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Sobre Neurojourney
Sobre Neurojourney
Los cuidadores que acompañan a un niño con una Deficiencia Neurológica Grave (SNI) se enfrentan a una multitud de síntomas y sus causas interconectadas. NeuroJourney es un recurso educativo que presenta muchos aspectos de la trayectoria de la enfermedad SNI en una serie de fases (el arco de una vida) para ayudar a los padres y otros cuidadores a navegar el presente y prepararse para el futuro. Los temas médicos se discuten a través de la lente de los cambios en el sistema nervioso central y cómo afectan a otros sistemas corporales. También están representados temas sociales y emocionales, junto con comentarios que aportan un punto de vista holístico y paliativo.
Origen
NeuroJourney es una iniciativa de Courageous Parents Network (CPN), creada en colaboración con Julie Hauer, MD FAAHPM; Rachel Thienprayoon, MD MSCS FAAHPM FAAP, Hospital de Niños de Cincinnati; y Live Well Collaborative, Inc.; con importantes contribuciones de revisores médicos asesores, padres autores y editores de contenido.
NeuroJourney ha sido posible gracias a la generosa financiación de donantes individuales y de la Fundación Benéfica Ilene Beal, la Fundación Milbank y la Fundación Y.C. Ho y Michael Chiang. La traducción ha sido posible gracias al apoyo de la la Alexion Charitable Foundation, División de Calidad de Vida y Cuidados Paliativos Pediátricos, Sanofi y Stanford Medicine Children’s Health.
Sugerencias Para Usar los Recursos de NeuroJourney
Padres / Cuidadores
- Comprensión de las consideraciones médicas interconectadas
- Orientación para ayudar a formar el equipo de cuidados
- Reflexión sobre los objetivos del cuido y las decisiones a las que puedan enfrentarse
- Avisos para tener conversaciones con especialistas, familiares y otras personas
Médicos y Médicos-Educadores
- Hablar con los padres sobre la interconexión de las consideraciones médicas a medida que los cambios en el sistema nervioso central afectan a otros sistemas corporales
- Preparar a los cuidadores sobre puntos de atención y orientación anticipatoria para los problemas médicos, emocionales y sociales con que se puedan encontrar
- Fomentar la toma de decisiones compartida
- Capacitar a los médicos con énfasis en los cuidados paliativos y la práctica consciente de los paliativos.
Autores Principales
Seven Hills Pediatric Center y Boston Children’s Hospital
Jennifer Siedman, MEd
Director de Participación Comunitaria, CPN; madre de Ben (Síndrome de Sanfilippo) que vivió una vida plena de 18 años
Carol Trager
Director de Comunicaciones y Marketing, CPN
Autores y Revisores Contribuyentes
William Robert (Bob) Defoor, Jr., MD MPH (Urología)
P. Galen DiDomizio, MD (Endocrinología)
Arden Hill, MS CCC-SLP (Dieta/Nutrición)
Marina Ma, MD (Ortopedía)
Patricia (Pat) O’Malley, MD (Cuidados Paliativos Pediátricos)
Juliana Mariani, MD (Ortopedía)
Elliot Rabinowitz, MD (Neumología)
Kacy Seitz, ChFC, CLTC, ChSNC, (Planificación Financiera)
Sarah Casey, MSEd, Madre de Emerson (Enfermedad de Gaucher)
Steven Smith, MD (Dormir)
Barbara Swoyer, Madre de Jake (Síndrome de Dravet)
Lauren Treat, MD (Neurología y Gastroenterología)
Equipo de Producción
Zach Brewer, CPN, Desarrollador Líder de Aplicaciones
Daniel DeFabio, The Disorder Channel, Narrador de Audio, Inglés
Ximena Garcia-Quintero, MD, Traductora y Narradora de Audio, Español
Blyth Lord, CPN, Productora Ejecutiva
Alison Me, CPN, Asistente de Producción
Effie Parks, Once Upon a Gene Podcast, Narrador de Audio, Inglés
Jose Portuondo, Traductor y Narrador de Audio, Español
Devin Rojas, CPN, Desarrollador Asociado de Aplicaciones
Jennifer Siedman, CPN, Productora Sénior y Directora
Carol Trager, CPN, Directora de Comunicaciones y Marketing
