Trabalho
Cuidar de uma criança com comprometimento neurológico grave é extremamente desgastante. Se você tem responsabilidades com os cuidados de seus filhos e/ou mantém uma carreira ou emprego fora de casa, pode enfrentar conflitos logísticos e emocionais. Isso pode exigir que você tome decisões difíceis, que venham acompanhadas de sentimentos de perda, ressentimento ou culpa. Por outro lado, você pode encontrar certa liberdade e empoderamento. Também pode perceber que está constantemente reavaliando suas prioridades. Não existem respostas certas ou erradas sobre trabalhar enquanto cuida de uma criança com complexidade clínica, existe apenas o que você e sua família precisam.
Sua Equipe:
Um advogado.
Um profissional treinado que trabalha com pessoas, grupos e comunidades para ajudá-los a melhorar suas vidas.
Um profissional de saúde mental que usa avaliações psicológicas e terapia da conversa para ajudar as pessoas a aprenderem a lidar melhor com a situação.
Um profissional que cuida da contabilidade e classifica os documentos financeiros.
Um advogado especializado na gestão de ativos em caso de incapacidade ou morte.
Um profissional que pode ajudar as famílias a gerenciar seus assuntos financeiros e trabalhar para alcançar seus objetivos financeiros de longo prazo.
Um planejador financeiro, advogado de planejamento sucessório ou contador pode ajudá-lo a determinar as necessidades financeiras da sua família. Um psicólogo ou assistente social pode oferecer um espaço neutro para conversar sobre suas preocupações. Se a sua empresa disponibilizar um programa de assistência ao funcionário, a equipe poderá orientá-lo sobre os direitos e benefícios específicos oferecidos. Caso contrário, um assistente social ou advogado poderá fornecer informações sobre seus direitos conforme a Lei de Licença Médica e Familiar dos EUA (Family and Medical Leave Act – FMLA), de 1993.
O Que Sua Família Pode Vivenciar
Considerações Financeiras
O custo de cuidar de uma criança doente gera preocupação, e até medo, em muitas famílias. Se você tem outros filhos com necessidades especiais ou que dependem de benefícios do governo, talvez já esteja familiarizado com um sistema que é, ao mesmo tempo, complexo e desafiador. Assistentes sociais são fontes valiosas de informação sobre como obter recursos para a criança e para a família. Se você é pai ou mãe solo, será preciso considerar cuidadosamente os recursos financeiros disponíveis, especialmente se você não puder ou não quiser trabalhar fora de casa. Em famílias com dois responsáveis e renda suficiente, pode ser possível que um deles opte por ficar em casa. No entanto, em famílias com renda insuficiente, talvez um dos pais precise assumir um segundo emprego para cobrir os custos adicionais e a possível perda de salário.
Trabalho e Identidade
Para muitos adultos, o trabalho representa mais do que uma fonte de renda; é parte essencial da identidade. Embora ter um filho doente exija mudanças nas prioridades, o desejo de realizar objetivos profissionais pode pesar bastante. O trabalho também pode trazer equilíbrio e conforto. Estar fora de casa, conviver com outras pessoas, estabelecer e cumprir metas e receber reconhecimento, além do contracheque, pode ser gratificante e útil. Esse é um conflito natural, com uma resposta interna do tipo “eu deveria” (colocar a criança em primeiro lugar). Esse tipo de pensamento pode gerar culpa em pais que desejam, ou precisam, continuar trabalhando. Se você tem outros filhos, pode se preocupar com o desafio de equilibrar todas as responsabilidades, o que tende a aumentar os sentimentos de culpa e estresse. Pais que trabalham fora também podem se sentir distantes da rotina da casa, das consultas médicas ou das internações hospitalares. Esses são assuntos que você pode querer discutir com seu parceiro ou parceira, possivelmente com o apoio de um orientador.
O Local de Trabalho
Se você está trabalhando, pode ter dúvidas sobre o que e quanto compartilhar com seu gerente ou colegas. Comece sendo direto: explique o que aconteceu, o que vocês sabem, qual é o seu plano e do que você precisa para continuar trabalhando (como home office, meio período, etc.). No melhor cenário, os colegas serão empáticos e compreensivos. É provável que seus superiores e colegas queiram ajudar, mas não saibam exatamente como agir. Você pode facilitar isso ao compartilhar periodicamente como sua criança está e ao indicar que se sente à vontade para falar sobre o assunto. Isso sinaliza que é permitido conversar a respeito. Se houver um programa de assistência ao funcionário disponível, a equipe poderá ser muito útil para apoiar você enquanto lida com essa jornada e renegocia seu vínculo profissional.
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