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Objectifs des Soins
Prendre soin d’un enfant (ou d’un adolescent ou d’un adulte) atteint de MNG signifie faire face à un large éventail de symptômes et d’interventions. Au cours de la maladie, vous ferez face à un certain nombre de décisions difficiles avec différentes options à considérer. Comprendre ce qui se passe dans le présent et anticiper ce qui nous attend peut être intimidant et effrayant. Plus vous réfléchirez à vos objectifs et à ce qui est important pour votre enfant et votre famille, plus vous vous sentirez en confiance lorsque vous serez confronté à ces défis.
Votre équipe:
Un membre du clergé responsable des besoins religieux d’une organisation et/ou de ses membres.
Un professionnel médical pratiquant la médecine traitant.
Un professionnel de la santé mentale qui utilise des évaluations psychologiques et une thérapie par la parole pour aider les gens à mieux faire face.
Un spécialiste dont l’objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients au cours de leur maladie, quel que soit le stade, en soulageant la douleur et d’autres symptômes.
Un spécialiste interdisciplinaire qui aide à gérer les défis médicaux, sociaux et émotionnels des soins complexes et/ou de longue durée.
Soins spécialisés pour les personnes dont le pronostic est mesuré en mois plutôt qu’en années, avec un accent sur le confort.
Un professionnel formé qui travaille avec les individus, les groupes et les communautés pour les aider à améliorer leur vie.
Le médecin traitant de votre enfant, qui connaît bien votre famille, peut vous aider à prendre en compte vos valeurs. Les spécialistes en soins palliatifs et en soins complexes peuvent également vous aider dans cette tâche et pour identifier les décisions que vous devrez peut-être prendre. Si vous et un co-aidant avez des divergences d’opinion, une psychologue, un travailleur social ou un aumônier peut fournir un espace neutre pour parler de toutes les préoccupations. Les soins palliatifs peuvent vous aider à revoir vos objectifs à mesure que votre enfant décline. Ces spécialistes peuvent également vous aider à remplir tous les documents nécessaires pour exprimer et transmettre vos choix.
Ce Que Votre Famille Peut Vivre
Objectifs des Soins
Les « objectifs des soins » est un terme couramment utilisé pour désigner les idées et les valeurs qui vous guident dans la prise de décision pour votre enfant. Il peut s’agir de décisions concernant son confort, sa participation à des activités familiales et communautaires et vos espoirs quant à la trajectoire de sa vie.
Que nous en soyons conscients ou non, nous avons toutes et tous des conversations internes sur la qualité de vie. Nous avons une compréhension de base de ce qu’est une bonne journée, à quoi ressemble une bonne vie : qui nous sommes, comment nous nous sentons, ce que nous faisons, avec qui nous avons des choses en commun. À mesure que nous grandissons et vieillissons, certaines de nos hypothèses changent naturellement.
En tant que parent, vous avez des espoirs pour votre (ou vos) enfant(s) et une vision de la vie que vous espérez qu’ils auront et que vous espérez leur offrir. Lorsque votre enfant recevra un diagnostic de MNG, ce que vous souhaiterez changera probablement. Certaines choses auront moins d’importance et d’autres auront plus d’importance.
Quand Réfléchir aux Objectifs des Soins
Ce parcours de soins impliquera presque certainement des crises médicales au cours desquelles vous devrez prendre une décision rapide concernant une intervention. Il est utile d’avoir pensé à l’avance à ce que vous voulez pour votre enfant pendant une période de calme, lorsque les choses sont stables. L’équipe de votre enfant peut vous encourager à avoir ces conversations à l’avance lorsque vous serez en mesure de penser plus clairement et de mieux comprendre vos pensées et vos idées. Les visites de bien-être sont un bon moment pour ces discussions. Juste après un changement dans l’état de référence de votre enfant est un autre moment important pour vérifier tout cela. Les changements peuvent vous inciter à penser différemment à ce qui est le mieux. Cela ne signifie pas que vos idées antérieures étaient fausses, mais seulement que vous disposez maintenant de plus d’informations sur lesquelles baser vos décisions ou que vos priorités ont changé.
Définir les Objectifs des Soins
Voici quelques questions pour guider votre réflexion :
- Comment comprenez-vous actuellement l’état de votre enfant ? De quelle quantité d’informations souhaitez-vous ou avez-vous besoin sur leur pronostic ?
- Comment souhaitez-vous recevoir des informations ?
- Qui ou qu’est-ce qui vous aidera à prendre des décisions maintenant ou à l’avenir ?
- Si votre enfant devient plus malade, dans quelle mesure pensez-vous qu’il est logique de lui faire suivre différents traitements pour avoir la possibilité de gagner plus de temps avec vous et votre famille ?
- Y a-t-il des conditions ou des états de vie spécifiques dans lesquels vous ne trouveriez pas acceptable que votre enfant se trouve (par exemple, avec une sonde trachéale ou un respirateur) ?
- Existe-t-il la possibilité d’une « bonne mort » pour votre enfant ? Y a-t-il quelque chose que vous ou votre équipe médicale pourriez faire qui pourrait vous faire moins redouter la mort de votre enfant ?
Ce sont des questions sérieuses. Les membres de la famille ou les amis peuvent avoir leurs propres opinions et essayer de vous influencer, mais vous et votre co-aidant êtes chargés de vous occuper de votre enfant. Vous connaissez mieux que quiconque les valeurs de votre enfant et de votre famille.
Au fur et à mesure que vous prendrez certaines décisions, vous voudrez les documenter. La plupart des États et des juridictions ont des processus et des formulaires spécifiques pour cela. L’équipe de soins palliatifs ou le travailleur social peut vous aider à examiner les formulaires et à s’assurer qu’ils sont correctement remplis afin que vos directives soient respectées.
Votre équipe médicale et/ou votre équipe de soins palliatifs vous encouragera à réfléchir à la qualité de vie. Ils vous demanderont ce que cela signifie pour vous, votre enfant et votre famille. Il peut être utile de décrire (à vous-même ou à ces équipes) à quoi ressemble une bonne journée et quelles parties de cette journée vous voulez continuer à nourrir. Quelles activités votre enfant apprécie-t-il le plus ? Où votre enfant est-il le plus à l’aise ? Quelles interventions envisageriez-vous pour votre enfant et lesquelles ne voudriez-vous pas ? Est-ce que vous (ou votre enfant) souhaitez éviter complètement l’hôpital ? Y a-t-il des idées religieuses ou spirituelles qui guident votre réflexion ?
Certains aidants veulent vraiment avoir ces conversations, et d’autres veulent les éviter. Certains préfèrent planifier à l’avance et d’autres veulent décider quoi faire sur le moment. Vous voudrez peut-être tout affronter à la fois, ou seulement certains sujets. Et vous pouvez changer d’avis si et quand vous devez prendre certaines décisions. Vous pouvez faire cela aussi. La prise de décision est un processus qui se recycle tout au long de la progression de la maladie de votre enfant.
Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse lorsque nous parlons de qualité de vie et d’objectifs de soins.
