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Acompañándote En Tu Viaje
Esta herramienta te orientará y apoyará mientras navegas por las necesidades en constante evolución de tu hijo y las complejas decisiones que tienes por delante. Aquí encontrarás información tanto práctica como médica, así como perspectivas de padres y médicos sobre las experiencias sociales y emocionales comunes al tener un hijo con Deterioro Neurológico Severo (SNI).
Arco de una Vida
NeuroJourney utiliza cuatro fases de una vida completa para ayudarte a comprender los desafíos que podrías enfrentar, anticipar las conversaciones que podrías tener y prepararte para las decisiones que podrías necesitar tomar al determinar los objetivos de cuidado para tu hijo.
Sigue adelante mientras aprendes a adaptarte a un diagnóstico, comienzas a desarrollar habilidades básicas y estableces una línea de base, te ajustas a la progresión de la enfermedad y navegas por las consideraciones médicas y emocionales a medida que la condición de tu hijo empeora.
Durante la vida de tu hijo, es posible que te encuentres moviéndote entre fases, superponiendo dos o incluso saltando una fase. En última instancia, independientemente de su duración, la vida de tu hijo tendrá un arco completo posibilitado por mucho cuidado y amor constante.
Adaptarse al Diagnóstico
Recopilación de información, atención y apoyo a medida que surgen problemas para tu hijo y comienza tu viaje.
Desarrollando Fortalezas
Maximizando las habilidades básicas de tu hijo y la resiliencia familiar para desarrollar una base para el viaje.
Ajustándose a Los Cambios
Tomando decisiones y adaptándose a la evolución de la línea de base de tu hijo a lo largo del viaje.
Navegando el Declive
Reorientando los objetivos y encontrando apoyo junto con el declive en la condición de tu hijo, preparándote para el final del viaje de tu hijo.
Esta columna presenta pensamientos y perspectivas de padres y médicos. Basado en conceptos de cuidados paliativos, el contenido se centra en el bienestar de toda tu familia mientras recorres el arco completo de la vida de tu hijo.
Adaptarse al Diagnóstico
Tras recibir la noticia de que tu hijo tiene una enfermedad grave, puedes sentirte desorientado, temeroso de lo que está por venir o incluso aliviado. Esta fase está marcada por la recopilación de información. Los recursos en esta sección te ayudarán a anticipar las necesidades médicas, prácticas y emocionales de tu familia mientras te adaptas a la nueva “normalidad”.
No Estás Solo
Tú conoces y entiendes mejor a tu hijo. Los médicos entienden mejor la enfermedad de tu hijo y las opciones de tratamiento. Con el tiempo, armarás un equipo que te proporcionará las herramientas y recursos para ayudar a tu hijo a prosperar en el hogar, la escuela y la comunidad.
Desarrollando Fortalezas
Durante esta fase trabajarás para fortalecer las habilidades básicas de tu hijo, construir la resiliencia familiar y establecer objetivos de cuidado que guíen tus decisiones. El apoyo de los servicios comunitarios y un equipo médico en expansión te ayudará a ti y a tu hijo a reforzar habilidades existentes, fomentar nuevas y reorientar a medida que las habilidades se vuelvan inaccesibles.
Siendo el Mejor Padre Que Puedes Ser
Quieres ayudar a tu hijo a alcanzar su mayor potencial. Esto puede parecer desafiante, incluso abrumador, cuando hay tantas cosas a considerar y decisiones que tomar. A medida que construyas tu equipo y definas tus objetivos de cuidado, te sentirás más seguro en tus decisiones y sentirás que estás haciendo lo mejor que puedes.
Ajustándose a Los Cambios
La línea de base es una fotografía instantánea de cómo están las cosas cuando están estables. La línea de base de tu hijo puede subir al principio, pero con el tiempo cambiará hacia abajo debido al deterioro. Surgirán problemas médicos agudos, algunos de los cuales se pueden abordar con una intervención que establezca una nueva línea de base y un período de estabilidad. Con cada cambio, tendrás apoyo para ayudarte a considerar nuevos objetivos de cuidado.
La Línea de Base te Syuda a Entender Dónde Está tu Hijo/a Ahora
Probablemente serás el primero en notar cambios en la línea de base de tu hijo. Es útil considerar los cambios con el equipo médico de tu hijo, para que juntos puedan pensar en qué decisiones pueden estar en el horizonte. Es posible que descubras que cuanto más puedas pensar y planificar con anticipación, más control sentirás sobre tu situación.
Navegando el Declive
Puede llegar un punto en el que el ritmo del declive de tu hijo aumente y las decisiones se sientan más importantes. Las conversaciones sobre los objetivos de cuidado con tu equipo médico se volverán más frecuentes y comenzará la planificación para la muerte de tu hijo. Los recursos y las perspectivas de otros pueden ayudarte a elegir proactivamente las intervenciones que cumplan con tus objetivos de cuidado y te ayuden a sentirte más preparado mientras termina el viaje de tu hijo.
Es Posible Prosperar Incluso Cuando tu hijo/a Empeora
El declive es difícil y triste, pero reconocerlo te ayudará a tomar decisiones. Hablar sobre prioridades, esperanzas y miedos te ayudará a equilibrar los beneficios y riesgos involucrados en cada intervención. A medida que tu hijo se acerque al final de su vida, puede que te preocupes por que sufra o que lamentes tus decisiones. Discutir tus opciones con tu equipo y planificar con anticipación puede ser reconfortante y empoderador.
Conceptos Básicos
Cuidados Paliativos
El enfoque de cuidados paliativos se esfuerza por prevenir y aliviar el sufrimiento identificando y tratando el dolor y otros signos de angustia física de manera temprana, así como identificando y satisfaciendo las necesidades psicosociales y espirituales de la familia. Una forma de comprender mejor los cuidados paliativos es reconocer que apoya todas las opciones de tratamiento, ya sean curativas, modificadoras de la enfermedad o centradas en el confort.
Línea de Base
La línea de base es realmente solo un término para la “nueva normalidad”. Con los niños (o adultos) que viven con una enfermedad crónica y compromiso del Sistema Nervioso Central, la línea de base cambia. A menudo cambia con tiempo, a medida que avanza a enfermedad. Los altibajos se presentarán durante la trayectoria de enfermedad y, con el tiempo es probable que los altibajos no sean tan altos como antes y los bajones generalmente más bajos. Cada episodio de reagudización de la enfermedad usualmente representa un nivel de función más bajo y, con una línea de base en declive, hasta llegar al final de la vida.
Objetivos de Cuidado
Los objetivos de cuidado abarcan todas las opiniones, creencias y valores que influyen en todas las decisiones que tomamos y todos los planes de cuidado que seguimos. Los objetivos de cuidado pueden cambiar o evolucionar a lo largo de una condición compleja. Tomarse el tiempo para identificar lo que es importante puede proporcionar una guía valiosa para establecer prioridades y tomar decisiones.
Duelo Anticipado
Junto con el diagnóstico de una condición grave viene el miedo al futuro, a la pérdida que está por venir. Esta tristeza es normal, es parte del proceso, y es importante nombrarla y reconocerla. El sentimiento de pérdida, incluso antes de que ocurra, es parte de un proceso llamado duelo anticipado. El sentido de duelo anticipado irá y vendrá a lo largo de tu viaje y te ayudará a dirigir el cuidado y el apoyo apropiado mientras recorres tu camino.
¿Qué hay en la Herramienta?
Temas Sociales Y Emocionales
Temas Médicos
