Travail
S’occuper d’un enfant atteint d’une MNG est extrêmement exigeant. Si vous avez des responsabilités en matière de garde d’enfants et/ou une carrière ou un emploi en dehors de chez vous, vous pouvez rencontrer des conflits à la fois logistiques et émotionnels. Ceux-ci peuvent vous obliger à prendre des décisions difficiles qui mènent à des sentiments de perte, de ressentiment ou de culpabilité. D’un autre côté, vous pouvez trouver une certaine liberté et une certaine autonomie. Vous pouvez également constater que vous réévaluez constamment vos priorités. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse sur le fait de travailler tout en prenant soin d’un enfant médicalement complexe – il n’y a que ce dont vous et votre famille avez besoin.
Votre équipe:
Une personne formée qui utilise l’art pour répondre aux besoins physiques, émotionnels, cognitifs et sociaux des individus.
Un avocat.
Un avocat spécialisé dans la gestion des actifs en cas d’incapacité ou de décès.
Un professionnel qui s’occupe de la comptabilité et classe les documents financiers
Un professionnel qui aide les familles à gérer leurs affaires financières et à atteindre leurs objectifs financiers à long terme.
Un professionnel de la santé mentale qui utilise des évaluations psychologiques et une thérapie par la parole pour aider les gens à mieux faire face.
Un planificateur financier, un avocat en planification successorale ou une comptable peut vous aider à déterminer les besoins financiers de votre famille. Une psychologue ou un travailleur social peut fournir un espace neutre pour parler de toutes ces préoccupations. Si votre entreprise propose un programme d’aide aux employés, l’équipe sera en mesure de vous conseiller sur les droits et les avantages spécifiques à votre emploi. Dans le cas contraire, un travailleur social ou une avocate peut vous fournir des informations sur vos droits en vertu de la loi des États-Unis de 1993 sur le congé familial et médical.
Ce Que Votre Famille Peut Vivre
Considérations Financières
Le fardeau financier que représente la prise en charge d’un enfant malade suscite l’inquiétude, voire la peur, dans de nombreuses familles. Si vous avez d’autres enfants ayant des besoins spéciaux ou si vous dépendez du soutien du gouvernement, vous connaissez peut-être déjà le « système », qui est complexe et dans lequel il est difficile de naviguer. Les travailleurs sociaux sont d’importantes sources d’information sur la façon d’obtenir des ressources pour votre enfant et sa famille. Si vous êtes un parent seul/isolé, vous devrez tenir compte des ressources financières dont vous disposez, surtout si vous ne pouvez pas ou ne souhaitez pas travailler à l’extérieur de la maison. Si vous êtes en couple ou en coparentalité et que vous disposez de revenus suffisants, l’un de vous peut choisir de rester à la maison. Mais si vous n’avez pas un revenu suffisant, il est possible que le parent qui travaille doive prendre un deuxième emploi pour faire face aux nouveaux coûts et à la perte de salaire.
Travail et Identité
Pour de nombreux adultes, le travail est bien plus qu’une source de revenu ; il s’agit d’une partie essentielle de leur identité. Si avoir un enfant malade exige des changements de priorités, vouloir atteindre ses objectifs de carrière et ne pas perdre de terrain peut peser lourd sur certains parents. Le travail peut également procurer un sentiment d’équilibre et de confort. Être à l’extérieur de la maison et en présence d’autres personnes, se fixer et atteindre des objectifs et recevoir un renforcement positif – avec un salaire – peut être très attrayant et utile. Il s’agit d’un conflit naturel – avec une réponse « Il faut que/je devrais » (l’enfant d’abord). Les « il faut que/je devrais » peuvent produire de la culpabilité chez un parent qui veut ou a besoin que cela fonctionne. Si vous avez d’autres enfants, vous craignez peut-être de ne pas être en mesure d’équilibrer toutes vos responsabilités, ce qui ne fait qu’ajouter aux sentiments de culpabilité et de stress. Un parent qui travaille peut également se sentir déconnecté de ce qui se passe à la maison, lors de rendez-vous médicaux, à la clinique ou à l’hôpital. Ce sont des sujets que vous voudrez peut-être explorer avec votre coparent, éventuellement en présence d’un conseiller.
Le Lieu de Travail
Si vous travaillez, vous pourriez avoir des inquiétudes quant à ce que vous divulguez à votre responsable ou à vos collègues et dans quelle mesure. Vous pouvez commencer par être factuel : voici ce qui s’est passé; voici ce que nous savons; voici mon plan et ce dont j’ai besoin pour travailler (par exemple, travailler à domicile, passer en temps partiel, etc.). Dans le scénario idéal, les collègues seront empathiques et accommodants. Il est très probable que vos managers et vos collègues voudront être utiles, mais ne sauront pas quoi dire ou faire. Vous pouvez les aider en leur expliquant périodiquement comment va votre enfant et en leur faisant savoir que vous êtes à l’aise pour parler de votre enfant. C’est un signal qu’il est acceptable d’avoir des conversations sur votre situation. Si vous avez accès à un programme d’aide aux employés, l’équipe peut vous être très utile pendant que vous vous frayez un chemin dans cette voie et négociez les conditions de votre emploi.
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