伴您同行

在得知您的孩子患重病的消息后，您可能会感到迷失方向，对即将发生的事情感到害怕，甚至如释重负。此阶段的特点是收集信息。本节中的资源将帮助您在适应新“常态”时预测您家人的医疗、实践和情感需求。

您最了解您的孩子。临床医生最了解您孩子的疾病和治疗方案。随着时间的推移，您将组建一个团队，为您提供工具和资源，以帮助您的孩子在家庭、学校和社区中健康成长。

在此阶段，您将努力增强孩子的核心能力，培养家庭适应能力，并确立护理目标来指导您的决定。社区服务和不断扩大的临床医生团队的支持将帮助您和您的孩子增强现有技能，培养新技能，并在技能变得遥不可及时进行重新定位。

您希望帮助您的孩子发挥最大潜力。当有如此多的事情需要考虑、有如此多的决定要做时，这可能会让人感到具有挑战性，甚至不知所措。当您组建自己的团队并确定您的护理目标时，您将对自己的决定更加有把握，并感到自己正在尽力而为。

基线是事物达到稳定状态时的快照。您孩子的基线一开始可能会升高，但随着时间的推移，它会向下移动。将出现急性医学问题，其中一些问题可以通过建立新的基线和稳定期的干预措施来解决。对于每次变更，您都将获得支持，以帮助您考虑新的护理目标。

您可能是第一个看到您孩子的基线发生变化的人。与您孩子的医疗团队一起考虑这些变化会很有帮助，以便你们可以一起考虑即将做出哪些决定。您可能会发现，您越能提前思考和计划，您对自己情况的控制力就越大。

可能到了某个时间点，您的孩子病情恶化的速度会加快，您会感觉这些决定变得更重要。与您的医疗团队讨论护理目标将更加频繁，并将开始为您孩子的死亡做好计划。他人的资源和观点可以帮助您主动选择能够实现您的护理目标的干预措施，并帮助您在孩子的护理历程结束时感到更有准备。

衰落是一件困难而令人伤感的事情，但承认这一点将有助于您做出决定。讨论优先事项、希望和担忧将帮助您权衡每项干预措施的获益和风险。当您的孩子临近生命终点时，您可能担心您的孩子会受苦或您会为自己的决定感到遗憾。与您的团队讨论您的选择并提前规划可以让您更加放心，并赋予您力量。