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Objetivos del Cuidado
Cuidar a un niño/a (o adolescente o adulto) con Deterioro Neurologico Severo significa hacer frente a una amplia gama de síntomas e intervenciones. A lo largo de la enfermedad, se enfrentará a una serie de decisiones difíciles con diferentes opciones a considerar. Comprender lo que está ocurriendo en el presente y anticipar lo que le espera puede resultar desalentador y atemorizador. Cuanto más considere sus objetivos y lo que es importante para su hijo/a y su familia, más seguro se sentirá en el momento en que se enfrente a estos retos.
Tu equipo:
Un miembro del clero que es responsable de las necesidades religiosas de una organización y/o sus integrantes.
Un especialista interdisciplinario que ayuda a gestionar los desafíos médicos, sociales y emocionales de la atención compleja y/o a largo plazo.
Atención especializada a personas cuyo pronóstico se mide en meses en lugar de años, y el deseo es centrarse en la comodidad.
Especialista cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de sus pacientes a lo largo de su enfermedad independientemente del estadio, aliviando el dolor y otros síntomas de esa enfermedad.
Un profesional médico que practica la medicina general.
Un profesional de la salud mental que utiliza evaluaciones psicológicas y psicoterapia para ayudar a las personas a aprender a afrontar mejor la situación.
Un profesional capacitado que trabaja con personas, grupos y comunidades para ayudarlos a mejorar sus vidas.
El médico de cabecera de su hijo/a, que conoce bien a su familia, puede ayudarle a considerar lo que usted valora. Los clínicos de cuidados paliativos y cuidados complejos también pueden apoyarle en este sentido y en la identificación de las decisiones que quizás deba tomar. Si usted y un co-cuidador tienen diferencias de opinión, un psicólogo, un trabajador social o un capellán pueden proporcionar un espacio neutral para hablar de cualquier preocupación. Los cuidados de hospicio pueden ayudarle a replantearse sus objetivos a medida que su hijo/a empeora. Estos clínicos también pueden apoyarle a la hora de completar los documentos necesarios para expresar y transmitir sus decisiones.
Lo Que Su Familia Puede Experimentar
Objetivos del Cuidado
Objetivos de los cuidados es un término utilizado habitualmente para referirse a las ideas y valores que le guían en la toma de decisiones para su hijo/a. Pueden incluir decisiones sobre su comodidad, su participación en actividades familiares y comunitarias y sus esperanzas para la trayectoria de su vida.
Seamos o no conscientes de ello, todos mantenemos conversaciones internas sobre la calidad de vida. Tenemos una comprensión básica de lo que se siente en un buen día, de cómo es una buena vida: quiénes somos, cómo nos sentimos, qué hacemos, con quién nos compartimos. A medida que maduramos y envejecemos, algunas de nuestras suposiciones cambian de forma natural.
Como madre/padre, usted tiene esperanzas para su hijo/a (o hijo/as) y una visión de la vida que espera que tengan y que espera proporcionarles. Cuando a su hijo/a se le diagnostica un SNI, es probable que lo que usted desea cambie. Ciertas cosas importarán menos y otras importarán más.
Cuándo Pensar en los Objetivos del Cuidado
Es casi seguro que este proceso del cuido incluya crisis médicas en las que tendrá que tomar una decisión rápida sobre una intervención. Es útil haber pensado de antemano lo que quiere para su hijo/a durante un momento de calma, cuando las cosas están estables. El equipo de su hijo/a puede animarle a mantener estas conversaciones con antelación, cuando usted podrá pensar con más claridad y procesar mejor sus pensamientos e ideas. Las visitas de bienestar (cuando no hay una crisis inmediata) son un buen momento para estas conversaciones. Justo después de un cambio en el estado base de su hijo/a es otro momento importante para consultar. Los cambios pueden incitarle a pensar de forma diferente sobre lo que es mejor. Esto no significa que sus ideas anteriores fueran erróneas, sólo que ahora tiene más información en la que basar sus decisiones o que sus prioridades han cambiado.
Definir los Objetivos del Cuidado
He aquí algunas preguntas para guiar su reflexión:
- ¿Cómo entiende ahora cual es el estado de su hijo/a? ¿Cuánta información desea o necesita sobre su pronóstico?
- ¿Cómo desea recibir la información?
- ¿Quién o qué le ayudará a tomar decisiones ahora o en el futuro?
- Si su hijo/a se pone más enfermo, ¿hasta qué punto cree que tiene sentido que se someta a diferentes tratamientos por la posibilidad de ganar más tiempo con usted y su familia?
- ¿Existen condiciones o estados específicos que no le parecerían aceptables para su hijo/a (por ejemplo, con un tubo endotraqueal o un respirador)?
- ¿Existe la posibilidad de una “buena muerte” para su hijo/a? ¿Hay algo que usted o su equipo médico puedan hacer para que sienta menos temor ante la muerte de su hijo/a?
Se trata de preguntas serias. Los familiares o amigos pueden tener sus propias opiniones y tratar de influirle, pero a usted y a su co-cuidador se les ha confiado el cuidado de su hijo/a. Usted conoce a su hijo/a y los valores de su familia mejor que nadie.
A medida que tome ciertas decisiones querrá documentarlas. La mayoría de los estados y jurisdicciones tienen procesos y formularios específicos para ello. El equipo de cuidados paliativos o el trabajador social pueden ayudarle a revisar los formularios y asegurarse de que están debidamente completados para que se respeten sus directrices.
Su equipo médico y/o el equipo de cuidados paliativos le animarán a pensar sobre la calidad de vida. Le preguntarán qué significa esto para usted, su hijo/a y su familia. Puede ser útil describir (a usted mismo o a ellos) cómo es un buen día y qué partes de ese día quiere seguir teniendo. ¿Qué actividades le gustan más a su hijo/a? ¿Dónde se encuentra más cómodo/a su hijo/a? ¿Qué intervenciones consideraría para su hijo/a y cuáles no? ¿Desea usted (o su hijo/a) evitar por completo el hospital? ¿Hay ideas religiosas o espirituales que guíen su pensamiento?
Algunos cuidadores realmente quieren tener estas conversaciones, y otros quieren evitarlas. Algunos prefieren planificar de antemano, y otros quieren decidir qué hacer en el momento. Puede que desee afrontarlo todo a la vez, o sólo algunos temas. Tambien es valido puede que cambiar de opinión sobre ciertas decisiones. La toma de decisiones es un proceso que se recicla a lo largo de la evolución de la enfermedad de su hijo/a.
No hay respuestas correctas o incorrectas cuando hablamos de calidad de vida y objetivos de atención.
