计划生育
在生下患有严重疾病的孩子后,可能很难考虑再次怀孕,尤其是如果该疾病是遗传性的。您可能同时感到恐惧与希望、担忧与渴望等矛盾情绪。没有绝对正确或错误的答案,因为每个家庭面对这一决定的方式都是独特的。了解疾病复发的风险以及可用的检测选项,是开始这一过程的一个好方法。
您的团队:
医疗顾问,可就遗传病可能如何影响您的计划生育提供信息和建议,并根据您和您伴侣的遗传病史,就检测和早期诊断提出建议。
专门研究妊娠、分娩和女性生殖系统的医生。
心理健康专业人员,使用心理评估和谈话疗法来帮助人们学会更好地应对。
产科医生可以把您转介给遗传咨询师,并可能帮助协调任何推荐的筛查或检测选项。遗传咨询师可以向您解释孩子疾病的遗传模式,以及不同筛查或检测选项的益处与局限性。心理学家可以提供一个空间,让您倾诉担忧和顾虑,尤其是当您与另一位家长的想法不同时。
您的家人可能会经历什么
家庭构想
是否再生育另一个孩子的决定会唤起许多情感。考虑为家庭增添新成员,与您在孩子确诊前对家庭的愿景密切相关。这一考虑很可能涉及问题可能再次出现的可能性,尤其是当孩子的疾病有遗传因素时。最终目标是无论做出什么决定,都可以能找到内心的平静。以下是一些在考虑是否再生育时可以思考的问题和选项:
- 您在扩大家庭规模方面的目标是什么?
- 据您了解,您是否能够接受这些潜在风险?
- 您和另一位家长在这件事上意见一致吗?
- 试着展望未来五年到十年。您会为自己现在做出的任何决定感到平静吗?
新的妊娠时机
您的具体情况也需要考虑,尤其是如果您年龄较大,或之前曾难以受孕或早产。有些家长希望在患病孩子还在世时做出决定,有些人则希望等到孩子离世后或达到某个其他里程碑后再考虑。那些正在积极照顾患病孩子的家长,可能会担心再照顾另一个孩子(尤其是新生儿)的责任。有些人可能认为,将一个新生儿带入一个面临挑战且注意力可能分散的家庭是不公平的。而失去孩子的父母,则可能为考虑生一个「替代」孩子时感到内疚(大多数家庭最终会发现,逝去的孩子永远无法被替代。)考虑这些因素中的任何一个或全部都有帮助,但迎接新孩子的时机几乎从来没有完美的。与心理治疗师或遗传咨询师讨论这个问题会很有益。
基因检测
如果该疾病可以在产前进行控制或诊断,并且您希望进行基因检测,您可以考虑体外受精(IVF)结合植入前诊断、孕前检测,或妊娠期间的产前检测。由于不同的筛查或检测选项只在特定时间段内可行,可能的话最好在怀孕前与您的临床医生会面。这个过程还可能存在文化或宗教方面的考量。遗传咨询师或宗教/文化领袖可以帮助您探索各种选择并处理您的情绪。
领养、精子捐赠和代孕
对于一些家庭来说,与其冒险面对疾病复发或进行产前检测,另类方式可能感觉更可取。如果双亲一方是已知携带者,或之前怀孕曾遇到困难,领养、精子捐赠或代孕都是其他选择。联系相关机构收集信息,可以是这一过程中的另一个步骤。
您可能对检测有各种想法,并会想知道如果发现胎儿受到影响,您会如何反应。您可能会思考是否会终止妊娠,这会根据您独特的信仰体系以及当地法律允许的选项,带来不同的情绪与复杂性。而且无论别人告诉您什么,您都可能自然而然地担心会再次生下一个患病的孩子。
您可能还会担心其他人会如何反应,或者您自己将来的感受(无论您选择尝试再生育还是决定不再尝试)。这些都是在您家庭的经历后,很自然的反应。与心理治疗师和遗传咨询师讨论您的担忧和问题可能会有帮助。
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