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大家庭与朋友

您的其他亲人和朋友可能怀着善意希望为您和您的孩子提供支持,但可能不确定如何去做。他们可能会说或做一些让您觉得无益甚至伤人的话。他们的见解和关怀也可能让你感到高兴和意外。清楚地了解并明确沟通您希望亲人和朋友扮演什么角色 (您的需求是什么、什么对您有帮助)可能是一个很好的起点。 

您的团队:

神父

神职人员中负责满足一个组织和/或其成员的宗教需要的成员。

姑息治疗

旨在通过减轻疾病的疼痛和其他症状来改善患者在病程中(无论处于哪个阶段)的生活质量的专家。

心理学家

心理健康专业人员,使用心理评估和谈话疗法来帮助人们学会更好地应对。

社工

与人员、团体和社区合作以帮助他们改善生活的经过培训的专业人员。

精神领导者

领导和/或指导个人或团体应对生活经历和挑战的人。

心理学家、社工、缓和医疗医生或医院牧师/宗教领袖可以为您和其他亲人提供一个空间,来谈论可能出现的情绪。他们也可以帮助您向家族和社区解释面临的挑战。一位值得信赖的朋友或亲近的亲人可以充当您的沟通枢纽,帮助您向其他人传达信息。 

您的家人可能会经历什么

拥有一个患有SNI孩子的您所面临的情感、实际和后勤挑战,对那些爱您和关心您的人来说也可能是具有挑战性的。有些家长希望他们的亲人和朋友深入参与他们与孩子共同经历的细节。其他家长则更喜欢远程支持。有时是两者混合,取决于具体情况和个人关系。不管您的偏好是什么,让您的亲人们知道您希望他们扮演什么角色,可以帮助减少误解,并为所有人开辟空间,一起努力让您的家庭和孩子的生活尽可能舒适且有意义。 
 
支持圈理论(Ring Theory of Support) 是一个关于如何寻求和提供支持的框架。想象一个同心圆:有一个内圈和一个外圈。内圈的人(主要是家长或主要照护者)可以向外圈请求帮助或指导。外圈的任何人(如朋友或亲人)可以提供支持,但未经许可或同意,不能把自己的需求和感受负担到内圈的人身上。 
 
向亲人解释这个「圈」,可以帮助您让他们了解您的需要以及您可以承受的事项。当每个人都理解自己的角色时,就会清楚地看到,您和孩子的另一位家长(如果有的话)最了解什么对孩子和家庭最好,并且正在以他们的(以及您的)最大利益做出决定。 
 
无论您选择如何分享您的旅程,您很可能不止一次听到「如果有什么需要,请告诉我」。但面对新的诊断、孩子基线状况的变化,或日常照顾孩子的压力,您可能不知道自己到底需要什么,或者没有精力去主动联系。在理想情况下,您的亲人和朋友会自动知道该提供什么帮助。然而,现实是,您可能需要具体而直接地说明您的需求。您可以考虑使用一种在线资源,可以让您在其中指定需求,而其他人则可以自愿报名并安排协助。让一位亲人或亲近朋友充当沟通枢纽会很有帮助,而且在大多数情况下,这个人会非常高兴您提出请求。 

亲人们可能想与您分享他们的想法和感受,但您可能会觉得这是一种额外的负担。您的亲人和朋友可能持有强烈的意见或信念,这些信念可能与您一致,也可能相矛盾。在做决定时,您可以选择是否考虑他们的意见。 
 
您可能会发现您的社交圈子发生了变化。您原本以为会支持您的人可能让您期待落空,或者他们一开始主动联系帮忙,但随着时间推移逐渐疏远。他们可能不知道该做什么、害怕说错话、感到无助或被自己的情绪压倒,或者不想打扰您。无论原因是什么,这都可能非常痛苦。与此同时,其他人(有些是意想不到的人)可能会以最有帮助的方式出现,加强你们之间的纽带。与其他有严重医疗状况孩子的父母建立新的友谊,也会让您感到非常被理解和支持。