Skip to content
NeuroJourney Logo

يبحث

ابحث في المكتبة بأكملها أو حسب الموقع الفرعي.

انقر هنا للاطلاع على موارد NeuroJourney.
يشارك

حول NeuroJourney

حول NeuroJourney

يواجه مقدمو الرعاية الذين يرافقون طفلًا مصابًا بضعف عصبي شديد (SNI) مجموعة كبيرة من الأعراض وأسبابها المترابطة. يُعد NeuroJourney مصدرًا تعليميًا يعرض العديد من جوانب مسار مرض SNI ضمن سلسلة من المراحل — قوس الحياة — لمساعدة الآباء ومقدمي الرعاية الآخرين على التعامل مع الحاضر والاستعداد للمستقبل.
يتم تناول المواضيع الطبية من خلال منظور التغيرات التي تطرأ على الجهاز العصبي المركزي وكيف تؤثر على باقي أجهزة الجسم. كما يتم تمثيل الجوانب الاجتماعية والعاطفية، مع تعليقات تضيف رؤية شاملة تركز على الرعاية التلطيفية.

الأصل

مشروع NeuroJourney هو إحدى مبادرات شبكة الآباء الشجعان (CPN)، تم إنشاؤه بالشراكة مع الدكتورة جولي هاور، MD FAAHPM؛ والدكتورة راشيل ثينبرايون، MD MSCS FAAHPM FAAP من مستشفى الأطفال في سينسيناتي؛ ومؤسسة Live Well Collaborative, Inc.، مع مساهمات كبيرة من المراجعين الطبيين الاستشاريين، والآباء المؤلفين، ومحرري المحتوى.

تم تنفيذ مشروع NeuroJourney بفضل التمويل السخي من المتبرعين الأفراد ومؤسسة Ilene Beal الخيرية، ومؤسسة Milbank، ومؤسسة Y.C. Ho and Michael Chiang. وتم توفير الترجمة بدعم من مؤسسة Alexion الخيرية، وقسم جودة الحياة والرعاية التلطيفية للأطفال، وشركة Sanofi، ومستشفى Stanford Medicine للأطفال.

اقتراحات لاستخدام موارد NeuroJourney

يتخلل مشروع NeuroJourney الدعوة لدور الرعاية التلطيفية، أو الممارسة الواعية بالرعاية التلطيفية، في دعم مقدمي الرعاية وتعزيز شعورهم بالثقة والقدرة على اتخاذ القرار.

الآباء / مقدمو الرعاية

  • فهم الاعتبارات الطبية المترابطة
  • إرشادات للمساعدة في بناء فريق الرعاية
  • تفكّر في أهداف الرعاية والقرارات المحتملة
  • أسئلة مقترحة للمحادثات مع المتخصصين والعائلة والآخرين

الممارسون الطبيون والمعلمون الطبيون

  • الحديث مع الآباء حول ترابط الاعتبارات الطبية وتأثير تغيّرات الجهاز العصبي المركزي على باقي أجهزة الجسم
  • تهيئة مقدمي الرعاية عبر الإرشاد اللحظي والتوقعي للمشكلات الطبية والعاطفية والاجتماعية المحتملة
  • تشجيع اتخاذ القرارات المشتركة
  • تدريب الممارسين مع التركيز على الرعاية التلطيفية والممارسة الواعية بها

المؤلفون الرئيسيون

جولي هاور، د. طب
مركز سيفن هيلز للأطفال ومستشفى بوسطن للأطفال

جينيفر سيدمان، ماجستير في التربية
مديرة التفاعل المجتمعي في CPN؛ والدة بن (متلازمة سانفيليبو) الذي عاش حياة كاملة لمدة 18 عامًا

كارول تريغر
مديرة الاتصالات والتسويق في CPN

المؤلفون والمراجعون المساهمون

ليزلي والش سيبريتش، ماجستير علوم، ماجستير في الصحة العامة، مستشارة وراثية (الوراثة)

ويليام روبرت (بوب) ديفور الابن، دكتور في الطب، ماجستير في الصحة العامة (المسالك البولية)

بي. غالين ديدوميزيو، دكتور في الطب (الغدد الصماء)

آردن هيل، ماجستير علوم، اختصاصية تخاطب مرخصة (النظام الغذائي/التغذية)

مارينا ما، دكتور في الطب (جراحة العظام)

باتريشيا (بات) أو’مالي، دكتور في الطب (الرعاية التلطيفية للأطفال)

جوليانا مارياني، دكتور في الطب (جراحة العظام)

إليوت رابينوويتز، دكتور في الطب (أمراض الرئة)

كيسي سايتز، مستشارة مالية معتمدة، متخصصة في التخطيط للرعاية طويلة الأمد وذوي الاحتياجات الخاصة (التخطيط المالي)

سارة كيسي، ماجستير في التربية، والدة إيمرسون (مرض جوشر)

ستيفن سميث، دكتور في الطب (النوم)

باربارا سوير، والدة جيك (متلازمة درافيت)

لورين تريت، دكتور في الطب (علم الأعصاب وأمراض الجهاز الهضمي

فريق الإنتاج

فانيسا بولاس، مترجمة وراوية صوتية، اللغة الفرنسية

زاك بروير، CPN، مطور تطبيقات أول

دانيال ديفابيو، قناة Disorder، راوٍ صوتي، اللغة الإنجليزية

كسيما غارسيا-كوينتيرو، دكتور في الطب، مترجمة وراوية صوتية، اللغة الإسبانية

بليث لورد، CPN، المنتج التنفيذي

أليسون مي، CPN، مساعدة إنتاج

إيفي باركس، بودكاست Once Upon a Gene، راوية صوتية، اللغة الإنجليزية

خوسيه بورتوندو، مترجم وراوي صوتي، اللغة الإسبانية

ديفين روخاس، CPN، مطور تطبيقات مشارك

جينيفر سيدمان، CPN، منتجة أولى ومديرة

كارول تريغر، CPN، مديرة الاتصالات والتسويق