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关于 Neurojourney
关于 Neurojourney
照顾患有严重神经功能障碍 (SNI) 儿童的照护者需要应对多种症状及其相互关联的成因。NeuroJourney 是一份教育资源，它以一系列阶段——人生轨迹——呈现 SNI 疾病发展轨迹的方方面面，旨在帮助家长和其他照护者应对当下并为未来做好准备。该资源从中枢神经系统变化及其对其他身体系统的影响的角度探讨医学问题，同时涵盖社会和情感方面的内容，并提供整体性、姑息治疗视角的评论。
origin
NeuroJourney 是 Courageous Parsage Network (CPN) 的一项计划，与 FAAHPM 医学博士 Julie Hauer 合作创建；Rachael Thienprayeon，医学博士，理学硕士，美国联邦航空学硕士，高级会员，美国病理学家学会会员，辛辛那提儿童医院；和 Live Well Collaborative, Inc.；其中，医学审查人顾问、母体作者和内容编辑的重要贡献。
NeuroJourney 在个人捐赠者以及 Milbank 基金会、YCHo 和 Michael Jiang 基金会以及Ilene Beal 慈善基金会。在Stanford Medicine Child’s Health 生活质量和儿科姑息治疗部和赛诺菲的支持下，完成了翻译。
NeuroJourney 资源使用建议
通过 NeuroJourney 宣传姑息治疗或姑息治疗意识实践在支持看护者以及建立他们的自信感和能动性方面可以发挥关键作用。
父母/看护人
- 了解相互关联的医学考量
- 帮助建立护理团队的指南
- 反思他们可能遇到的护理目标和决定
- 提示与专家、家人和其他人交谈
临床医生和临床医生教育者
- 与父母讨论医疗考虑的相互关联性，因为中枢神经系统的变化会影响其他身体系统
- 为看护者提供即时护理和前瞻性指导，让他们做好准备，以应对可能遇到的医疗、情绪和社会问题
- 鼓励共同决策
- 对临床医生进行培训，重点为姑息治疗和姑息治疗意识实践
主要作者
Julie Hauer，医学博士
七山儿科中心和 Boston 儿童医院
Jennifer Siedman，教育学硕士
CPN 社区参与总监； Ben 的母亲（Sanfilippo 综合征），Ben 满 18 岁
卡罗尔·特拉格
CPN 传播与营销总监
合作作者和审查员
Leslie Walsh Cyprych，MS MPH CGC （遗传学）
Williams Robert (Bob) Desoor, Jr.，医学博士，公共卫生学硕士（泌尿科）
P. Galen DiDomizio，医学博士（内分泌）
Arden Hill，MS CCC-SLP （饮食/营养）
Marina Ma，医学博士（骨科）
Patricia (Pat) O’Malley，医学博士（儿童姑息治疗）
Juliana Mariani，医学博士（骨科）
埃利奥特·拉比诺维茨，医学博士（呼吸内科）
Kacy Seitz，ChFC，CLTC，ChSNC， （财务规划）
Sarah Casey，教育硕士，Emerson 之母（戈谢病）
Steven Smith，医学博士（睡眠）
Barbara Svoyer，Jake 的母亲（Dravet 综合征）
Lauren Treatment，医学博士（神经病学和胃肠病学）
