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Apoyando a los Hermano/as

Toda la unidad familiar se ve afectada por el diagnóstico de una enfermedad grave. Usted puede preocuparse por la crianza de sus otros hijo/as cuando gran parte de su energía y emociones se centran en el niño/a enfermo/a. Los hermano/as pueden preocuparse por usted, por su(s) hermano/a(s) y por el futuro de la familia. Puede comprender mejor su experiencia y fortalecer sus relaciones siendo consciente de sus preocupaciones, identificando los comportamientos que indican sus preocupaciones, hablando juntos y buscando apoyo externo si es necesario.

Tu equipo:

Capellán

Un miembro del clero que es responsable de las necesidades religiosas de una organización y/o sus integrantes.

Especialista en Vida Infantil

Un profesional de atención médica pediátrica que trabaja con niños y familias para ayudarlos a afrontar enfermedades, lesiones y otras experiencias médicas.

Consejero de Duelo

Un profesional de la salud mental que se especializa en duelo y pérdida.

Orientador

Persona que brinda ayuda y asesoramiento a los estudiantes sobre decisiones educativas y personales.

Enfermero

Persona capacitada para cuidar a los enfermos, especialmente en un hospital.

Cuidados Paliativos

Especialista cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de sus pacientes a lo largo de su enfermedad independientemente del estadio, aliviando el dolor y otros síntomas de esa enfermedad.

Médico de Cabecera

Un profesional médico que practica la medicina general.

Psicólogo

Un profesional de la salud mental que utiliza evaluaciones psicológicas y psicoterapia para ayudar a las personas a aprender a afrontar mejor la situación.

Trabajador Social

Un profesional capacitado que trabaja con personas, grupos y comunidades para ayudarlos a mejorar sus vidas.

Líder Espiritual

Un individuo que lidera y/o guía a personas o grupos que enfrentan experiencias y desafíos de la vida.

Profesor

Un educador.

Un proveedor de cuidados paliativos, un psicólogo, un trabajador social, un capellán, un consejero de duelo y/o un líder espiritual pueden ayudar a identificar los problemas y a hablar sobre las preocupaciones. Un especialista en vida infantil puede ayudar a crear momentos de conexión. El médico de cabecera de su hijo/a conoce a la familia y puede ofrecer su punto de vista. Un profesororientadorenfermero escolar u otro miembro del personal de confianza puede apoyar a los hermano/as y ser un punto de contacto importante para usted.

What Your Family May Experience

Sentimientos y Preguntas de los Hermano/as 
No hay forma de ver por dentro lo que puede estar sintiendo un hermano/a y, desde luego, no todos los hermano/as sienten o experimentan las cosas de la misma manera. Incluso los de una misma familia pueden tener reacciones muy diferentes ante la convivencia con un hermano/a con SNI, y esas reacciones pueden cambiar con el tiempo.

Desde luego, no es raro que los niño/as tengan su propia interpretación de los acontecimientos y sus propias inquietudes y preocupaciones. Tendrán preguntas. Algunos pueden ser muy directos con sus preguntas, mientras que otros pueden ser más reservados o incluso pueden optar por guardarse sus preguntas para sí mismos (o buscar información fuera de casa). Es importante responder de la forma más completa y sincera posible. Sus respuestas serán mejores cuando responda sólo a lo que se le pregunta. Una estrategia útil para comprender mejor lo que realmente le están preguntando es responder a su pregunta con otra pregunta. Por ejemplo, intente responder: “Es una gran pregunta. ¿Qué opina usted?”.

Esta estrategia le permite conocer lo que su hijo/a ya sabe o ha previsto, y responder adecuadamente. Si los hermano/as nunca preguntan, bríndeles oportunidades y manténgalos al corriente de la situación. Recuerde también que está bien ser sincero sobre el hecho de no saber las respuestas. Su pediatra o un trabajador social pueden ayudarle con el lenguaje si es necesario.

Tiempo Para los Hermano/as 
Nadie puede estar en dos sitios a la vez, y puede que le resulte difícil dejar a su hijo/a enfermo para poder pasar tiempo con sus otros hijo/as. Pero no hace falta decir que es importante dedicar tiempo sólo a los hermano/as. Recuerde que está haciendo todo lo que puede. Sus hijo/as lo ven, y nunca está de más reconocer con calma el impacto que las exigencias de la situación están teniendo en todos.

Intente que al menos uno de los cuidadores asista a los actos escolares y deportivos, recitales u otros días especiales siempre que sea posible. Considere la posibilidad de planificar salidas especiales, o “citas” regulares sólo con usted y el hermano/a o hermano/as para hacer algo divertido juntos. Habrá ocasiones en que estas cosas no sean posibles, y puede que se sienta al límite tratando de ser el mejor madre/padre posible para todos sus hijo/as. Sepa que hacer el esfuerzo siempre que pueda, y hablar con los hermano/as abierta y honestamente cuando no pueda, le ayudará a mantener una conexión afectuosa en la que los hermano/as se sientan vistos y valorados.

