠道无法接受食物。尤其是在使用灌食导管喂食的儿童中最为明显,这些儿童通常都是按照时间计划进食,而不是根据饥饿的行为进食(而饥饿通常是指透过口腔方式进食)。SNI 儿童的灌食不耐受症则或许是由一个或多个问题所引起的。以下是可能影响灌食不耐受的原因: 

随着孩子病情的恶化,食物耐受性降低是自然的。当孩子的活动量下降,也就是一天的睡眠时间更长,这将会使身体减少卡路里的需求量,所以即使是你认为是少量的食物对他们而言也是足够了。 

孩子的进食能力或对食物的耐受程度可能会时好时坏。也可能好几天不需要进食后突然又开始对饮食有兴趣。当这种喂食的状况连番出现,请您和医疗团队做好准备,这可能是您的孩子即将走到生命的尽头。当然这种的改变是会让人感到不安的。但要相信您的直觉,并以孩子的舒适度和互动程度来引导您的决定。安宁疗护和临终关怀团队(专门提供临终关怀和安慰的照护)可以提供您所需的支援。 

对于持续存在并影响灌食难易度的肠胃问题,我们最好以平衡为目标。平衡的一部分是重新思考什么样的体重才算合适,而不是只考虑「需要」的体重。当患有 SNI 的儿童活动减少时,所需的卡路里可能就会减少,但计算并不总是能将这些变化考虑在内。可以透过考虑孩子的具体变化来平衡营养的摄取量。平衡的另一部分是重新检视治疗的目标。例如,您的目标是消除肠胃道疼痛,还是应该以减少疼痛频率或减轻症状为目标?您可以与医疗团队探讨以下问题,这可能对您有所帮助: 

  •  这些症状是否还有其他因素导致? 
  • 是否有哪些检查可以帮助了解这个问题,而这些检查的负担或侵入性如何?
  • 仅使用药物治疗疼痛会有哪些好处和风险?
  • 出现疼痛或呕吐时,我们应该如何处理? 
  • 如果我们减少配方的摄取量会发生什么事?

为孩子提供食物和水,是父母的基本责任。因此,关于灌食的谈话总是会让人感觉不舒服的。但重要的是,家长要意识到当在讨论灌食不耐受的问题时,可能会与您要做为一位「好」父母的身份产生冲突。将您的感受分享给您的医疗团队或许对您有些帮助。 
 
对某些儿童来说,灌食不耐受症是可以透过护理计划的改变来解决的,并不会造成生活品质的降低。对于另一些儿童来说,灌食不耐受症可能表示着他们健康状况正在下降。当灌食的减少或灌食不耐受症持续发生时,您可能会发现某些预防措施是根本不需要的。事实上,自然地减少灌食,或当出现灌食不耐受时减少灌食的次数,或许是能让孩子有更舒适的途径,尤其是在他们生命的最后几周甚至几天。综合护理和缓和治疗团队通常能够帮助患者做出舒适和健康的决策,尤其是当儿童在使用医疗技术维持生命时。