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Objetivos de Tratamento
Cuidar de uma criança (ou adolescente ou adulto) com uma condição neurológica severa significa lidar com uma ampla gama de sintomas e intervenções. Ao longo da doença, você enfrentará diversas decisões difíceis, com várias opções a considerar. Entender o que está acontecendo no presente e antecipar o que pode vir a seguir pode ser desafiador e assustador. Quanto mais você refletir sobre seus objetivos e sobre o que é importante para seu filho e sua família, mais confiança sentirá ao enfrentar esses momentos.
Sua Equipe:
Um profissional médico que pratica medicina geral.
Um especialista cujo objetivo é melhorar a qualidade de vida de seus pacientes ao longo de sua doença, independentemente do estágio, através do alívio da dor e de outros sintomas dessa doença.
Um especialista multidisciplinar que ajuda a gerenciar os desafios médicos, sociais e emocionais dos cuidados complexos e/ou de longo prazo.
Um profissional de saúde mental que usa avaliações psicológicas e terapia da conversa para ajudar as pessoas a aprenderem a lidar melhor com a situação.
Um profissional treinado que trabalha com pessoas, grupos e comunidades para ajudá-los a melhorar suas vidas.
Um membro do clero que é responsável pelas necessidades religiosas de uma organização e/ou de seus constituintes.
Cuidado especializado para pessoas cujo prognóstico é medido em meses em vez de anos, e o desejo é focar no conforto.
O pediatra responsável pelo cuidado primário da criança, que conhece bem sua família, pode ser um importante aliado ao considerar seus valores. Médicos de cuidados paliativos ou cuidados complexos também podem ajudar nesse processo e na identificação das decisões que poderão ser necessárias. Caso você e um co-cuidador tenham opiniões divergentes, um psicólogo, assistente social ou capelão pode oferecer um espaço neutro para discutir preocupações. A equipe de cuidados paliativos pode ajudar a revisar seus objetivos à medida que a condição da criança evolui. Esses profissionais também podem auxiliá-lo no preenchimento de documentos que expressem e comuniquem suas decisões de forma clara.
O Que Sua Família Pode Vivenciar
Objetivos de Tratamento
O termo “objetivos de cuidado” se refere às ideias e valores que orientam você na tomada de decisões por seu filho. Isso pode incluir decisões sobre conforto, participação em atividades familiares e comunitárias, além de suas expectativas para a trajetória de vida dele.
Mesmo sem perceber, todos temos reflexões internas sobre qualidade de vida. Temos uma ideia do que é um bom dia, uma boa vida: quem somos, como nos sentimos, o que fazemos e com quem compartilhamos isso. À medida que envelhecemos, algumas dessas ideias naturalmente mudam.
Como pai ou mãe, você tem expectativas para seu filho e uma visão da vida que esperava proporcionar a ele. Quando seu filho é diagnosticado com uma condição neurológica grave, tudo isso pode mudar. Algumas coisas perdem a importância, enquanto outras se tornam essenciais.
Quando pensar sobre os objetivos de tratamento.
Essa jornada de cuidados quase sempre envolve crises médicas, que exigem decisões rápidas sobre intervenções. É útil refletir sobre essas possibilidades com antecedência, em momentos de calma, quando tudo está relativamente estável. A equipe médica pode incentivá-lo a ter essas conversas mais cedo, o que permite pensar com mais clareza e elaborar suas ideias. Consultas de acompanhamento são bons momentos para isso. Logo após uma mudança importante no estado de saúde da criança também pode ser um momento propício. Mudanças na condição podem levá-lo a repensar o que é melhor. Isso não significa que suas decisões anteriores estavam erradas, apenas que você agora tem mais informações ou prioridades diferentes.
Definição de Objetivos de Tratamento
A seguir, algumas perguntas que podem ajudá-lo nesse processo:
- Qual é sua compreensão atual sobre a condição da criança? Quanto você quer ou precisa saber sobre o prognóstico?
- De que forma você prefere receber essas informações?
- Quem ou o que o ajuda a tomar decisões agora, ou poderá ajudar no futuro?
- Se seu filho adoecer ainda mais, até que ponto faria sentido tentar tratamentos para prolongar o tempo dele com você e com a família?
- Existem condições ou estados que você não considera aceitáveis para seu filho (por exemplo, o uso de traqueostomia ou respirador)?
- Você acredita na possibilidade de uma “boa morte” para seu filho? Há algo que você ou sua equipe médica possa fazer para reduzir seu medo em relação à morte do seu filho?
Essas são perguntas profundas. Familiares e amigos podem ter opiniões próprias e tentar influenciar suas decisões, mas o cuidado da criança é sua responsabilidade e, se aplicável, do co-cuidador. Você conhece os valores da sua família e de seu filho melhor do que qualquer outra pessoa.
À medida que você tomar certas decisões, será importante documentá-las. A maioria dos estados e jurisdições possui formulários e procedimentos próprios para isso. A equipe de cuidados paliativos ou o assistente social pode ajudá-lo a revisar e preencher corretamente esses documentos, para garantir que suas escolhas sejam respeitadas.
Sua equipe médica e/ou a equipe de cuidados paliativos pode encorajá-lo a refletir sobre a qualidade de vida. Eles poderão perguntar o que isso significa para você, seu filho e sua família. Pode ser útil descrever, para você mesmo ou para eles, como é um “bom dia” e quais aspectos desse dia você gostaria de preservar. De quais atividades seu filho mais gosta? Onde ele se sente mais confortável? Que intervenções você aceitaria para ele, e quais não consideraria? Você (ou seu filho) gostaria de evitar completamente o ambiente hospitalar? Há crenças religiosas ou espirituais que orientam sua forma de pensar?
Alguns cuidadores sentem vontade de ter essas conversas, outros preferem evitá-las. Alguns desejam se planejar com antecedência, outros preferem decidir no momento. Você pode querer abordar todas as questões de uma vez ou conversar com apenas algumas pessoas de cada vez. E pode mudar de ideia ao longo do tempo, conforme as decisões forem se apresentando. Isso é absolutamente válido. A tomada de decisão é um processo contínuo, que se adapta conforme a doença da criança evolui.
Não existem respostas certas ou erradas quando se fala em qualidade de vida e objetivos de tratamento.
