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Deuil Anticipé

Le deuil est une réponse émotionnelle, cognitive, physique et spirituelle à une perte. Nous avons tendance à associer le deuil à ce que nous vivons après une perte, mais les inquiétudes concernant la perte commencent dès que nous reconnaissons qu’une perte peut survenir. Avoir un enfant diagnostiqué avec une MNG signifie une série de pertes à anticiper. De nombreuses familles trouvent utile de nommer ces sentiments. Ils trouvent également réconfortant d’apprendre que ces sentiments sont normaux et qu’ils font partie d’un processus qui porte son nom : deuil anticipé.

Votre équipe:

Aumônier

Un membre du clergé responsable des besoins religieux d’une organisation et/ou de ses membres.

Cheffe Spirituelle

Une personne qui guide et/ou accompagne les individus ou les groupes confrontés à des expériences de vie et des défis.

Médecin traitant

Un professionnel médical pratiquant la médecine traitant.

Psychologue

Un professionnel de la santé mentale qui utilise des évaluations psychologiques et une thérapie par la parole pour aider les gens à mieux faire face.

Soins palliatifs

Un spécialiste dont l’objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients au cours de leur maladie, quel que soit le stade, en soulageant la douleur et d’autres symptômes.

Spécialiste De La Vie de L’enfan

Un professionnel de la santé pédiatrique qui aide les enfants et leurs familles à faire face aux maladies, blessures et autres expériences médicales.

Travailleur social

Un professionnel formé qui travaille avec les individus, les groupes et les communautés pour les aider à améliorer leur vie.

Des spécialistes en soins palliatifs, une psychologue, un travailleur social, un aumônier et/ou une cheffe spirituelle peuvent fournir un espace pour parler des problèmes et des préoccupations. Un spécialiste de la vie de l’enfant peut fournir un soutien à toute votre famille. Le médecin traitant de votre enfant peut également être une bonne ressource, car il connaît peut-être déjà bien votre famille et peut avoir une vue d’ensemble de l’expérience de votre famille.

Ce Que Votre Famille Peut Vivre

Comprendre le Deuil Anticipé 
À compter du diagnostic, les parents (ou les autres aidants principaux) vivront une gamme d’émotions qui peuvent inclure la peur, la colère, la tristesse, l’irritabilité, la solitude, la culpabilité et l’anxiété. Ce sont tous des aspects du deuil anticipé. Anticiper le deuil signifie affronter et faire le deuil des pertes de ce à quoi on s’attendait, bien avant que l’avenir – quel qu’il soit – ne se dévoile. Il imagine toutes les pertes en cours de route. Ce deuil peut prendre beaucoup de place dans les esprits et les cœurs.

Le deuil anticipé peut prendre plusieurs formes. Cela peut déclencher un désir de parler ou de se retirer. Il peut se manifester par des problèmes physiques tels que des troubles du sommeil ou de la mémoire, des maux de tête ou d’autres douleurs physiques. Cela peut inclure une répétition mentale du décès de votre enfant et des heures et des jours suivant le décès. Cela peut inclure un besoin de s’engager dans une prise de décision immédiate concernant la préparation à la fin de vie. Cela pourrait également se traduire en évitement des défis qui vous attendent.

Faire Face au Deuil Anticipé 
Votre expérience du deuil anticipé peut changer et se manifester de différentes manières à différents moments de votre parcours. Le deuil est souvent non linéaire. Il n’y a pas de chemin défini, ni de bonne ou de mauvaise façon de faire son deuil. Bien qu’il soit important de comprendre que vivre un deuil anticipé est courant et naturel pour les parents d’enfants gravement malades, il est également important de comprendre que votre expérience sera personnelle. Cela signifie que d’autres personnes autour de vous feront également leur deuil à leur manière. Votre système de soutien vous aidera à explorer votre propre processus et à trouver des moyens de construire au mieux vos forces et votre résilience.

Chercher du soutien lorsque vous vivez un deuil anticipé – au moment du diagnostic de votre enfant, à un changement dans l’état de référence, lorsque l’incertitude est accrue – peut vous aider à élaborer des stratégies d’adaptation. En prenant soin de vous physiquement et émotionnellement, vous serez mieux en mesure de prendre soin de votre enfant et de votre famille.

Les parents partent du principe que leur enfant vivra longtemps et en bonne santé. Avec le diagnostic, vous pourriez faire le deuil de la perte de ce rêve, à la fois pour votre enfant et pour vous-même en tant que parent. Vous pouvez également faire le deuil des nombreuses choses que vous vous attendiez à faire avec votre enfant (premiers jours d’école, remise des diplômes, mariage) que vous ne pourrez peut-être pas faire, ou qui peuvent sembler très différentes de ce que vous imaginiez. Vous avez peut-être aussi eu une image dans votre esprit de qui vous seriez en tant que parent, et la réalité est maintenant différente. Tout changement dans l’état de référence de votre enfant peut s’accompagner d’un nouveau sentiment de perte et de deuil. À mesure que votre enfant commence à manquer des jalons et à perdre des compétences acquises précédemment, le deuil anticipé peut s’intensifier. Il peut être particulièrement utile de rechercher un soutien extérieur pour traiter vos sentiments au sujet de ces changements.

Ressources du Courageous Parents Network (Anglais)


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