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Soutenir la Fratrie
Toute la cellule familiale est touchée par le diagnostic d’une maladie grave. Vous pouvez vous inquiéter au sujet de votre rôle de parent de vos autres enfants alors qu’une grande partie de votre énergie et de vos émotions est concentrée sur l’enfant malade. Les frères et sœurs peuvent s’inquiéter pour vous, pour leurs frères et sœurs et pour l’avenir de la famille. Vous pouvez mieux comprendre leur expérience et renforcer vos relations en étant conscient-e de leurs préoccupations, en identifiant les comportements qui montrent leurs inquiétudes, en discutant ensemble et en cherchant un soutien extérieur si nécessaire.
Votre équipe:
Aumônier
Un membre du clergé responsable des besoins religieux d’une organisation et/ou de ses membres.
Cheffe Spirituelle
Une personne qui guide et/ou accompagne les individus ou les groupes confrontés à des expériences de vie et des défis.
Conseiller d'orientation
Une personne qui aide et conseille les étudiants sur les décisions éducatives et personnelles.
Conseiller en deuil
Un professionnel de la santé mentale spécialisé dans le deuil et la perte.
Enseignant
Un éducateur.
Infirmier/Infirmière
Une personne formée pour soigner les malades, surtout dans un hôpital.
Médecin traitant
Un professionnel médical pratiquant la médecine traitant.
Psychologue
Un professionnel de la santé mentale qui utilise des évaluations psychologiques et une thérapie par la parole pour aider les gens à mieux faire face.
Soins palliatifs
Un spécialiste dont l’objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients au cours de leur maladie, quel que soit le stade, en soulageant la douleur et d’autres symptômes.
Travailleur social
Un professionnel formé qui travaille avec les individus, les groupes et les communautés pour les aider à améliorer leur vie.
Un fournisseur de soins palliatifs, une psychologue, un travailleur social, un aumônier, une conseiller en deuil et/ou un chef spirituel peuvent aider à identifier les problèmes et à les résoudre. Un spécialiste de la vie de l’enfant peut aider à créer des moments de communication. Le médecin traitant de votre enfant connaît la famille et peut vous conseiller. Un enseignant, une conseillère d’orientation, un infirmier scolaire ou un autre membre du personnel de confiance peut soutenir la fratrie et être un point de contact important pour vous.
Ce Que Votre Famille Peut Vivre
Sentiments et Questions de la Fratrie
Il n’y a aucun moyen de voir à l’intérieur ce qu’un frère ou une sœur pourrait ressentir, et tous les frères et sœurs ne ressentent ni ne vivent certainement pas les choses de la même manière. Même les membres d’une même famille peuvent avoir des réactions très différentes à l’idée de vivre avec un frère ou une sœur atteint-e d’une MNG, et ces réactions peuvent changer avec le temps.
Il arrive souvent que les enfants aient leur propre interprétation des événements et leurs propres préoccupations et inquiétudes. Ils auront des questions. Certains peuvent être très directs dans leurs demandes de renseignements, tandis que d’autres peuvent être plus réservés ou peuvent même choisir de garder leurs questions pour eux-mêmes (ou de chercher des informations à l’extérieur de la maison). Il est important de répondre de la manière la plus complète et la plus véridique possible. Vos réponses seront meilleures si vous ne répondez qu’à ce qui est demandé. Une stratégie utile pour mieux comprendre ce qui est réellement demandé consiste à répondre à leur question par une autre question. Par exemple, essayez de répondre : « C’est une excellente question. Qu’en penses-tu ? » Cette stratégie vous permet d’apprendre ce que votre enfant sait déjà ou a prédit, et de réagir de manière appropriée. Si les frères et sœurs ne posent jamais de questions, offrez-leur des opportunités et tenez-les au courant de la situation. Souvenez-vous aussi que cela est tout à fait acceptable d’être honnête sur le fait de ne pas connaître certaines réponses. Votre pédiatre ou une travailleuse social peut vous aider avec le langage si nécessaire.
Temps Pour les Frères et Sœurs
Personne ne peut être à deux endroits à la fois, et il se peut que vous ayez des difficultés à quitter votre enfant malade pour pouvoir passer du temps avec vos autres enfants. Mais il va sans dire qu’il est important de consacrer du temps uniquement aux frères et sœurs. Souvenez-vous, vous faites de votre mieux. Vos enfants le voient, et cela ne fait jamais de mal de reconnaître calmement l’impact que les exigences de la situation ont sur tout le monde.
Dans la mesure du possible, essayez d’avoir au moins un aidant qui assiste aux événements scolaires et sportifs, aux récitals ou à d’autres journées spéciales. Envisagez de planifier des sorties spéciales ou des « rendez-vous » réguliers où vous serez seul-e avec vos autres enfants pour faire quelque chose d’amusant ensemble. Il y aura des moments où ces choses ne seront pas possibles, et vous pouvez vous sentir à bout de souffle en essayant d’être le meilleur parent possible pour tous vos enfants. Sachez que faire l’effort chaque fois que vous le pouvez et parler avec vos autres enfants ouvertement et honnêtement lorsque vous ne le pouvez pas vous aidera à maintenir un lien d’amour où les frères et sœurs se sentent vus et valorisés.
