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Apoiar os Irmãos
Toda a unidade familiar é afetada pelo diagnóstico de uma doença grave. Você pode se sentir em conflito com a criação dos seus outros filhos quando grande parte da sua energia e emoções estão focadas na criança doente. Os irmãos podem ter preocupações em relação a você, ao(s) irmão(s) e ao futuro da família. Ao estar atento às inquietações deles, identificar comportamentos que indicam preocupação, conversar abertamente e buscar apoio externo, quando necessário, você poderá compreender melhor a experiência dos seus filhos e fortalecer o vínculo com eles.
Sua Equipe:
Um especialista cujo objetivo é melhorar a qualidade de vida de seus pacientes ao longo de sua doença, independentemente do estágio, através do alívio da dor e de outros sintomas dessa doença.
Um profissional de saúde mental que usa avaliações psicológicas e terapia da conversa para ajudar as pessoas a aprenderem a lidar melhor com a situação.
Um profissional treinado que trabalha com pessoas, grupos e comunidades para ajudá-los a melhorar suas vidas.
Um membro do clero que é responsável pelas necessidades religiosas de uma organização e/ou de seus constituintes.
Um profissional de saúde mental especializado em enlutamento e perdas.
Um indivíduo que lidera e/ou orienta indivíduos ou grupos que lidam com a experiência e os desafios da vida.
Um profissional de saúde pediátrico que trabalha com crianças e famílias para ajudá-las a lidar com doenças, lesões e outras experiências médicas.
Um profissional médico que pratica medicina geral.
Um(a) educador(a).
Uma pessoa que oferece ajuda e conselhos aos participantes sobre decisões educacionais e pessoais.
Uma pessoa treinada para cuidar de pacientes, especialmente em um hospital.
Um médico de cuidados paliativos, psicólogo, assistente social, capelão, conselheiro para o luto e/ou líder espiritual pode ajudar a identificar dificuldades e promover conversas significativas. Um especialista em vida infantil pode criar oportunidades de conexão. O pediatra da criança conhece a dinâmica familiar e pode fornecer informações úteis. Um professor, orientador, enfermeiro escolar ou outro adulto de confiança pode apoiar os irmãos e também ser um ponto de apoio importante para você.
O Que Sua Família Pode Vivenciar
Não há como saber com exatidão o que um irmão está sentindo, e nem todos vivenciam as situações da mesma forma. Mesmo dentro de uma mesma família, os irmãos podem reagir de maneira muito diferente à experiência de conviver com uma criança com comprometimento neurológico grave, e essas reações podem mudar com o tempo.
É comum que as crianças tenham suas próprias interpretações dos eventos e preocupações. Elas terão perguntas — algumas serão diretas, enquanto outras podem ser mais contidas ou até mantidas em segredo (ou buscadas em fontes externas). É importante responder da forma mais honesta e clara possível. Uma dica é responder exatamente ao que foi perguntado. Uma estratégia útil é devolver a pergunta para entender melhor o que a criança já sabe ou teme. Por exemplo, você pode dizer: “Essa é uma boa pergunta. O que você acha?” Isso ajuda a adaptar a resposta ao nível de compreensão da criança. Mesmo que os irmãos não perguntem, ofereça oportunidades para conversas e mantenha-os informados. Lembre-se: está tudo bem admitir que você não tem todas as respostas. Um pediatra ou assistente social pode ajudá-lo com a linguagem, se necessário.
Tempo para os Irmãos
Ninguém pode estar em dois lugares ao mesmo tempo, e pode ser difícil se afastar da criança doente para passar tempo com os outros filhos. Ainda assim, é essencial reservar momentos dedicados aos irmãos. Lembre-se de que você está fazendo o melhor que pode. Reconhecer, com carinho e franqueza, o impacto que a situação tem sobre todos ajuda seus filhos a se sentirem compreendidos.
Sempre que possível, garanta que pelo menos um cuidador esteja presente em eventos escolares. Planeje saídas especiais ou encontros regulares com os irmãos para momentos de lazer. Haverá momentos em que isso não será viável, e você pode se sentir sobrecarregado tentando ser o melhor pai ou mãe para todos os filhos. Saiba que o esforço conta. Conversas abertas e honestas, mesmo quando você não consegue estar presente, ajudam a manter uma conexão afetiva significativa, na qual os irmãos se sentem vistos e valorizados.
As crianças observam e seguem os comportamentos dos adultos ao seu redor. Elas muitas vezes percebem tristeza, tensão ou preocupação, mesmo quando isso não é verbalizado. Muitos filhos tentam proteger e cuidar dos pais, o que pode levá-los a sentir-se responsáveis pelas emoções dos adultos. Demonstrar expressões saudáveis de sentimentos ensina seus filhos que é possível falar abertamente sobre emoções, acolhendo também os sentimentos deles. Ter conversas difíceis de forma apropriada à idade fortalece a confiança e o vínculo. Evitar ou minimizar seus próprios sentimentos, mesmo com a intenção de proteger, pode aumentar a ansiedade dos filhos. Buscar apoio externo também mostra que é saudável reconhecer emoções e procurar ajuda quando necessário.
