Sobre a Neurojourney

Origem

A NeuroJourney é uma iniciativa da Courageous Parents Network (CPN), criada em parceria com Julie Hauer, MD FAAHPM; Rachel Thienprayoon, MD MSCS FAAHPM FAAP, Cincinnati Children’s Hospital; e Live Well Collaborative, Inc.; com contribuições significativas de revisores médicos consultores, autores e editores de conteúdo.

O NeuroJourney tornou-se possível graças ao generoso financiamento de doadores individuais e do Ilene Beal Charitable Foundation, Milbank Foundation, e o Y.C. Ho and Michael Chiang Foundation. A tradução foi viabilizada com o apoio do Alexion Charitable Foundation, Division of Quality of Life and Pediatric Palliative Care, Sanofi, e Stanford Medicine Children’s Health.

Sugestões para o uso dos recursos do NeuroJourney

A defesa do papel fundamental que os cuidados paliativos — ou uma prática sensível aos cuidados paliativos — podem desempenhar no apoio aos cuidadores e na construção de seu senso de confiança e autonomia está intrinsecamente incorporada ao NeuroJourney.

Pais e Cuidadores

• Compreensão das considerações médicas interconectadas
• Orientações para auxiliar na formação da equipe de cuidados
• Reflexão sobre os objetivos do cuidado e as decisões que poderão enfrentar
• Sugestões de temas para conversas com especialistas, familiares e outras pessoas

Profissionais Clínicos e Educadores Clínicos

• Conversando com os pais sobre a interconexão das considerações médicas, à medida que as alterações no sistema nervoso central afetam outros sistemas corporais
• Preparar os cuidadores, por meio de orientações no ponto de assistência e de aconselhamento antecipatório, para as questões médicas, emocionais e sociais que possam vir a enfrentar
• Incentivando a tomada de decisão compartilhada
• Capacitação de profissionais clínicos com ênfase em cuidados paliativos e prática consciente de cuidados paliativos

Autores Principais

Julie Hauer, MD
Seven Hills Pediatric Center and Boston Children’s Hospital

Jennifer Siedman, MEd
Director of Community Engagement, CPN; mother of Ben (Sanfilippo Syndrome) who lived a full life of 18 years

Carol Trager
Content Editor, CPN

Autores Colaboradores e Revisores

Leslie Walsh Cyprych, MS MPH CGC (Genetics)

William Robert (Bob) Defoor, Jr., MD MPH (Urology)

P. Galen DiDomizio, MD (Endocrine)

Arden Hill, MS CCC-SLP (Diet/Nutrition)

Marina Ma, MD (Orthopedics)

Patricia (Pat) O’Malley, MD (Pediatric Palliative Care)

Juliana Mariani, MD (Orthopedics)

Elliot Rabinowitz, MD (Pulmonology)

Kacy Seitz, ChFC, CLTC, ChSNC, (Financial Planning)

Sarah Casey, MSEd, Mother of Emerson (Gaucher Disease)

Steven Smith, MD (Sleep)

Barbara Swoyer, Mother of Jake (Dravet Syndrome)

Lauren Treat, MD (Neurology and Gastroenterology)

Equipe de Produção

Simone Azevado, Traduzir, Portuguese

Vanessa Boulas, Traduzir e Audio Narrator, French

Z Brewer, CPN, Lead Application Developer

Daniel DeFabio, The Disorder Channel, Audio Narrator, English

Ximena Garcia-Quintero, MD, Translator and Audio Narrator, Spanish

Blyth Lord, CPN, Executive Producer

Alison Me, CPN, Production Assistant

Vanessa F. Moreira Ferreira, MD, Translator, Portuguese

Effie Parks, Once Upon a Gene Podcast, Audio Narrator, English

Alan Poe, MD, Traduzir, Mandarin

Jose Portundo, Traduzir e Audio Narrator, Spanish

Devin Rojas, CPN, Associate Application Developer

Jiabin Shen, Ph.D, Traduzir, Mandarin

Jennifer Siedman, CPN, Senior Producer and Director

Liliana Simon, MD, IBCLC, FABM, NABBLM-C, Traduzir, Portuguese

Christina Su, MD, Traduzir, Mandarin

Yi Tak (Daisy) Tsang, PhD, LP, Traduzir, Mandarin

Carol Trager, CPN, Content Editor

Leen Younis, MD, Traduzir e Audio Narrator, Arabic