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Parceria e Casamento
Ter um filho diagnosticado com comprometimento neurológico grave pode ser a primeira vez que você e seu parceiro parental enfrentam um estresse extremo e decisões complexas juntos. Pode levar tempo para processar as emoções e descobrir os estilos de enfrentamento e comunicação um do outro. Aprender a compreender e valorizar as necessidades um do outro pode ajudar a manter o compromisso e fortalecer a parceria – e a encontrar maior força e coragem para seguir em frente.
Sua Equipe:
Psicólogo
Um profissional de saúde mental que usa avaliações psicológicas e terapia da conversa para ajudar as pessoas a aprenderem a lidar melhor com a situação.
Assistente Social
Um profissional treinado que trabalha com pessoas, grupos e comunidades para ajudá-los a melhorar suas vidas.
Capelã
Um membro do clero que é responsável pelas necessidades religiosas de uma organização e/ou de seus constituintes.
Líder Espiritual
Um indivíduo que lidera e/ou orienta indivíduos ou grupos que lidam com a experiência e os desafios da vida.
Você e seu parceiro parental formam a equipe principal. Um psicólogo, assistente social, capelão e/ou líder espiritual pode oferecer um espaço neutro para conversar sobre dificuldades e preocupações, seja em conjunto, separadamente, ou ambos. Para algumas pessoas, um amigo ou parente de confiança, que saiba ouvir com empatia, pode fazer toda a diferença.
O Que Sua Família Pode Vivenciar
A Parceria na Parentalidade
Ter um filho diagnosticado com comprometimento neurológico grave é uma das experiências mais estressantes que você pode enfrentar. Seja o diagnóstico esperado ou o resultado de uma longa investigação, os primeiros dias costumam ser um período de ajuste intenso, que pode trazer à tona sentimentos novos no relacionamento. Talvez você tenha ouvido que uma doença grave ou a morte de um filho pode abalar uma família, até levar ao rompimento de um relacionamento. No entanto, muitas parcerias sobrevivem e até se fortalecem por meio dessa experiência única e compartilhada. Além disso, estudos indicam que pais de crianças gravemente doentes não têm maior probabilidade de se separar do que outros casais.
Existem famílias com diferentes configurações. As responsabilidades com outros filhos, se houver, podem se tornar pesadas nesse momento. As funções parentais podem mudar enquanto você tenta equilibrar essas demandas com outras responsabilidades, como o trabalho. É possível que você conte com amigos ou familiares para ajudar com refeições, transporte ou outras necessidades cotidianas. Os irmãos podem demonstrar medo, tristeza, ciúme ou frustração. Será importante discutir como garantir que todos se sintam vistos e valorizados.
Relacionamentos coparentais saudáveis e eficazes também são possíveis mesmo que os pais não vivam juntos. Conversem sobre como tomar decisões em conjunto. Certifiquem-se de que todos tenham acesso às mesmas informações sobre a condição da criança e que exista um plano de ação acordado para emergências.
Em qualquer cenário, é fundamental que os parceiros estejam alinhados quanto aos objetivos de cuidado para a criança. Caso haja divergências entre os cuidadores, uma conversa mediada por um profissional – como um clínico ou terapeuta especializado em cuidados paliativos – pode ser útil para que todos se sintam ouvidos, discutam suas preocupações e encontrem, juntos, uma solução aceitável.
Navegando Pelas Diferenças na Comunicação
Diferenças, sejam grandes ou pequenas, podem tornar a tomada de decisões mais difícil. Nesses momentos, é comum sentir-se vulnerável. Você e seu parceiro podem se apoiar melhor quando reconhecem que estão juntos nessa, e que ambos estão tentando fazer o melhor possível. Se você estiver inseguro quanto à forma de se comunicar, ou se as diferenças estiverem prejudicando o relacionamento, um terceiro pode ser útil.
Às vezes, há expectativas e suposições difíceis de expressar ou ouvir. Diferenças de opinião ou de abordagem podem causar tensão. Um de vocês pode buscar constantemente informações, enquanto o outro prefere evitar detalhes. Um pode querer planejar para o pior cenário, enquanto o outro prefere manter o otimismo. Um pode querer compartilhar tudo com a família e amigos, enquanto o outro valoriza a privacidade. Na maioria das situações, um estilo não é melhor do que o outro, são apenas preferências diferentes. Ser capaz de expressar suas preferências ao seu parceiro parental e ouvir as dele é essencial para construir entendimento mútuo, o que permite seguir em frente com mais harmonia e menos frustração.
Pode ser difícil comunicar seus sentimentos, e isso pode fazê-lo sentir-se exposto. O mesmo pode acontecer com seu parceiro. Nessas situações, uma pessoa neutra, como um orientador ou terapeuta, pode criar um espaço onde todos possam se expressar, ouvir e refletir sobre questões desafiadoras com calma.
Definição de Tarefas e Funções
É importante reconhecer, desde o início, que ninguém pode fazer tudo ou estar em todos os lugares ao mesmo tempo. Cada contribuição é valiosa para a unidade familiar. Falar abertamente sobre a divisão de tarefas pode ajudar muito. Você e seu parceiro podem se apoiar melhor quando reconhecem, com honestidade, o que cada um está oferecendo e compreendem que estão enfrentando essa jornada juntos.
Apoiar um ao outro nesse caminho pode ser difícil, mas é de interesse comum. Tentem encontrar tempo, mesmo que seja por telefone, mensagem de texto ou vídeo, para conversar sobre o que estão vivendo e como cada um está se sentindo. A tecnologia pode ser uma aliada para que vocês se mantenham conectados em tempo real, em casa ou no hospital, mesmo quando não for possível estarem fisicamente juntos.
