预先护理计划(Advance Care Planning ACP)是一个术语，范指家属和医疗团队一起，提前为孩子（或任何病人或衰老患者）的治疗选择和护理目标进行前瞻性讨论。虽然一开始想到这件事会让人觉得不知所措和害怕，但一些研究显示：大多数家长在完成预先护理计划后都认为它有帮助并且不感到后悔，反而觉得这让家人有机会好好谈一谈心里话，也让许多有意义的事得以发生。最重要的是，它能让家属在「完全失控」的情境里，仍然感受到自己还有选择权、还有一点掌控感。如果您的孩子还未满18岁，而认知能力正常，建议尽量了解并尊重孩子的意愿，让孩子一起参与终末阶段的规划。 如果孩子已经年满18岁且认知正常，法律上将由孩子本人主导自己的预先护理计划，家长通常是以陪伴与支持的角色参与。 

预先护理计划的核心：护理目标  

预先护理计划包含很多面向，最重要的就是理清「您对孩子和全家人的护理目标是什么」。您可以和团队一起思考以下问题： 

• 对您、孩子和家人来说，怎样的离世才算「善终/安详死亡」？ 
• 现在能做什么，让孩子的离世过程少一些恐惧、多一些安宁？ 
• 如果可以选择，您希望孩子在最后几天/几周待在哪里（例如，家里、医院、安宁居家/安宁病房）？ 
• 您和孩子希望谁在身边陪伴？ 
• 到时候您最想找谁来支持你们一家？ 
• 您希望孩子走后，家人用什么样的方式怀念他、纪念他？ 

Advance Directives（法律文件-医疗预嘱） 

医疗预嘱（Advance Directives）是一份有法律效力的文件，写明在特定医疗情境下希望或不希望采取的措施，通常需要签名并公证。医护人员和急救团队必须清楚知道您对孩子的干预底线在哪里。 

家长最难决定的一件事通常是：如果孩子心脏或呼吸停止，要不要抢救（复苏）？ 最常见的预嘱包括：不予心肺复苏（Do Not Resuscitate/DNR）、不予气管插管（Do Not Intubate/DNI）以及更详细的生命维持治疗医疗指令（Medical Orders for Life-Sustaining Treatment/MOLST 和 Physician Orders for Life-Sustaining Treatment/POLST，根据不同地区名称略有不同）。 

这些医疗预嘱随时可以修改，但一定要先办理好，并保持最新版本。 建议您把文件放在医护人员随手可拿到的地方。如果您还不清楚怎么办理，可以直接请缓和医疗团队、安宁疗护团队或社工协助说明、填写，他们都很乐意帮忙。 请记住：如果完全没有预嘱，或紧急时刻找不到文件，医疗团队依法必须全力抢救。如果这不是您的意愿，您将没有其他选择。