Español
العربية
English
Français
Espiritualidad y Fe
Cuidar a un niño/a con Deterioro Neurologico Severo o SNI probablemente despertará todo tipo de preguntas y sentimientos. Algunos cuidadores se encontrarán cuestionando sus creencias previas y luchando con preguntas del tipo “¿por qué?”. Otros se sentirán fortalecidos, tal vez experimentando un nuevo sentido más claro de la dirección de un poder superior sobre cómo seguir adelante. La espiritualidad es nuestra necesidad de sentirnos con propósito, de crear significado, de encontrar esperanza, de expresar amor, y de sentir conexión. La espiritualidad no se limita a los adultos: también los niño/as tienen una vida espiritual. Por lo tanto, abordar las necesidades espiritual es puede ser un aspecto importante de la atención a su hijo/a y a su familia.
Tu equipo:
Un miembro del clero que es responsable de las necesidades religiosas de una organización y/o sus integrantes.
Especialista cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de sus pacientes a lo largo de su enfermedad independientemente del estadio, aliviando el dolor y otros síntomas de esa enfermedad.
Un profesional de atención médica pediátrica que trabaja con niños y familias para ayudarlos a afrontar enfermedades, lesiones y otras experiencias médicas.
Un individuo que lidera y/o guía a personas o grupos que enfrentan experiencias y desafíos de la vida.
Una persona capacitada que utiliza la música para abordar las necesidades físicas, emocionales, cognitivas y sociales de las personas.
Una persona capacitada que utiliza el arte para abordar las necesidades físicas, emocionales, cognitivas y sociales de las personas.
Un líder espiritual (sacerdote, ministro, rabino, imán, etc.) puede proporcionarle apoyo en el contexto de una práctica religiosa específica. Un capellán de hospital puede ayudarle a comprender y aportar su perspectiva espiritual al equipo de cuidados de su hijo/a. Un terapeuta musical o artístico puede proporcionar oportunidades de expresión y creación de significado. Un especialista en vida infantil puede proporcionar apoyo a toda su familia, incluidos los hermano/as. Los clínicos de cuidados paliativos pueden facilitar conversaciones sobre sus valores y creencias desarrollando sus objetivos de cuidados.
Lo Que Su Familia Puede Experimentar
Espiritualidad y Religión
La espiritualidad y la religión están relacionadas pero son diferentes. Las religiones están asociadas a un sistema particular de fe, culto, doctrina, tradiciones, ritos y rituales. Muchas religiones, aunque no todas, incluyen el concepto de un poder superior.
La espiritualidad puede formar parte de la religión; sin embargo, la religión no siempre forma parte de la espiritualidad. La espiritualidad es la expresión de la necesidad humana universal de encontrar un sentido y crear una vida con propósito, con o sin religión. Es una jornada personal en evolución que puede expresarse a través de creencias, tradiciones y prácticas. No hay una única forma de experimentar lo espiritual.
Al reflexionar sobre su propia espiritualidad, puede que estas preguntas le resulten útiles:
- ¿Dónde encuentra la fuerza?
- ¿Qué creencias, prácticas, tradiciones y/o rituales le aportan paz o significado?
- ¿Qué experiencias le acercan a su yo espiritual?
- ¿Cómo se recarga o reabastece cuando se siente espiritualmente agotado?
La medicina occidental tradicional tiende a separar el yo físico del yo espiritual (aunque esto está cambiando). Mientras navega por el sistema médico, puede ser útil considerar cómo sus creencias y prácticas espirituales y/o religiosas influyen e informan la defensa de su hijo/a y sus cuidados. Considere cómo afectan estas creencias y prácticas a su toma de decisiones.
Conversaciones Sobre Espiritualidad
Compartir sus creencias y aspectos personales y de su hijo/a con el equipo de salud puede ayudar a garantizar que su hijo/a y su familia reciban una atención que se ajuste a sus objetivos. Algunos padres pueden sentirse reacios a hablar de espiritualidad o no están seguros de cómo o cuándo plantear estos temas. El equipo de cuidados paliativos y los capellanes de hospital pueden proporcionar un lugar seguro para considerar y compartir con el equipo de su hijo/a lo que es importante para usted. Esto permitirá comprometer a los demás y, en la medida de lo posible, integrar la sensibilidad espiritual en los aspectos del cuidado de su hijo/a. Por ejemplo, quizá descubra que colaborar con el equipo para planificar los objetivos de la atención a través de una lente espiritual le permitirá estar más presente en momentos difíciles como un cambio de base importante o una crisis médica.
He aquí algunas sugerencias para iniciar conversaciones sobre valores espirituales:
- “Mi tradición de fe es importante para mí y me guía a la hora de tomar decisiones”.
- “Me gustaría tener la oportunidad de hablar con alguien sobre mis creencias y valores espirituales”.
- “Encuentro apoyo espiritual en mi iglesia/templo/comunidad de amigos/naturaleza/estudio de arte/etc.”
- “Mi consejero espiritual es alguien con quien me gusta hablar para que me ayude a tomar decisiones para mí, mi familia y mi hijo/a”.
- “Mi práctica espiritual consiste en rezar/meditar/asistir a servicios o programas religiosos o comunitarios/hacer ejercicio/pintar/esculpir/tocar música/etc.”
La Espiritualidad en los Niño/as
Los niño/as también pueden tener preguntas espirituales y experimentar angustia espiritual. La angustia espiritual puede ser evidente en el comportamiento de su hijo/a y manifestarse como ansiedad, enfado o retraimiento. La angustia de los niños puede afectar su nivel de dolor percibido y contribuir a la dificultad para dormir. Es importante explorar, esto no sólo para su hijo/a enfermo, sino también para sus hermano/as. Un consejero espiritual u otro miembro del equipo de su hijo/a pueden ayudarle a determinar cómo ayudar a su hijo/a a expresar sus sentimientos y preocupaciones.
También puede considerar cómo incluir a su hijo/a o hijo/as en su fe o prácticas espirituales si esto no ha formado ya parte de su vida familiar. Dependiendo de las necesidades de su hijo/a, puede que desee modificar los rituales o crear otros nuevos. Si estar en la naturaleza es importante, podría buscar parques o senderos accesibles o lugares cerca del agua. Puede que desee asistir a servicios religiosos, en persona o virtualmente. Puede que requiera un poco de creatividad, pero encontrar formas significativas de involucrar espiritualmente a su hijo/a puede ser beneficioso.
Una práctica espiritual entendida como algo que le eleve y le ayude a encontrar consuelo y paz- puede ayudarle a crear una narrativa que dé sentido a su experiencia. La práctica espiritual puede incluir la conexión con una tradición o comunidad religiosa, la creencia en un poder superior, la sensación de asombro ante la belleza del mundo natural o la expresión personal a través de las artes. Sea cual sea la fuente, muchas personas descubren que tener alguna práctica espiritual regular les ayuda a sobrellevar la situación.
Es habitual que los padres oigan frases como “todo ocurre por alguna razón” o “no se te da más de lo que puedes manejar”. Para algunos estas afirmaciones son un consuelo, y para otros resultan ofensivas y preocupantes. También puede encontrarse con ideas y presiones de amigos y familiares para que adopte sus prácticas espirituales. Usted no está obligado a mantener o seguir las creencias de los demás. Está bien desprenderse de todo lo que no le parezca útil y hacer saber a su familia, amigos y médicos qué es lo que usted siente que le apoya y que está en consonancia con sus creencias espirituales. Hacerlo puede ser especialmente útil alrededor del el momento del diagnóstico y en los cambios asociados a este.
