أهداف الرعاية 
أهداف الرعاية هو مصطلح يستخدم عادة للإشارة إلى الأفكار والقيم التي توجهك في اتخاذ القرارات لطفلك, كما أنه يمكن أن تتضمن هذه القرارات ما يتعلق براحتهم، مشاركتهم في الأنشطة العائلية والمجتمعية، وآمالك في مسار حياتهم. سواء كنا.  

 ندرك ذلك أم لا؛ فإن جميعنا لدينا محادثات داخلية حول جودة الحياة,ولدينا فهم أساسي لما يعنيه اليوم الجيد، وما تبدو عليه الحياة الجيدة: من نحن، وكيف نشعر، وما نفعله، ومع من نتشارك حياتنا,ومع تقدمنا في العمر ونضوجنا، بعض افتراضاتنا تتغير بطبيعة الحال. 

 كأب أو أم، لديك آمال لطفلك (أو أطفالك) ورؤية للحياة التي تأمل أن يعيشونها والتي تأمل أن تقدمها لهم,وعندما يتم تشخيص طفلك باختلال عصبي شديد قد تجد أن ما كنت تتمنى أن يتحقق قد يتغير,وستصبح بعض الأمور أقل أهمية، بينما ستصبح أمور أخرى أكثر أهمية. 

 متى تفكر في أهداف الرعاية 

من المحتمل أن تتعرض هذه الرحلة العلاجية لأزمات طبية تتطلب اتخاذ قرارات سريعة بشأن تدخل ما. من المفيد أن تكون قد فكرت مسبقًا فيما تريده لطفلك خلال فترة هدوء، عندما تكون الأمور مستقرة,وقد يشجعك فريق طفلك على إجراء هذه المحادثات مسبقًا عندما يمكنك التفكير بشكل أوضح وتكون قاد ًرا على معالجة أفكارك وآرائك بشكل أفضل, كما أنه تعتبر زيارات الرعاية الصحية وقتًا جيدًا لمناقشة هذه الأهداف,كما أن التحقق منها بعد حدوث تغيرات في مستوى طفلك الأساسي هو أيضًا وقت مهم. قد تدفعك التغييرات للتفكير بشكل مختلف حول ما هو الأفضل, وهذا لا يعني أن أفكارك السابقة كانت خاطئة، بل يعني أنك أصبحت تملك المزيد من المعلومات التي ستبني عليها قراراتك أو أن أولوياتك قد تغيرت. 

 تحديد أهداف الرعاية 
هنا بعض الأسئلة التي تساعد على توجيه تفكيرك: 

•  ما مدى فهمك لحالة طفلك الآن؟ وكمية المعلومات التي ترغب أو تحتاج لمعرفتها عن تشخيص حالته؟
• كيف تريد الحصول على هذه المعلومات؟
• من أو ما الذي سيساعدك على اتخاذ القرارات الآن أو في المستقبل؟
• إذا أصبح طفلك أكثر مرضًا، إلى أي مدى تعتقد أنه من المنطقي أن يخضع لعلاجات مختلفة من أجل إمكانية قضاء وقت أطول معك ومع عائلتك.
• هل هناك بعض الحالات أو الظروف الحياتية التي تعتقد أن طفلك لن يتقبلها (على سبيل المثال، وضع أنبوب قصبة هوائية أو جهاز تنفس صناعي)؟
• هل هناك احتمالية “الموت الجيد” لطفلك؟ هل هناك أي شيء يمكنك القيام به أنت أو فريقك الطبي تجعلك أقل خوفاً من وفاة طفلك؟

هذه أسئلة مهمة جداً، العائلة والأصدقاء, قد يكون لكل منهم رأي شخصي قد يؤثر عليك، ولكن بالنهاية القرار لك أنت ومقدم الرعاية, لأنك أكثر وأفضل من يعرف طفلك وقيم عائلتك. 

عندما تتخذ قرارات معينة، ستحتاج إلى توثيقها، ومعظم الدول والسلطات القضائية لديها عمليات ونماذج محددة لهذا الغرض، يمكن لفريق الرعاية ال ُملَّطفة أو يمكن للأخصّائي الاجتماعي مساعدتك في مراجعة النماذج والتأكد من صحتها، والتأكد من أن قراراتك وتوجيهاتك قد تم احترامها.