Il n’y a aucun moyen de voir à l’intérieur ce qu’un frère ou une sœur pourrait ressentir, et tous les frères et sœurs ne ressentent ni ne vivent certainement pas les choses de la même manière. Même les membres d’une même famille peuvent avoir des réactions très différentes à l’idée de vivre avec un frère ou une sœur atteint-e d’une MNG, et ces réactions peuvent changer avec le temps.
Il arrive souvent que les enfants aient leur propre interprétation des événements et leurs propres préoccupations et inquiétudes. Ils auront des questions. Certains peuvent être très directs dans leurs demandes de renseignements, tandis que d’autres peuvent être plus réservés ou peuvent même choisir de garder leurs questions pour eux-mêmes (ou de chercher des informations à l’extérieur de la maison). Il est important de répondre de la manière la plus complète et la plus véridique possible. Vos réponses seront meilleures si vous ne répondez qu’à ce qui est demandé. Une stratégie utile pour mieux comprendre ce qui est réellement demandé consiste à répondre à leur question par une autre question. Par exemple, essayez de répondre : « C’est une excellente question. Qu’en penses-tu ? » Cette stratégie vous permet d’apprendre ce que votre enfant sait déjà ou a prédit, et de réagir de manière appropriée. Si les frères et sœurs ne posent jamais de questions, offrez-leur des opportunités et tenez-les au courant de la situation. Souvenez-vous aussi que cela est tout à fait acceptable d’être honnête sur le fait de ne pas connaître certaines réponses. Votre pédiatre ou une travailleuse social peut vous aider avec le langage si nécessaire.
Temps Pour les Frères et Sœurs
Personne ne peut être à deux endroits à la fois, et il se peut que vous ayez des difficultés à quitter votre enfant malade pour pouvoir passer du temps avec vos autres enfants. Mais il va sans dire qu’il est important de consacrer du temps uniquement aux frères et sœurs. Souvenez-vous, vous faites de votre mieux. Vos enfants le voient, et cela ne fait jamais de mal de reconnaître calmement l’impact que les exigences de la situation ont sur tout le monde.
Dans la mesure du possible, essayez d’avoir au moins un aidant qui assiste aux événements scolaires et sportifs, aux récitals ou à d’autres journées spéciales. Envisagez de planifier des sorties spéciales ou des « rendez-vous » réguliers où vous serez seul-e avec vos autres enfants pour faire quelque chose d’amusant ensemble. Il y aura des moments où ces choses ne seront pas possibles, et vous pouvez vous sentir à bout de souffle en essayant d’être le meilleur parent possible pour tous vos enfants. Sachez que faire l’effort chaque fois que vous le pouvez et parler avec vos autres enfants ouvertement et honnêtement lorsque vous ne le pouvez pas vous aidera à maintenir un lien d’amour où les frères et sœurs se sentent vus et valorisés.
La maladie de votre enfant sera une caractéristique déterminante de la vie de ses frères et sœurs. Même s’il y aura certainement des défis, avec un soutien adéquat, de nombreux frères et sœurs développent un profond sentiment de compassion, de bienveillance et de compréhension à travers leur expérience.
Les enfants s’inspirent des adultes qui les entourent. Ils sentent souvent la tristesse, la tension ou l’inquiétude, même lorsque cela n’est pas exprimé verbalement. De nombreux enfants veulent protéger leurs parents et en prendre soin. Cet instinct peut les faire se sentir responsables des émotions de leurs parents. Le fait de leur montrer une expression saine de vos émotions montrera à vos enfants votre ouverture vis-à-vis de vos sentiments et votre volonté d’accueillir l’expression des leurs également. Avoir des conversations difficiles d’une manière adaptée à leur âge renforcera leur confiance en vous et votre lien avec eux. Déguiser ou ignorer vos sentiments, même si vous voulez les protéger, peut augmenter leur anxiété. De plus, demander de l’aide signalera à vos enfants qu’il est bon de reconnaître ses sentiments et de trouver de l’aide si nécessaire.
Les enfants s’inspirent des adultes qui les entourent. Ils sentent souvent la tristesse, la tension ou l’inquiétude, même lorsque cela n’est pas exprimé verbalement. De nombreux enfants veulent protéger leurs parents et en prendre soin. Cet instinct peut les faire se sentir responsables des émotions de leurs parents. Le fait de leur montrer une expression saine de vos émotions montrera à vos enfants votre ouverture vis-à-vis de vos sentiments et votre volonté d’accueillir l’expression des leurs également. Avoir des conversations difficiles d’une manière adaptée à leur âge renforcera leur confiance en vous et votre lien avec eux. Déguiser ou ignorer vos sentiments, même si vous voulez les protéger, peut augmenter leur anxiété. De plus, demander de l’aide signalera à vos enfants qu’il est bon de reconnaître ses sentiments et de trouver de l’aide si nécessaire.
