Sobre a Neurojourney

Origem

A NeuroJourney é uma iniciativa da Courageous Parents Network (CPN), criada em parceria com Julie Hauer, MD FAAHPM; Rachel Thienprayoon, MD MSCS FAAHPM FAAP, Cincinnati Children’s Hospital; e Live Well Collaborative, Inc.; com contribuições significativas de revisores médicos consultores, autores e editores de conteúdo.

O NeuroJourney tornou-se possível graças ao generoso financiamento de doadores individuais e do Ilene Beal Charitable Foundation, Milbank Foundation, e o Y.C. Ho and Michael Chiang Foundation. A tradução foi viabilizada com o apoio do Alexion Charitable Foundation, Division of Quality of Life and Pediatric Palliative Care, Sanofi, e Stanford Medicine Children’s Health.

Sugestões para o uso dos recursos do NeuroJourney

A defesa do papel fundamental que os cuidados paliativos — ou uma prática sensível aos cuidados paliativos — podem desempenhar no apoio aos cuidadores e na construção de seu senso de confiança e autonomia está intrinsecamente incorporada ao NeuroJourney.

Pais e Cuidadores

• Compreensão das considerações médicas interconectadas
• Orientações para auxiliar na formação da equipe de cuidados
• Reflexão sobre os objetivos do cuidado e as decisões que poderão enfrentar
• Sugestões de temas para conversas com especialistas, familiares e outras pessoas

Profissionais Clínicos e Educadores Clínicos

• Conversando com os pais sobre a interconexão das considerações médicas, à medida que as alterações no sistema nervoso central afetam outros sistemas corporais
• Preparar os cuidadores, por meio de orientações no ponto de assistência e de aconselhamento antecipatório, para as questões médicas, emocionais e sociais que possam vir a enfrentar
• Incentivando a tomada de decisão compartilhada
• Capacitação de profissionais clínicos com ênfase em cuidados paliativos e prática consciente de cuidados paliativos

Autores Principais

Julie Hauer, MD
Seven Hills Pediatric Center e Boston Children’s Hospital

Jennifer Siedman, MEd
Director of Community Engagement, CPN; mãe do Ben (Sanfilippo Syndrome) que viveu uma vida plena de 18 anos

Carol Trager

Editor de Conteúdo, CPN

Autores Colaboradores e Revisores

Leslie Walsh Cyprych, MS MPH CGC (Genética)

William Robert (Bob) Defoor, Jr., MD MPH (Urologia)

P. Galen DiDomizio, MD (Endócrino)

Arden Hill, MS CCC-SLP (Dieta/Nutrição)

Marina Ma, MD (Ortopedia)

Patricia (Pat) O’Malley, MD (Cuidados Paliativos Pediátricos)

Juliana Mariani, MD (Ortopedia)

Elliot Rabinowitz, MD (Pneumologia)

Kacy Seitz, ChFC, CLTC, ChSNC, (Planejamento Financeiro)

Sarah Casey, MSEd, Mother of Emerson (Gaucher Disease)

Steven Smith, MD (Dormir)

Barbara Swoyer, Mother of Jake (Dravet Syndrome)

Lauren Treat, MD (Neurologia e Gastroenterologia)

Equipe de Produção

Simone Azevado, Traduzir, Português

Vanessa Boulas, Traduzir e Narrador de Áudio, Francês

Z Brewer, CPN, Desenvolvedor Líder de Aplicações

Daniel DeFabio, The Disorder Channel, Narrador de Áudio, Inglês

Ximena Garcia-Quintero, MD, Traduzir e Narrador de Áudio, Espanhol

Blyth Lord, CPN, Produtor Executivo

Alison Me, CPN, Assistente de Produção

Vanessa F. Moreira Ferreira, MD, Traduzir, Português

Effie Parks, Once Upon a Gene Podcast, Narrador de Áudio, Inglês

Alan Poe, MD, Traduzir, Mandarin

Jose Portundo, Traduzir e Narrador de Áudio, Espanhol

Devin Rojas, CPN, Desenvolvedor de Aplicações Júnior

Jiabin Shen, Ph.D, Traduzir, Mandarim

Jennifer Siedman, CPN, Produtor e Diretor Sênior

Liliana Simon, MD, IBCLC, FABM, NABBLM-C, Traduzir, Português

Christina Su, MD, Traduzir, Mandarim

Yi Tak (Daisy) Tsang, PhD, LP, Traduzir, Mandarim

Carol Trager, CPN, Editor de Conteúdo

Leen Younis, MD, Traduzir e Narrador de Áudio, Arabic