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支持兄弟姐妹

当孩子患有严重疾病,整个家庭都会受到的影响。您可能会担心在大部分精力和情绪都集中在患病孩子身上的时候,该如何继续做其他孩子的好父母。孩子的兄弟姐妹也可能在担心您、担心他们的兄弟姐妹,以及担心家庭整体的未来。通过了解他们的担忧、识别他们表达不安的行为、一起真诚地交谈,并在需要时寻求外部支持,您就能更好地理解他们的感受,也能让家庭的关系变得更坚韧。 

您的团队:

神父

神职人员中负责满足一个组织和/或其成员的宗教需要的成员。

儿童人寿专员

儿科医疗保健专业人员,与儿童和家庭一起工作,帮助他们应对疾病、损伤和其他医疗经历。

吊唁顾问

专门处理丧失亲人之痛的心理健康专家。

升学指导

就教育和个人决定向学生提供帮助和建议的人员。

护士

受过照顾病人(尤其是在医院里)训练的人员。

姑息治疗

旨在通过减轻疾病的疼痛和其他症状来改善患者在病程中(无论处于哪个阶段)的生活质量的专家。

主要医生

从事普通医学工作的医务人员。

心理学家

心理健康专业人员,使用心理评估和谈话疗法来帮助人们学会更好地应对。

社工

与人员、团体和社区合作以帮助他们改善生活的经过培训的专业人员。

精神领导者

领导和/或指导个人或团体应对生活经历和挑战的人。

讲师

教育家。

缓和医疗医生、心理学家、社工、医院牧师/宗教领袖、以及哀痛辅导师(grief counselor),都能帮助您辨识问题、一起讨论心中的顾虑。儿童医疗辅导(child-life specialist)可以协助孩子和家人创造一些珍贵的联结时刻。您孩子的主治医师因为了解整个家庭的情况,能提供特别有价值的建议。老师、辅导员、学校护士或其他您信任的学校工作人员,也能支持兄弟姐妹们,成为您的重要联络点和支持来源。 

您的家人可能会经历什么

兄弟姐妹的感受与疑问 
我们无法看透兄弟姐妹内心真正的感受,而且并非所有兄弟姐妹的感受和经历都相同。即使是同一个家庭里的孩子,对与患有SNI的兄弟姐妹共同生活也可能有非常不同的反应,而且这些反应会随着时间推移而变化。 

孩子对发生的事情有自己的解读,并会产生自己的担忧和焦虑,这是非常正常的。他们会有很多疑问。有些孩子会直接提出问题,而有些孩子则比较内向,甚至选择把问题藏在心里、或者到外面自己寻找答案。重要的是,尽可能全面而诚实地回答他们的问题。最好的回答方式是只回应他们真正问的内容。一个很有帮助的策略是:「用一个问题来回答他们的问题,从而更好地理解他们真正想知道什么。」例如,您可以这样说:「这是一个很好的问题。你是怎么想的呢?」 这种方式能让您了解孩子已经知道了什么、或者他们自己做出了怎样的猜测,然后再给出合适的回答。如果兄弟姐妹从来不主动提问,您也要主动创造机会,并及时让他们了解情况的变化。 另外,当您也不知道答案的时候,可以诚实地告诉他们「这我也不清楚」。必要时,您可以向儿科医生或社工寻求帮助,他们能帮您找到适合孩子年龄的表达方式。

留给兄弟姐妹的时间 
一个人无法同时出现在两个地方,您可能会发现很难离开生病的孩子,去陪伴其他孩子。但毫无疑问,为兄弟姐妹专门留出时间是非常重要的。请记住,您已经尽力了。您的孩子们也看得到这一点。平静地承认当前的情况给每个人带来的影响,对他们来说从来都不是坏事。 
 
尽量安排至少一位家长参加孩子的学校活动、体育比赛、演出或其他特别的日子。如果可能的话,可以计划一些特别的出行,或者定期安排只和兄弟姐妹一起的「约会」,一起做些有趣的事情。当然,也会有实在无法做到的时候,您可能会觉得自己为了成为所有孩子的好父母而疲于奔命。只要条件允许就尽力去做,当实在做不到时,也坦诚地和兄弟姐妹沟通。这些努力会帮助您与他们保持温暖的亲子连接,让兄弟姐妹感到自己被看见、被重视。 

您孩子的疾病将会成为其兄弟姐妹人生中一个重要的部分。虽然肯定会面临诸多挑战,但如果得到足够的支持,许多兄弟姐妹会通过这段经历培养出深厚的同情心、关怀能力和理解力。 
 