La enfermedad de su hijo/a será un rasgo definitorio de la vida de sus hermano/as. Aunque sin duda habrá retos, con el apoyo adecuado muchos hermano/as desarrollan un profundo sentido de la compasión, el cariño y la comprensión a través de su experiencia.

Los niño/as toman sus señales de los adultos que les rodean. A menudo perciben la tristeza, la tensión o la preocupación, incluso cuando no se dice. Muchos niño/as quieren proteger y cuidar a sus padres. Este instinto puede hacer que se sientan responsables de las emociones de sus padres. Modelar expresiones sanas de las emociones ayudará a sus hijo/as a aprender que usted es abierto con sus sentimientos y que también acepta sus expresiones de sentimientos. Mantener conversaciones difíciles de un modo adecuado a su edad reforzará su confianza en usted y su vínculo con ellos. Disimular o descartar sus sentimientos, aunque quiera ser protectora, puede aumentar su ansiedad. Y, buscar apoyo señalará a sus hijo/as que es bueno reconocer los sentimientos y buscar ayuda si es necesario.

Respuestas Comunes de los Hermanos

Es importante tener en cuenta que la respuesta de los niño/as depende en gran medida de su edad y nivel de madurez. Algunas experiencias comunes son:

Sentirse Abandonados o Invisibles

Aunque los hermano/as suelen comprender el aumento de las exigencias a las que se ven sometidos sus padres, siguen afirmando sentirse apartados o relegados a otros cuidadores. Los hermano/as suelen describir que se sienten eclipsados por el hijo/a enfermo, afirmando que se sienten invisibles, como si sus logros, actividades, alegrías o intereses ya no fueran vistos ni valorados. Estos sentimientos pueden hacerles dudar a la hora de pedir atención por miedo a parecer egoístas. O pueden exteriorizarlos en un esfuerzo por llamar la atención.

Presión para Conseguir Logros

A los hermano/as les preocupa a menudo sobrecargar a sus padres. Algunos buscan causar pocos problemas y portarse bien porque saben que la familia ya está lidiando con mucho. Pueden sentir que deben compensar de algún modo las necesidades especiales de su hermano/a y fijarse expectativas irrealmente altas. Esta es una gran carga para un niño/a. Una vez más, un terapeuta o incluso un profesor pueden ser útiles para ayudar al hermano/a o hermano/as y a los cuidadores a superar esta situación.

Miedo al Futuro

Para los niño/as muy pequeños, el concepto de futuro es muy difícil de asimilar. A medida que los niño/as envejecen, son más capaces de comprender las implicaciones de tener un hermano/a con una enfermedad grave. Tienen muchas de las mismas preocupaciones que los padres con respecto al cuidado del niño/a enfermo y al final de la vida. El niño/a puede tener ansiedad por la separación y no querer que el madre/padre o el hermano/a se vayan de su lado, o puede tener problemas para centrarse en su propio futuro.

Celos

Los niño/as pueden sentir celos por la cantidad de tiempo y atención que recibe su hermano/a. Pueden actuar como una forma de expresar sus celos o volverse más retraídos. Los hermano/as pueden afirmar que también desearían estar enfermos para poder recibir atención. Incluso pueden fingir estar enfermos. Esto puede ser alarmante para un padre, pero es una respuesta natural.

Querer Participar

Siempre que sea posible, invite a sus otros hijo/as a colaborar para que se sientan incluidos. Por ejemplo, pueden ayudar a la hora del baño, a dar de comer, a vestirse o a jugar. Si su hijo/a está en el hospital, haga entrar a los hermano/as para que vean cómo es la habitación, la sala de juegos, para que el hospital no sea un lugar que da miedo. Incluso pasar sólo una hora en el hospital puede ser muy útil.

Sentirse Solo o Aislado

Al igual que los padres, los hermano/as necesitan compañeros que puedan comprender de verdad y empatizar con su situación única. Necesitan saber que no están solos, pero encontrar a otras personas que experimenten una dinámica familiar similar puede resultar difícil para los hermano/as. Un trabajador social puede ayudarle a localizar grupos de apoyo o reuniones de hermano/as.

Culpa… o Alivio

Los niño/as pueden preguntarse por qué le ha ocurrido esto a su hermano/a y no a ello/as. O pueden sentirse responsables, preocupados o culpables de que sus acciones hayan causado este problema a su hermano/a. Junto con la culpa, también pueden experimentar alivio por no haber sido ello/as a quienes se les diagnosticó una enfermedad.

Actuación

Los hermano/as pueden mostrar signos de confusión, ira y/o pena en comportamientos destinados a atraer la atención de los padres. Pueden tener rabietas, experimentar conductas imprudentes e incluso evitar a sus familiares o amigos. La intervención temprana de un consejero escolar o de otro tipo puede ser útil.

Vergüenza

Es natural que en algún momento un niño/a se sienta avergonzado/a por su hermano, y suele ser el caso cuando el hermano/a no es típico. La forma en que el niño/a reaccione ante el comportamiento de su hermano/a dependerá de las circunstancias y de su edad. La vergüenza puede complicarse con sentimientos de ira o culpabilidad.

Recursos de la Courageous Parents Network (Ingles)


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