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Spiritualité et Foi
S’occuper d’un enfant atteint d’une MNG suscitera probablement toutes sortes de questions et de sentiments. Certains aidants se retrouveront à remettre en question leurs croyances antérieures et à se débattre avec des questions de type « pourquoi ? ». D’autres se sentiront renforcés, faisant peut-être l’expérience d’une nouvelle orientation plus claire de la part d’une puissance supérieure sur la façon d’aller de l’avant. La spiritualité est notre besoin de nous sentir déterminés, de créer du sens, de trouver de l’espoir et d’exprimer de l’amour, et de ressentir une connexion. Et cela ne se limite pas aux adultes : les enfants aussi ont une vie spirituelle. Ainsi, aborder la spiritualité peut être un aspect important pour prendre soin de votre enfant et de votre famille.
Votre équipe:
Une personne formée qui utilise l’art pour répondre aux besoins physiques, émotionnels, cognitifs et sociaux des individus.
Un membre du clergé responsable des besoins religieux d’une organisation et/ou de ses membres.
Une personne qui guide et/ou accompagne les individus ou les groupes confrontés à des expériences de vie et des défis.
Une personne formée qui utilise la musique pour répondre aux besoins physiques, émotionnels, cognitifs et sociaux des personnes.
Un professionnel de la santé pédiatrique qui aide les enfants et leurs familles à faire face aux maladies, blessures et autres expériences médicales.
Soins spécialisés pour les personnes dont le pronostic est mesuré en mois plutôt qu’en années, avec un accent sur le confort.
Un cheffe spirituelle (prêtre, pasteur, rabbin, imam, etc.) peut fournir un soutien dans le cadre d’une pratique religieuse spécifique. Un aumônier d’hôpital peut vous aider à comprendre votre point de vue spirituel et à l’apporter à l’équipe soignante de votre enfant. Un musicothérapeute ou un art-thérapeute peut offrir des possibilités d’expression et de création de sens. Un spécialiste de la vie de l’enfan peut fournir un soutien à toute votre famille, y compris les frères et sœurs. Les cliniciens en soins palliatifs peuvent faciliter les conversations sur vos valeurs et vos croyances pour développer vos objectifs de soins.
Ce Que Votre Famille Peut Vivre
Spiritualité et Religion
Spiritualité et religion sont liées mais différentes. Les religions sont associées à un système particulier de foi et de culte, de doctrine, de traditions, de rites et de rituels. De nombreuses religions, mais pas toutes, incluent le concept d’une puissance supérieure.
La spiritualité peut faire partie de la religion ; cependant, la religion ne fait pas toujours partie de la spiritualité. La spiritualité est l’expression du besoin humain universel de donner un sens et de créer une vie qui a un but, avec ou sans religion. Il s’agit d’un cheminement personnel évolutif qui peut s’exprimer à travers des croyances, des traditions et des pratiques. Il n’y a pas qu’une seule façon d’expérimenter le spirituel.
En réfléchissant à votre propre spiritualité, ces questions pourraient vous être utiles :
- Où trouvez-vous la force ?
- Quelles croyances, pratiques, traditions et/ou rituels vous apportent paix ou sens ?
- Quelles expériences vous rapprochent de votre moi spirituel ?
- Comment vous rechargez-vous ou faites-vous le plein d’énergie lorsque vous vous sentez spirituellement épuisé ?
La médecine occidentale traditionnelle a tendance à séparer le moi physique du moi spirituel (bien que cela soit en train de changer). Au fur et à mesure que vous naviguez dans le système médical, il peut être utile d’examiner comment vos croyances et pratiques spirituelles et/ou religieuses influencent et éclairent votre plaidoyer en faveur de votre enfant et de ses soins. Réfléchissez à la façon dont ces croyances et pratiques affectent votre prise de décision.