孩子们会从身边的成年人那里获取信号。即使没有说出口,他们也常常能感应到身边人们的悲伤、紧张或担忧。很多孩子都想保护和照顾自己的父母,这种本能可能会让他们觉得自己有责任照顾父母的情绪。如果您以健康的方式表达情绪,会帮助您的孩子们了解到父母愿意敞开心扉,也欢迎自己表达感受。用符合孩子年龄的方式进行这些艰难的对话,不但能加深他们对您的信任,更能增强你们之间的亲密关系。如果您选择掩饰或忽略自己的感受,尽管您的原意是想保护孩子,却有可能会适得其反、增加他们的焦虑。当您主动寻求支持,则会向孩子们传递另一种信号:「承认自己的感受并在需要时寻求帮助,是很好的事情。」 

<strong>兄弟姐妹常见的反应</strong> 

请记住,孩子们的反应在很大程度上取决于他们的年龄和成熟程度。以下是一些常见的反应和感受: 

感到被遗弃或被忽视

虽然兄弟姐妹通常能理解父母需要付出更多精力照顾生病的孩子,但他们仍然会觉得自己被推到一边,或被交给其他照顾者。很多兄弟姐妹形容自己被生病的孩子「遮住了光芒」,感觉自己变得隐形了,仿佛自己的成就、活动、快乐或兴趣不再被看见、不再被重视。这些感受可能会让他们不敢开口请求关注,担心自己显得自私。他们也可能会通过闹情绪或做出一些行为来吸引注意力。

追求成就的压力

兄弟姐妹常常担心自己会成为父母的负担。有些孩子会努力不给父母添麻烦,表现得乖巧懂事,因为他们知道家里已经承受了很多。他们可能会觉得自己必须在某种程度上弥补兄弟姐妹的特殊需求,从而给自己设定不切实际的高标准。这对孩子来说是一个沉重的负担。此时,心理辅导员或者学校老师都能在这方面提供很大帮助,他们可以支持兄弟姐妹以及您一起度过这段时期。

对未来的恐惧

对于非常年幼的孩子来说,「未来」这个概念很难理解。随着孩子逐渐长大,他们会越来越明白拥有一个患有严重疾病的兄弟姐妹意味着什么。他们会和父母一样,产生许多相同的担忧,比如生病孩子的照顾问题以及生命终结的相关问题。孩子可能会出现分离焦虑,不愿意父母或生病的兄弟姐妹离开自己身边,也可能会难以专注于自己的未来。

嫉妒

孩子可能会因为生病的兄弟姐妹获得了大量的时间和关注而感到嫉妒。他们可能会通过闹情绪或做出一些行为来表达这种嫉妒,也可能会变得更加沉默内向。兄弟姐妹有时会说,他们希望自己也生病,这样就能得到关注。他们甚至可能会假装生病。这些表现可能会让您感到震惊,但请放心,这其实是孩子的一种自然反应。

想要参与进来

在可能的情况下,请尽量邀请其他孩子一起帮忙,让他们感受到自己能融入其中。例如,他们可以帮忙给兄弟姐妹洗澡、喂饭、穿衣服,或一起玩耍。如果孩子正在住院,请带兄弟姐妹去医院,让他们看看病房是什么样子、游戏室是什么样子,这样医院就不会显得那么可怕。即使只在医院待一个小时,也会对他们有很大的帮助。

感到孤独或被孤立

和父母一样,兄弟姐妹也需要有同伴能够真正理解并共情他们独特的处境。他们需要知道自己并不是一个人在面对这些,但对于兄弟姐妹来说,找到同样经历类似家庭状况的人并不容易。社工可以帮助您寻找适合的兄弟姐妹支持团体或聚会。

愧疚……或如释重负

孩子可能会质疑:「为什么生病的是兄弟姐妹,而不是自己?」他们也可能会觉得自己应该为此负责,或因误以为自己的某些行为导致兄弟姐妹生病而感到担忧和愧疚。与此同时,他们也可能在内心深处感到一丝解脱,庆幸生病的不是自己。这种复杂矛盾的情绪有可能同时存在。

行为问题(闹情绪)

兄弟姐妹可能会通过一些吸引父母注意的行为,来表达内心的困惑、愤怒或悲伤。他们可能会发脾气、做出一些危险或鲁莽的事,甚至回避家人或朋友。尽早寻求学校或心理辅导员的帮助会非常有用。

尴尬

孩子在某个阶段对自己的兄弟姐妹感到尴尬或难堪是很自然的,尤其是当兄弟姐妹的表现与普通孩子不同时。孩子对兄弟姐妹行为的反应,会取决于当时的具体情况和他们的年龄。这种尴尬往往会伴随着愤怒或愧疚的情绪,使心情变得更加复杂。