Ter um filho diagnosticado com comprometimento neurológico grave é uma das experiências mais estressantes que você pode enfrentar. Seja o diagnóstico esperado ou o resultado de uma longa investigação, os primeiros dias costumam ser um período de ajuste intenso, que pode trazer à tona sentimentos novos no relacionamento. Talvez você tenha ouvido que uma doença grave ou a morte de um filho pode abalar uma família, até levar ao rompimento de um relacionamento. No entanto, muitas parcerias sobrevivem e até se fortalecem por meio dessa experiência única e compartilhada. Além disso, estudos indicam que pais de crianças gravemente doentes não têm maior probabilidade de se separar do que outros casais.
Existem famílias com diferentes configurações. As responsabilidades com outros filhos, se houver, podem se tornar pesadas nesse momento. As funções parentais podem mudar enquanto você tenta equilibrar essas demandas com outras responsabilidades, como o trabalho. É possível que você conte com amigos ou familiares para ajudar com refeições, transporte ou outras necessidades cotidianas. Os irmãos podem demonstrar medo, tristeza, ciúme ou frustração. Será importante discutir como garantir que todos se sintam vistos e valorizados.
Relacionamentos coparentais saudáveis e eficazes também são possíveis mesmo que os pais não vivam juntos. Conversem sobre como tomar decisões em conjunto. Certifiquem-se de que todos tenham acesso às mesmas informações sobre a condição da criança e que exista um plano de ação acordado para emergências.
Em qualquer cenário, é fundamental que os parceiros estejam alinhados quanto aos objetivos de cuidado para a criança. Caso haja divergências entre os cuidadores, uma conversa mediada por um profissional – como um clínico ou terapeuta especializado em cuidados paliativos – pode ser útil para que todos se sintam ouvidos, discutam suas preocupações e encontrem, juntos, uma solução aceitável.
Navegando Pelas Diferenças na Comunicação
Diferenças, sejam grandes ou pequenas, podem tornar a tomada de decisões mais difícil. Nesses momentos, é comum sentir-se vulnerável. Você e seu parceiro podem se apoiar melhor quando reconhecem que estão juntos nessa, e que ambos estão tentando fazer o melhor possível. Se você estiver inseguro quanto à forma de se comunicar, ou se as diferenças estiverem prejudicando o relacionamento, um terceiro pode ser útil.
Às vezes, há expectativas e suposições difíceis de expressar ou ouvir. Diferenças de opinião ou de abordagem podem causar tensão. Um de vocês pode buscar constantemente informações, enquanto o outro prefere evitar detalhes. Um pode querer planejar para o pior cenário, enquanto o outro prefere manter o otimismo. Um pode querer compartilhar tudo com a família e amigos, enquanto o outro valoriza a privacidade. Na maioria das situações, um estilo não é melhor do que o outro, são apenas preferências diferentes. Ser capaz de expressar suas preferências ao seu parceiro parental e ouvir as dele é essencial para construir entendimento mútuo, o que permite seguir em frente com mais harmonia e menos frustração.
Pode ser difícil comunicar seus sentimentos, e isso pode fazê-lo sentir-se exposto. O mesmo pode acontecer com seu parceiro. Nessas situações, uma pessoa neutra, como um orientador ou terapeuta, pode criar um espaço onde todos possam se expressar, ouvir e refletir sobre questões desafiadoras com calma.
Definição de Tarefas e Funções
É importante reconhecer, desde o início, que ninguém pode fazer tudo ou estar em todos os lugares ao mesmo tempo. Cada contribuição é valiosa para a unidade familiar. Falar abertamente sobre a divisão de tarefas pode ajudar muito. Você e seu parceiro podem se apoiar melhor quando reconhecem, com honestidade, o que cada um está oferecendo e compreendem que estão enfrentando essa jornada juntos.
Apoiar um ao outro nesse caminho pode ser difícil, mas é de interesse comum. Tentem encontrar tempo, mesmo que seja por telefone, mensagem de texto ou vídeo, para conversar sobre o que estão vivendo e como cada um está se sentindo. A tecnologia pode ser uma aliada para que vocês se mantenham conectados em tempo real, em casa ou no hospital, mesmo quando não for possível estarem fisicamente juntos.
Os sentimentos relacionados à condição do seu filho e à jornada da doença surgem naturalmente, e podem emergir de forma diferente em cada um de vocês – e em momentos diferentes. É útil reconhecer e nomear esses sentimentos – tristeza, raiva, depressão, ansiedade, confusão, irritação, frustração, medo, culpa – embora alguns sejam mais difíceis de compartilhar ou de explicar. Esses sentimentos podem ser direcionados um ao outro, à equipe médica ou à própria situação. Às vezes, você também pode sentir raiva de si mesmo, por achar que não está fazendo o suficiente pelo seu filho, pelos seus outros filhos, se os tiver, ou pela sua parceira.
Diante dessa situação tão estressante, é importante lembrar que vocês estão sofrendo e aprendendo a lidar com um mundo inesperado. Não se pode esperar que duas pessoas reajam da mesma forma. Também é útil ter em mente que os sentimentos podem variar com o tempo, e nem sempre estarão alinhados. O mesmo vale para os estilos de enfrentamento e os objetivos em relação ao seu filho e à sua família.
Diante dessa situação tão estressante, é importante lembrar que vocês estão sofrendo e aprendendo a lidar com um mundo inesperado. Não se pode esperar que duas pessoas reajam da mesma forma. Também é útil ter em mente que os sentimentos podem variar com o tempo, e nem sempre estarão alinhados. O mesmo vale para os estilos de enfrentamento e os objetivos em relação ao seu filho e à sua família.
