了解预期性哀痛
从孩子确诊的那一刻起，父母（或其他主要照护者）就会经历一系列复杂的情绪，包括恐惧、愤怒、悲伤、烦躁、孤独、内疚和焦虑。这些都是预期性哀痛的表现。所谓预期性哀痛，就是在未来真正到来之前——无论未来会怎样——就已经开始面对和哀悼那些原本期待的一切。它是在提前想象一路上可能发生的各种丧失。这种悲伤会占据内心和脑海的很大空间。预期性哀痛的表现形式多种多样。它可能让您很想倾诉，也可能让您选择退缩。它有时会以身体症状的形式出现，比如睡眠障碍、记忆力下降、头痛或其他身体疼痛。它可能包括在脑海中反复预演孩子离世的情景，以及离世后的几个小时和几天。您或许会感到迫切需要立即为生命的终末做准备和决定，也可能表现为刻意回避前方即将面临的种种挑战。 
 
 应对预期性哀痛
在您陪伴孩子走过的整个历程中，预期性哀痛的体验会不断变化、在不同阶段以不同方式显现。哀痛往往是非线性的，没有固定的路径，也没有“正确”或“错误”的哀悼方式。虽然家长在面对重症孩子时出现预期性哀痛是非常常见且自然的，但每个人的体验都是独一无二的。这也意味着，您身边的人——包括伴侣、其他家人——也会以各自的方式哀悼。您的支持系统可以帮助您探索属于自己的哀痛过程，并找到最适合的方式来增强您的力量与心理韧性。 
 
当您正经历预期性哀痛时 （在孩子确诊时、在病情基线发生变化时、在不确定性特别强烈时），主动寻求支持，能帮助您建立有效的应对策略。通过在身体和情绪上好好照顾自己，您才能更有能力去照顾孩子和整个家庭。