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伴侣关系与婚姻
孩子被确诊为SNI时,这很可能是您和您的伴侣第一次共同面对如此巨大的压力和复杂的决策。您可能需要一些时间慢慢消化情绪。您和您的伴侣也需要时间去了解彼此的应对方式和沟通风格。试着去理解和体谅彼此的需要,将有助于你们维持对彼此的承诺、持续滋养这段亲密关系——同时也让你们能找到更大的力量与勇气,一起继续向前走。
您的团队:
神父
神职人员中负责满足一个组织和/或其成员的宗教需要的成员。
心理学家
心理健康专业人员,使用心理评估和谈话疗法来帮助人们学会更好地应对。
社工
与人员、团体和社区合作以帮助他们改善生活的经过培训的专业人员。
精神领导者
领导和/或指导个人或团体应对生活经历和挑战的人。
您和您的伴侣是孩子的主要照护团队核心。心理学家、社工或医院牧师/宗教领袖可以提供一个中立的空间,让你们一起或单独讨论问题与担忧——或者两种方式都进行。对有些人来说,一位值得信赖、善于倾听的亲戚或朋友,就能带来很大的帮助。
您的家人可能会经历什么
育儿伙伴关系
您的孩子被诊断出患有SNI的时侯,可能是您一生中最具压力的经历之一。无论诊断是预料之中的,还是经过漫长而痛苦的探索过程之后才确定的,早期的适应期都会在你们的关系中引发各种新的感受。您或许听说过,孩子患重病或离世会导致家庭破裂、婚姻失败。然而,许多伴侣不仅挺了过来,甚至通过这种独特的共同经历而变得更加亲密。请知道,也有一些研究显示,患重病孩子的父母离婚的可能性并不比同龄人更高。
家庭的形式多种多样。如果您有其他孩子,照顾他们的责任在这个时期可能会让您感到沉重。您的育儿角色可能会因为要应对工作等其他责任和承诺而发生转变。您可能需要请朋友或亲戚帮忙提供饭菜、接送,或满足日常其他需求。您的孩子们可能会表现出恐惧、悲伤、嫉妒或挫败感。您会希望讨论如何确保兄弟姐妹们感到被关注和被爱。
即使家长不住在一起,也可以建立一份健康、有益的共同育儿关系。请讨论你们将如何在决策上合作。确保每个人都掌握孩子病情的相同信息,并就紧急情况的处理方案协议达成一致。
无论情况如何,伴侣之间对孩子护理目标的清晰沟通至关重要。如果照护者之间在意见或目标上存在分歧,可以由专业人士(例如缓和医疗医生或心理辅导员)来促成讨论和调解。专业人士能帮助大家梳理并表达自己的想法、感到被倾听,并最终在一段时间后找到可接受的解决方案。
沟通差异的应对
有时候,你们之间的差异,无论大小,都会让决策变得更具挑战性。在那些时刻,您可能会感到特别脆弱。当您和伴侣「同舟共济」,并且理解各自都在尽力做对孩子最好的事情时,就能更好地互相支持。如果您不确定该如何沟通,或者担心这些差异正在影响您们的关系,引入第三方往往会很有帮助。
您和伴侣之间可能存在难以表达和难以接受的假设和期望。你们不同的观点或处理事情的方式,可能会给伴侣关系带来压力。比如:其中一人想多了解信息,另一人却不想知道太多;一人想提前思考最坏的情况,另一人则更倾向于只保持极度的乐观;一人希望广泛与家人朋友分享,另一人却渴望隐私,并对过多的外部关注感到反感。在大多数情况下,这并不是哪一种方式更好,而都是个人偏好。能够向您的伴侣清楚表达自己的偏好,同时也倾听对方的偏好,这一点非常重要。它能帮助你们相互理解,让你们能在尽可能融洽、减少挫败感的情况下共同前进。
您可能不知道该如何表达自己的感受,这会让您感到脆弱。您的伴侣也可能如此。这时,第三方(比如一位中立的咨询师)就能发挥很大作用。这个人能提供一个安全的空间,让每个人都有机会放心表达、倾听彼此,并留出时间一起仔细研究那些棘手的问题。
定义任务和角色
重要的是早早地认识到你们谁都无法一个人扛下所有事,也不可能同时身兼数职。每个人的努力都是对整个家庭的重要贡献。接受并坦诚讨论劳动分工,会带来很大的帮助。当您和伴侣能够开诚布公地认可彼此各自在付出什么,并且承认你们是共同面对患难时,就能更好地互相支持。
在这段旅程中互相扶持虽然满有挑战,但这对每个人都最有利。请尽量抽时间就发生的事情和各自的感受进行沟通。如果不能面对面,那就通过电话、短信或视频沟通。科技也能帮上忙,让您和伴侣在无法同时在场时,依然能实时参与家里或医院里的讨论和情况。
