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Duelo Anticipatorio

El duelo es una respuesta emocional, cognitiva, física y espiritual a la pérdida. Tendemos a asociar el duelo con lo que experimentamos después de que se haya producido una pérdida, pero las preocupaciones sobre la pérdida comienzan tan pronto como reconocemos que puede producirse una pérdida. Tener un hijo/a diagnosticado de SNI implica anticipar una serie de pérdidas. A muchas familias les resulta útil poner nombre a estos sentimientos. También les reconforta saber que estos sentimientos son normales y forman parte de un proceso con nombre propio: duelo anticipatorio.

Tu equipo:

Capellán

Un miembro del clero que es responsable de las necesidades religiosas de una organización y/o sus integrantes.

Cuidados Paliativos

Especialista cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de sus pacientes a lo largo de su enfermedad independientemente del estadio, aliviando el dolor y otros síntomas de esa enfermedad.

Especialista en Sueño

Médico especialista en el diagnóstico y tratamiento de los trastornos del sueño, que suele trabajar con otorrinolaringólogos, psicólogos y neurólogos.

Especialista en Vida Infantil

Un profesional de atención médica pediátrica que trabaja con niños y familias para ayudarlos a afrontar enfermedades, lesiones y otras experiencias médicas.

Líder Espiritual

Un individuo que lidera y/o guía a personas o grupos que enfrentan experiencias y desafíos de la vida.

Psicólogo

Un profesional de la salud mental que utiliza evaluaciones psicológicas y psicoterapia para ayudar a las personas a aprender a afrontar mejor la situación.

Los clínicos de cuidados paliativos, un psicólogo, un trabajador social, un capellán y/o un líder espiritual pueden proporcionar un espacio para hablar de los problemas y preocupaciones. Un especialista en vida infantil puede proporcionar apoyo a toda su familia. El médico de cabecera de su hijo/a también puede ser un buen recurso, pues es posible que ya conozca bien a su familia y pueda ver el panorama general de la experiencia familiar.

Lo Que Su Familia Puede Experimentar

Comprender el Duelo Anticipatorio 

A partir del diagnóstico, los padres (u otros cuidadores principales) experimentarán una serie de emociones que pueden incluir miedo, ira, tristeza, irritabilidad, soledad, culpa y ansiedad. Todos estos son aspectos del duelo anticipatorio. El duelo anticipatorio significa enfrentarse y lamentar las pérdidas de lo que se ha esperado, mucho antes de que el futuro–sea lo que sea–se despliegue. Imagina todas las pérdidas a lo largo del camino. Este duelo puede ocupar mucho espacio en las mentes y los corazones. El duelo anticipatorio puede adoptar muchas formas. Puede desencadenar un deseo de hablar o de retraerse. Puede manifestarse como problemas físicos como dificultad para dormir o para recordar, dolor de cabeza u otros dolores físicos. Puede incluir un ensayo mental de la muerte de su hijo/a y de las horas y días siguientes a la muerte. Puede incluir la necesidad de tomar decisiones inmediatas en torno a la preparación para el final de la vida. También podría adoptar la forma de evitación de los retos que se avecinan.

Cómo Afrontar el Duelo Anticipatorio

Su experiencia de duelo anticipatorio puede cambiar y manifestarse de diferentes maneras en distintos momentos de su jornada. El duelo suele ser no lineal. No hay un camino establecido, ni una forma correcta o incorrecta de hacer el duelo. Aunque es importante comprender que experimentar el duelo anticipatorio es común y natural para los padres de niños gravemente enfermos, también es importante comprender que su experiencia del mismo será personal. Esto significa que otras personas de su entorno también vivirán el duelo a su manera. Su sistema de apoyo le ayudará a explorar su propio proceso y a encontrar la mejor manera de fortalecer sus fuerzas y su capacidad de recuperación.

Buscar apoyo cuando experimente un duelo anticipatorio—ante el diagnóstico de su hijo/a, ante un cambio en la situación base, cuando se acentúa la incertidumbre—puede ayudarle a crear estrategias de afrontamiento. Cuidándose física y emocionalmente, estará en mejores condiciones para cuidar de su hijo/a y de su familia.

Los padres dan por hecho que su hijo/a vivirá una vida larga y sana. Con el diagnóstico puede que se aflija por la pérdida de ese sueño, tanto para su hijo/a como para usted mismo como madre/padre. También puede afligirse por las muchas cosas que esperaba hacer con su hijo/a (primeros días de colegio, graduaciones, boda) y que ahora puede que no llegue a hacer, o que sean muy diferentes de lo que imaginaba. También es posible que haya tenido una imagen en su mente de lo que sería como madre/padre, y la realidad sea ahora diferente. Cualquier cambio en la línea base de su hijo/a puede traer consigo una renovada sensación de pérdida y dolor. A medida que su hijo/a empieza a no lograr hitos y a perder habilidades adquiridas previamente, el duelo anticipatorio puede agudizarse. Puede ser especialmente útil buscar apoyo externo para procesar sus sentimientos sobre estos cambios.

Recursos de la Courageous Parents Network (Ingles)


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