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Trabajo

El cuidado de un niño/a con SNI es extremadamente exigente. Si tiene responsabilidades de cuidado de niño/as y/o una carrera o trabajo fuera de casa, puede encontrarse con conflictos tanto logísticos como emocionales. Esto puede obligarle a tomar decisiones difíciles que le provoquen sentimientos de pérdida, resentimiento o culpabilidad. Por otro lado, puede que encuentre cierta libertad y empoderamiento. También puede descubrir que está constantemente reevaluando sus prioridades. No hay respuestas correctas o incorrectas sobre trabajar mientras cuida de un niño/a médicamente complejo, sólo hay lo que usted y su familia necesitan.

Tu equipo:

Abogado

Un abogado.

Abogado de Planificación Patrimonial

Abogado especializado en la gestión patrimonial en caso de incapacitación o fallecimiento.

Contador

Un profesional que se encarga de la contabilidad y clasifica los documentos financieros.

Planificador Financiero

Un profesional que puede ayudar a las familias a administrar sus asuntos financieros y trabajar para alcanzar sus objetivos financieros a largo plazo.

Psicólogo

Un profesional de la salud mental que utiliza evaluaciones psicológicas y psicoterapia para ayudar a las personas a aprender a afrontar mejor la situación.

Trabajador Social

Un profesional capacitado que trabaja con personas, grupos y comunidades para ayudarlos a mejorar sus vidas.

Un asesor financiero, un abogado especializado en planificación patrimonial o un contable pueden ayudarle a determinar las necesidades financieras de su familia. Un psicólogo o un trabajador social pueden proporcionarle un espacio neutral para hablar de cualquier preocupación. Si su empresa ofrece un programa de asistencia al empleado, el equipo podrá asesorarle sobre los derechos y beneficios específicos de el programa. Si no es así, un trabajador social o un abogado pueden proporcionarle información sobre sus derechos en virtud de la Ley de Baja Familiar y Médica de EE.UU. de 1993.

Lo Que Su Familia Puede Experimentar

Elegir si trabajar o no durante la enfermedad de su hijo/a -o que tomen la decisión por usted por necesidad- es algo muy personal. Su familia puede depender de que usted siga trabajando, sea o no su preferencia. Si el trabajo es muy importante para usted, esto puede sentirse como un duelo entre dos identidades: la suya como madre/padre y la suya como miembro de la población que trabaja. Si decide seguir trabajando cuando no tiene que hacerlo por razones económicas, puede sentirse juzgado/a por los demás. También puede sentirse presionado/a, especialmente por los miembros de su familia que consideran que usted debería estar en casa.

Consideraciones Financieras
La carga financiera que supone el cuidado de un niño/a enfermo suscita preocupación e incluso temor en muchas familias. Si tiene otros hijo/as con necesidades especiales o depende de las ayudas del gobierno, es posible que ya esté familiarizado con el “sistema”, que es complejo y difícil de manejar. Los trabajadores sociales son importantes fuentes de información sobre cómo obtener recursos para su hijo/a y su familia. Si está criando solo/a a su hijo/a, tendrá que considerar los recursos financieros de que dispone, especialmente si no puede o no desea trabajar fuera de casa. Si es ustedes son una pareja o co-parentan y disponen de ingresos suficientes, uno de los dos puede optar por quedarse en casa. Pero si no tiene ingresos suficientes, es posible que el progenitor que trabaja tenga que aceptar un segundo empleo para sufragar los nuevos gastos y el salario perdido.

Trabajo e Identidad
Para muchos adultos, trabajar es mucho más que una fuente de ingresos; es una parte fundamental de su identidad. Aunque tener un hijo/a enfermo exige cambios en las prioridades, querer alcanzar los objetivos profesionales y no perder terreno puede pesar mucho en algunos padres. Trabajar también puede proporcionar una sensación de equilibrio y confort. Estar fuera de casa y en presencia de otras personas, fijar y alcanzar objetivos y obtener un refuerzo positivo -junto con un sueldo- puede ser muy atractivo y útil. Se trata de un conflicto natural con la respuesta “debería” (el niño/a primero). El “debería” puede producir culpabilidad en un madre/padre que quiere o necesita trabajar. Si tiene otros hijos, puede preocuparle que sea incapaz de equilibrar todas sus responsabilidades, lo que no hace sino aumentar el sentimiento de culpa y el estrés. Un madre/padre que trabaja también puede sentirse fuera de contacto con lo que ocurre en casa, en las citas médicas, en la clínica o en el hospital. Estos son temas que quizás desee explorar con su compañero/a, posiblemente en presencia de un consejero.

El Lugar de Trabajo
Si está trabajando, puede que le preocupe qué y cuánto revelar a su jefe o a sus compañeros. Puede que desee empezar siendo objetivo/a: esto es lo que ha ocurrido; esto es lo que sabemos; este es mi plan y lo que necesito para poder trabajar (por ejemplo, trabajar desde casa, ir a tiempo parcial, etc.). En el escenario ideal, los compañeros serán empáticos y complacientes. Es muy probable que sus jefes y compañeros de trabajo quieran ser útiles, pero no sabrán qué decir o hacer. Puede ayudarles compartiendo periódicamente cómo le va a su hijo/a y haciéndoles saber que se siente cómodo/a hablando de él/ella. Esta es una señal de que es aceptable mantener conversaciones sobre sus circunstancias. Si tiene a su disposición un programa de asistencia al empleado, el equipo puede serle de gran ayuda mientras recorre este camino y negocia las condiciones de su empleo.

La forma en que usted muestra amor por su hijo/a y su familia tiene muchas dimensiones. Una de ellas es proporcionarle una vida tan segura como pueda. Otra es nutrir emocionalmente. Y otra es cuidarse a sí mismo, ser una persona tan íntegra como pueda. Tanto los padres que se quedan en casa como los que trabajan se esfuerzan por ser padres cariñosos. Como muchas otras situaciones a las que se enfrentará, ésta debe considerarse en el contexto de las necesidades, objetivos y valores de su familia. ¿Qué le ayudará a sentir que está siendo el mejor madre/padre que puede ser? Se trata de una decisión tanto práctica como personal.

Recursos de la Courageous Parents Network (Ingles)


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