伴您同行

在得知您的孩子患重病的消息后，您可能会感到迷失方向，对即将发生的事情感到害怕，甚至如释重负。此阶段的特点是收集信息。本节中的资源将帮助您在适应新“常态”时预测您家人的医疗、实践和情感需求。

您最了解您的孩子。临床医生最了解您孩子的疾病和治疗方案。随着时间的推移，您将组建一个团队，为您提供工具和资源，以帮助您的孩子在家庭、学校和社区中健康成长。

最大程度地提升孩子的核心能力与家庭韧性，为未来的旅程奠定坚实基础。

基线是事物达到稳定状态时的快照。您孩子的基线一开始可能会升高，但随着时间的推移，它会向下移动。将出现急性医学问题，其中一些问题可以通过建立新的基线和稳定期的干预措施来解决。对于每次变更，您都将获得支持，以帮助您考虑新的护理目标。

您可能是第一个看到您孩子的基线发生变化的人。与您孩子的医疗团队一起考虑这些变化会很有帮助，以便你们可以一起考虑即将做出哪些决定。您可能会发现，您越能提前思考和计划，您对自己情况的控制力就越大。

在孩子病情恶化之际，调整目标并寻求支持，为孩子生命旅程的终点​​做好准备。