Réponses Courantes des Frères et Sœurs
Il est important de garder à l’esprit que la façon dont les enfants réagissent dépend en grande partie de leur âge et de leur niveau de maturité. Voici quelques expériences courantes :
Se Sentir Abandonné-e ou Invisible
Bien que les frères et sœurs comprennent souvent les exigences accrues envers leurs parents, ils déclarent toujours à d’autres aidants / soignants qu’ils se sentent mis de côté ou rejeté-es. Les frères et sœurs décrivent souvent se sentir éclipsé-es par l’enfant malade, déclarant qu’ils se sentent invisibles, comme si leurs réalisations, leurs activités, leurs joies ou leurs intérêts n’étaient plus vus et valorisés. Ces sentiments peuvent les faire hésiter à demander de l’attention par peur de paraître égoïste. Ou ils peuvent agir dans le but d’attirer l’attention.
Pression pour Réussir
Les frères et sœurs craignent souvent d’être un fardeau pour leurs parents. Certains cherchent à causer peu de problèmes et à bien se comporter parce qu’ils savent que la famille fait déjà face à beaucoup de choses. Ils peuvent avoir l’impression de devoir compenser d’une manière ou d’une autre les besoins spéciaux de leur frères ou leur sœur et se fixer des attentes trop élevées et irréalistes. C’est un lourd fardeau pour un enfant. Encore une fois, une thérapeute ou même un enseignant peut être utile pour soutenir la fratrie et les aidants dans cette épreuve.
Peur de L’avenir
Pour les très jeunes enfants, le concept d’avenir est très difficile à saisir. En vieillissant, les enfants sont plus en mesure de comprendre les implications d’avoir un frère ou une sœur atteint-e d’une maladie grave. Ils partagent bon nombre des préoccupations des parents concernant les soins de l’enfant malade et la fin de la vie. L’enfant peut avoir de l’anxiété de séparation et ne pas vouloir que le parent ou le frère ou la sœur le ou la quitte, ou avoir du mal à se concentrer sur son propre avenir.
Jalousie
Les enfants peuvent être jaloux du temps et de l’attention que leur frère ou leur sœur reçoit. Ils peuvent agir de façon à exprimer leur jalousie, ou ils peuvent devenir plus renfermé-es. Les frères et sœurs peuvent déclarer qu’ils aimeraient aussi être malades, afin qu’ils puissent obtenir de l’attention. Ils peuvent même faire semblant d’être malades. Cela peut être alarmant pour un parent, mais il s’agit d’une réponse naturelle.
Vouloir être Impliqué-e
Dans la mesure du possible, invitez vos autres enfants à vous aider afin qu’ils se sentent inclus. Par exemple, ils peuvent aider à donner le bain, à nourrir, à habiller leur frère ou leur sœur ou à jouer avec lui ou elle. Si votre enfant est à l’hôpital, faites venir les frères et sœurs pour qu’ils puissent voir à quoi ressemble la chambre, à quoi ressemble la salle de jeux, afin que l’hôpital ne soit pas un endroit effrayant. Même ne passer qu’une heure à l’hôpital peut être très utile.
Se Sentir Seul-e ou Isolé-e
Tout comme les parents, les frères et sœurs ont besoin de pairs qui peuvent vraiment comprendre et montrer de l’empathie pour leur situation spéciale. Ils ont besoin de savoir qu’ils ne sont pas seuls, mais trouver d’autres personnes qui vivent une dynamique familiale similaire peut être difficile pour les frères et sœurs. Un travailleur social peut vous aider à trouver des groupes de soutien ou des rassemblements de frères et sœurs.
Culpabilité… ou Soulagement
Les enfants peuvent se demander pourquoi cela est arrivé à leur frère et à leur sœur, et pas à eux. Ou bien, ils peuvent se sentir responsables, s’inquiéter ou se sentir coupables du fait que leurs actions ont causé ce problème à leur frère ou à sa sœur. En plus de la culpabilité, ils peuvent également ressentir un soulagement de ne pas être celui ou celle à avoir été diagnostiqué(e) avec une maladie.
Agir
Les frères et sœurs peuvent montrer des signes de confusion, de colère et/ou de chagrin dans des comportements destinés à attirer l’attention des parents. Ils peuvent avoir des crises de colère, agir de façon imprudente et même éviter les membres de leur famille ou leurs amis. L’intervention précoce de leur école ou d’un autre conseiller peut être utile.
Embarras
Il est naturel qu’un enfant soit à un moment donné gêné-e par son frère ou sa sœur, et c’est souvent le cas lorsque le frère ou la sœur est atypique. La façon dont l’enfant réagit au comportement de son frère ou de sa sœur dépendra des circonstances et de son âge. La gêne peut être mêlée à des sentiments de colère ou de culpabilité.