您的孩子被诊断出患有SNI的时侯,可能是您一生中最具压力的经历之一。无论诊断是预料之中的,还是经过漫长而痛苦的探索过程之后才确定的,早期的适应期都会在你们的关系中引发各种新的感受。您或许听说过,孩子患重病或离世会导致家庭破裂、婚姻失败。然而,许多伴侣不仅挺了过来,甚至通过这种独特的共同经历而变得更加亲密。请知道,也有一些研究显示,患重病孩子的父母离婚的可能性并不比同龄人更高。
家庭的形式多种多样。如果您有其他孩子,照顾他们的责任在这个时期可能会让您感到沉重。您的育儿角色可能会因为要应对工作等其他责任和承诺而发生转变。您可能需要请朋友或亲戚帮忙提供饭菜、接送,或满足日常其他需求。您的孩子们可能会表现出恐惧、悲伤、嫉妒或挫败感。您会希望讨论如何确保兄弟姐妹们感到被关注和被爱。
即使家长不住在一起,也可以建立一份健康、有益的共同育儿关系。请讨论你们将如何在决策上合作。确保每个人都掌握孩子病情的相同信息,并就紧急情况的处理方案协议达成一致。
无论情况如何,伴侣之间对孩子护理目标的清晰沟通至关重要。如果照护者之间在意见或目标上存在分歧,可以由专业人士(例如缓和医疗医生或心理辅导员)来促成讨论和调解。专业人士能帮助大家梳理并表达自己的想法、感到被倾听,并最终在一段时间后找到可接受的解决方案。
沟通差异的应对
有时候,你们之间的差异,无论大小,都会让决策变得更具挑战性。在那些时刻,您可能会感到特别脆弱。当您和伴侣「同舟共济」,并且理解各自都在尽力做对孩子最好的事情时,就能更好地互相支持。如果您不确定该如何沟通,或者担心这些差异正在影响您们的关系,引入第三方往往会很有帮助。
您和伴侣之间可能存在难以表达和难以接受的假设和期望。你们不同的观点或处理事情的方式,可能会给伴侣关系带来压力。比如:其中一人想多了解信息,另一人却不想知道太多;一人想提前思考最坏的情况,另一人则更倾向于只保持极度的乐观;一人希望广泛与家人朋友分享,另一人却渴望隐私,并对过多的外部关注感到反感。在大多数情况下,这并不是哪一种方式更好,而都是个人偏好。能够向您的伴侣清楚表达自己的偏好,同时也倾听对方的偏好,这一点非常重要。它能帮助你们相互理解,让你们能在尽可能融洽、减少挫败感的情况下共同前进。
您可能不知道该如何表达自己的感受,这会让您感到脆弱。您的伴侣也可能如此。这时,第三方(比如一位中立的咨询师)就能发挥很大作用。这个人能提供一个安全的空间,让每个人都有机会放心表达、倾听彼此,并留出时间一起仔细研究那些棘手的问题。
定义任务和角色
重要的是早早地认识到你们谁都无法一个人扛下所有事,也不可能同时身兼数职。每个人的努力都是对整个家庭的重要贡献。接受并坦诚讨论劳动分工,会带来很大的帮助。当您和伴侣能够开诚布公地认可彼此各自在付出什么,并且承认你们是共同面对患难时,就能更好地互相支持。
在这段旅程中互相扶持虽然满有挑战,但这对每个人都最有利。请尽量抽时间就发生的事情和各自的感受进行沟通。如果不能面对面,那就通过电话、短信或视频沟通。科技也能帮上忙,让您和伴侣在无法同时在场时,依然能实时参与家里或医院里的讨论和情况。
关于孩子疾病以及疾病历程的感受和情绪会自然而然地浮现,而且在您和您的伴侣身上可能表现得不同,而且也许在不同的时间点出现。试着认清并命名这些情绪会有所帮助,比如悲伤、愤怒、抑郁、焦虑、困惑、烦躁、挫败感、恐惧、内疚。但有些情绪更难分享,或者更难解释清楚。这些感受可能指向彼此、也可能指向医疗团队,或者单纯指向这个处境。您有时也可能对自己非常生气,担心自己没有为孩子、您的其他孩子(如果您有)、以及您的伴侣做到最好。
在这种充满压力的情况下,试着记住你们双方都在经历痛苦,也都在学习如何应对这个全新而意外的世界。世上没有两个人会以同样的方式做出反应。同样有帮助的是,认识到你们可能会在不同时候感受到不同的情绪,这些情绪并不总是一致的。你们的应对方式,以及对孩子和家庭的期望与目标,也同样可能有所不同——这都是正常的。
在这种充满压力的情况下,试着记住你们双方都在经历痛苦,也都在学习如何应对这个全新而意外的世界。世上没有两个人会以同样的方式做出反应。同样有帮助的是,认识到你们可能会在不同时候感受到不同的情绪,这些情绪并不总是一致的。你们的应对方式,以及对孩子和家庭的期望与目标,也同样可能有所不同——这都是正常的。
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