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Luto Antecipatório

O luto é uma resposta emocional, cognitiva, física e espiritual à perda. Temos a tendência de associar o sofrimento àquilo que experimentamos após uma perda, mas os sentimentos relacionados à perda podem começar assim que reconhecemos que ela pode acontecer. Ter um filho diagnosticado com uma condição neurológica grave (como uma Síndrome Neurológica Irreversível) representa uma série de perdas a serem antecipadas. Muitas famílias consideram útil nomear esses sentimentos. Também se sentem reconfortadas ao saber que essas emoções são normais e fazem parte de um processo que tem nome: luto antecipatório.

Sua Equipe:

Médicos de Cuidados Paliativos

Um especialista cujo objetivo é melhorar a qualidade de vida de seus pacientes ao longo de sua doença, independentemente do estágio, através do alívio da dor e de outros sintomas dessa doença.

Psicólogo

Um profissional de saúde mental que usa avaliações psicológicas e terapia da conversa para ajudar as pessoas a aprenderem a lidar melhor com a situação.

Assistente Social

Um profissional treinado que trabalha com pessoas, grupos e comunidades para ajudá-los a melhorar suas vidas.

Capelã

Um membro do clero que é responsável pelas necessidades religiosas de uma organização e/ou de seus constituintes.

Líder Espiritual

Um indivíduo que lidera e/ou orienta indivíduos ou grupos que lidam com a experiência e os desafios da vida.

Especialista em Vida Infantil

Um profissional de saúde pediátrico que trabalha com crianças e famílias para ajudá-las a lidar com doenças, lesões e outras experiências médicas.

Pediatra

Um profissional médico que pratica medicina geral.

Médicos de cuidados paliativos, psicólogos, assistentes sociaiscapelães e/ou líderes espirituais podem oferecer um espaço de acolhimento para conversar sobre preocupações e sentimentos. Um especialista em vida infantil pode oferecer suporte para toda a família. O pediatra do seu filho também pode ser um recurso valioso, pois provavelmente conhece bem sua família e tem uma visão ampla da experiência que vocês estão vivenciando.

O Que Sua Família Pode Vivenciar

Entendendo o Luto Antecipatório
Desde o momento do diagnóstico, os pais (ou outros cuidadores primários) podem experimentar uma gama de emoções, como medo, raiva, tristeza, irritabilidade, isolamento, culpa e ansiedade. Todos esses sentimentos fazem parte do luto antecipatório. Luto antecipatório é o processo de vivenciar perdas esperadas antes que o futuro se concretize. Você pode se pegar imaginando todas as perdas possíveis ao longo do caminho. Esse sofrimento pode ocupar grande espaço mental e emocional. 
 
O luto antecipatório pode se manifestar de diferentes formas. Pode despertar uma necessidade de conversar ou, ao contrário, o desejo de se isolar. Pode causar sintomas físicos, como distúrbios do sono, dificuldade de concentração ou memória, dores de cabeça ou outras dores no corpo. Pode incluir ensaios mentais sobre a morte do seu filho e os momentos que a cercam, assim como decisões práticas relacionadas ao fim da vida. Em alguns casos, pode também levar à evitação; um afastamento emocional dos desafios que ainda estão por vir.

Lidando com o Luto Antecipatório
A forma como você vivencia o luto antecipatório pode variar ao longo do tempo e de acordo com as circunstâncias. O processo de luto não é linear, e não existe um único caminho “correto”. Embora seja fundamental reconhecer que o luto antecipatório é uma resposta natural para pais de crianças com doenças graves, é igualmente importante entender que sua experiência será única. Isso também significa que outras pessoas ao seu redor viverão esse processo de forma diferente. Contar com uma rede de apoio pode ajudá-lo(a) a explorar seu próprio processo de luto e a desenvolver estratégias para fortalecer sua resiliência.

Buscar apoio — no momento do diagnóstico, diante de uma piora no estado de saúde da criança ou em situações de maior incerteza — pode ajudá-lo(a) a encontrar maneiras de enfrentar o que está por vir. Cuidar de si mesmo(a), tanto física quanto emocionalmente, é essencial para que você possa continuar cuidando do seu filho e de toda a sua família.

Os pais geralmente presumem que seus filhos terão uma vida longa e saudável. Com o diagnóstico, você pode vivenciar a perda desse sonho, tanto pelo seu filho quanto por você, enquanto pai ou mãe. Você também pode sofrer pelas experiências que esperava compartilhar com ele(a), como o primeiro dia de aula, formaturas, casamentos, entre outras. Além disso, você pode ter imaginado como seria seu papel como mãe ou pai, e agora se depara com uma realidade diferente. Qualquer mudança significativa no estado de saúde ou nas habilidades do seu filho pode trazer um novo sentimento de perda. À medida que ele(a) deixa de atingir marcos esperados ou perde habilidades que já havia adquirido, o luto antecipatório pode se intensificar. Nestes momentos, buscar apoio emocional pode ser especialmente útil para ajudá-lo(a) a lidar com esses sentimentos. 

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