Conversations Sur la Spiritualité
Partager vos croyances et des aspects de vous-même et de votre enfant avec l’équipe de votre enfant peut aider à garantir que votre enfant et sa famille reçoivent des soins qui correspondent à vos objectifs. Certains parents peuvent hésiter à parler de spiritualité ou ne pas savoir comment ni quand aborder ces sujets. Les aumôniers des soins palliatifs et des hôpitaux peuvent fournir un endroit sûr pour considérer et partager avec l’équipe de votre enfant ce qui est important pour vous. Cela permettra aux autres de s’impliquer et, dans la mesure du possible, d’intégrer la sensibilité spirituelle dans les aspects des soins de votre enfant. Par exemple, vous constaterez peut-être que le fait de collaborer avec l’équipe pour planifier les objectifs de soins dans une optique spirituelle vous permettra d’être plus présent dans les moments difficiles tels qu’un changement important de l’état de référence ou une crise médicale.
Voici quelques suggestions d’amorces de conversation pour des discussions sur les valeurs spirituelles :
- « Ma tradition religieuse est importante pour moi et me guide dans la façon dont je prends des décisions. »
- « J’aimerais avoir l’occasion de parler avec quelqu’un de mes croyances et de mes valeurs spirituelles. »
- « Je trouve un soutien spirituel dans mon église / mon temple / ma communauté d’amis / la nature / mon studio d’art / etc. »
- « Mon conseiller spirituel est une personne avec qui j’aime parler pour m’aider à prendre des décisions pour moi-même, ma famille et mon enfant. »
- «Ma pratique spirituelle consiste à prier/méditer/assister à des services ou programmes religieux ou communautaires/à faire de l’exercice/à peindre/chanter/jouer de la musique/etc.»
Spiritualité Chez les Enfants
Les enfants peuvent également avoir des questions spirituelles et vivre une détresse spirituelle. La détresse spirituelle peut être évidente dans le comportement de votre enfant et peut se manifester par de l’anxiété, de la colère ou un retrait. Leur détresse peut affecter leur niveau de douleur perçu et contribuer à des difficultés à dormir. Il est important d’explorer cela non seulement pour votre enfant malade, mais aussi pour ses frères et sœurs. Un conseiller spirituel ou un autre membre de l’équipe de votre enfant peut vous aider à déterminer comment aider votre enfant à exprimer ses sentiments et ses préoccupations.
Vous voudrez peut-être également réfléchir à la manière d’inclure votre ou vos enfants dans votre foi ou vos pratiques spirituelles si cela ne fait pas déjà partie de votre vie de famille. Selon les besoins de votre enfant, vous voudrez peut-être modifier les rituels ou en créer de nouveaux. S’il est important d’être dans la nature, vous pourriez rechercher des parcs ou des sentiers accessibles ou des endroits près de l’eau. Vous pouvez assister à des services religieux, en personne ou virtuellement. Cela peut demander un peu de créativité, mais trouver des moyens significatifs d’engager spirituellement votre enfant peut être bénéfique.
Une pratique spirituelle – quelque chose qui vous élève et vous aide à trouver du réconfort et de la paix – peut aider à créer un récit qui donne un sens à votre expérience. Votre pratique peut inclure une connexion avec une tradition religieuse ou une communauté appréciée, la croyance en une puissance supérieure, un sentiment d’émerveillement devant la beauté du monde naturel et/ou une expression personnelle à travers les arts. Quelle que soit la source, de nombreuses personnes trouvent que le fait d’avoir une pratique spirituelle régulière les aide à faire face.
Il est courant que les parents entendent des expressions telles que « tout arrive pour une raison » et « on ne te donne pas plus que ce que tu peux supporter ». Pour certains, ces déclarations sont réconfortantes, et pour d’autres, elles sont offensantes et troublantes. Vous pouvez également rencontrer des idées et des pressions de la part de vos amis et de votre famille pour adopter leurs pratiques spirituelles. Vous n’êtes pas obligé d’avoir ou de suivre les croyances des autres. Vous pouvez laisser tomber tout ce qui ne vous semble pas utile et informer votre famille, vos amis et les cliniciens de ce qui vous soutient et correspond à vos croyances spirituelles. Cela peut être particulièrement utile au moment du diagnostic ou près de celui-ci et lors des changements de référence.
