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À propos de NeuroJourney
À propos de NeuroJourney
Les soignants accompagnant un enfant atteint d’une déficience neurologique sévère (SNI) sont confrontés à une multitude de symptômes et à leurs causes interconnectées. NeuroJourney est une ressource éducative qui présente les différents aspects de l’évolution de la SNI à travers une série de phases — l’arc d’une vie — afin d’aider les parents et autres soignants à naviguer le présent et à se préparer pour l’avenir. Les sujets médicaux sont abordés sous l’angle des changements du système nerveux central et de leurs effets sur les autres systèmes du corps. Les aspects sociaux et émotionnels sont également représentés, accompagnés de commentaires adoptant une perspective holistique et palliative.
Origine
NeuroJourney est une initiative de Courageous Parents Network (CPN), créée en partenariat avec Julie Hauer, MD FAAHPM ; Rachel Thienprayoon, MD MSCS FAAHPM FAAP, Cincinnati Children’s Hospital ; et Live Well Collaborative, Inc., avec des contributions significatives de la part de médecins conseillers, de parents auteurs et de rédacteurs de contenu.
NeuroJourney a été rendu possible grâce au généreux soutien financier de donateurs individuels, ainsi que des fondations Ilene Beal Charitable Foundation, Milbank Foundation, et Y.C. Ho and Michael Chiang Foundation. La traduction a été réalisée grâce au soutien de la Alexion Charitable Foundation, Sanofi, la Division de la qualité de vie et des soins palliatifs pédiatriques de Stanford Medicine Children’s Health.
Suggestions pour utiliser les ressources de NeuroJourney
Parents/Soignants
- Comprendre les considérations médicales interconnectées
- Conseils pour constituer l’équipe de soins
- Réflexion sur les objectifs de soins et les décisions auxquelles ils peuvent être confrontés
- Suggestions pour des discussions avec les spécialistes, la famille et d’autres parties prenantes
Cliniciens et Formateurs Cliniques
- Aborder avec les parents l’interconnexion des considérations médicales, alors que les changements du système nerveux central affectent d’autres systèmes corporels
- Préparer les soignants avec des conseils pratiques et une orientation anticipée sur les enjeux médicaux, émotionnels et sociaux qu’ils peuvent rencontrer
- Encourager la prise de décision partagée
- Former les cliniciens avec un accent sur les soins palliatifs et une pratique sensibilisée aux soins palliatifs
Auteurs Principaux
Seven Hills Pediatric Center et Boston Children’s Hospital
Jennifer Siedman, MEd
Directrice de l’engagement communautaire, CPN ; mère de Ben (syndrome de Sanfilippo) qui a vécu une vie pleine de 18 ans
Carol Trager
Directrice de la communication et du marketing, CPN
Auteurs Principaux
Arden Hill, MS CCC-SLP (Diet/Nutrition)
Marina Ma, MD (Orthopedics)
Patricia (Pat) O’Malley, MD (Pediatric Palliative Care)
Juliana Mariani, MD (Orthopedics)
Elliot Rabinowitz, MD (Pulmonology)
Kacy Seitz, ChFC, CLTC, ChSNC, (Financial Planning)
Sarah Casey, MSEd, Mother of Emerson (Gaucher Disease)
Steven Smith, MD (Sleep)
Barbara Swoyer, Mother of Jake (Dravet Syndrome)
Lauren Treat, MD (Neurology and Gastroenterology)
Équipe de Production
Zach Brewer, CPN, Développeur Principal d’Applications
Daniel DeFabio, The Disorder Channel, Narrateur Audio, Anglais
Ximena Garcia-Quintero, MD, Traductrice et Narratrice Audio, Espagnol
Blyth Lord, CPN, Productrice Exécutive
Alison Me, CPN, Assistante de Production
Effie Parks, Once Upon a Gene Podcast, Narratrice Audio, Anglais
Jose Portundo, Traducteur et Narrateur Audio, Espagnol
Devin Rojas, CPN, Développeur d’Applications Associé
Jennifer Siedman, CPN, Productrice Senior et Directrice
Carol Trager, CPN, Directrice de la Communication et du Marketing
