Le Partenariat Parental 
Recevoir un diagnostic de MNG chez votre enfant est l’une des expériences les plus stressantes auxquelles vous ferez face. Que le diagnostic soit attendu ou qu’il s’agisse d’une découverte longue et interminable, les premiers jours sont une période d’ajustement qui peut faire apparaître toutes sortes de nouveaux sentiments au sein de votre relation. Peut-être avez-vous entendu dire qu’une maladie grave ou le décès d’un enfant peut entraîner la rupture d’une famille, que les mariages échouent. Cependant, de nombreuses relations survivent et les partenaires se rapprochent même grâce à leur expérience partagée unique. Sachez également que certaines études montrent que les parents d’enfants gravement malades ne sont pas plus susceptibles de divorcer que leurs pairs.

Les familles existent dans toutes sortes de constellations. Les responsabilités de prendre soin de vos autres enfants, si vous en avez, peuvent peser lourdement sur vous pendant cette période. Vos rôles parentaux peuvent changer lorsque vous essayez de faire face à d’autres responsabilités et engagements, comme le travail. Vous faites peut-être appel à des amis ou à des membres de la famille pour qu’ils fournissent des repas, des trajets ou qu’ils s’occupent d’autres besoins quotidiens. Vos enfants peuvent exprimer de la peur, de la tristesse, de la jalousie, de la frustration. Vous devrez discuter de la façon de vous assurer que les frères et sœurs se sentent vus et aimés.

Des relations de coparentalité saines et utiles sont également possibles si les parents ne vivent pas ensemble. Discutez de la façon dont vous travaillerez ensemble à la prise de décision. Assurez-vous que tout le monde a la même information sur l’état de l’enfant et que vous vous êtes mis d’accord sur un protocole pour les urgences.

Quel que soit le cas, il est essentiel que les partenaires soient clairs sur les objectifs de la prise en charge de l’enfant. S’il existe des divergences d’opinion ou d’objectifs entre les aidants, une discussion facilitée et médiatisée par un clinicien, par exemple, un clinicien ou une thérapeute en soins palliatifs peut aider tout le monde à discuter des préoccupations, à se sentir entendu et, en temps voulu, à arriver à une solution acceptable.

Avancer Malgré  les Différences de Communication 
Parfois, vos différences, grandes ou petites, rendront la prise de décision plus difficile. Dans ces moments-là, vous pouvez vous sentir très vulnérable. Vous et votre partenaire pouvez mieux vous soutenir lorsque vous reconnaissez que vous traversez ensemble la même épreuve et que chacun essaie de faire ce qu’il y a de mieux. Si vous ne savez pas comment communiquer ou si vous vous inquiétez de la façon dont vos différences affectent votre relation, une tierce personne peut vous aider.

Certaines hypothèses et attentes peuvent être difficiles à exprimer et à entendre. Vos points de vue différents et/ou vos différentes façons d’aborder les choses peuvent causer des tensions dans la relation. L’un de vous peut demander des informations ; l’autre peut ne pas vouloir d’informations. On peut vouloir penser au pire des cas ; l’autre peut préférer penser uniquement d’une manière extrêmement optimiste. On peut vouloir communiquer largement à la famille et aux amis; l’autre peut avoir soif d’intimité et ressentir une telle communication comme une intrusion. Dans la plupart des cas, un moyen n’est pas meilleur que l’autre. Il s’agit plutôt de préférences personnelles. Être capable de communiquer vos préférences à votre partenaire parental et qu’il puisse vous communiquer les siennes est important pour établir une compréhension mutuelle, afin que vous puissiez aller de l’avant ensemble avec le plus d’harmonie et le moins de frustration possible.

Vous ne savez peut-être pas comment communiquer vos sentiments, ce qui peut vous faire vous sentir vulnérable. Cela peut également être le cas pour votre partenaire parental. C’est à ce moment qu’une tierce personne, une personne neutre telle qu’un conseiller ou une thérapeute, peut être utile. Cette personne crée un espace où tout le monde a la possibilité de se parler et de s’écouter, et un moment où on peut examiner attentivement ensemble un problème difficile.

Définition des Tâches et des Rôles 
Il est important de reconnaître dès le début qu’aucun de vous ne peut tout faire ni être à plusieurs endroits en même temps. Les efforts de chacun sont une contribution importante à la cellule familiale. Accepter et parler de la répartition du travail peut beaucoup aider. Vous et votre partenaire pouvez mieux vous soutenir lorsque vous êtes en mesure de reconnaître ouvertement ce que chacun de vous apporte, et en reconnaissant que vous êtes ensemble dans cette épreuve.

S’entraider tout au long de ce cheminement peut être difficile, mais c’est dans l’intérêt de tout le monde. Assurez-vous de trouver du temps, sinon ensemble, par téléphone, SMS ou vidéo, pour parler de ce qui se passe et de ce que vous ressentez. La technologie peut également vous aider, vous et votre partenaire, à rester impliqués dans les discussions et les événements en temps réel à la maison et à l’hôpital, lorsqu’il n’est pas possible d’être ensemble autrement.