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愧疚与遗憾
养育孩子涉及各种各样的决策。有些决定相对容易作出,尤其是当后果看起来明显且影响较小时。其他决定则更加复杂。有些决定必须迅速作出;在其他情况下,我们有时间仔细思考。患有SNI的孩子常常遇到特别高风险的时候。我们往往会害怕自己选择可能带来的后果,也会担心做出决定后自己的感受。这是非常正常的。选择之后产生的内疚和后悔情绪,常常是同时出现的。关于选择的内疚和遗憾常常如影随形。
您的团队:
神父
神职人员中负责满足一个组织和/或其成员的宗教需要的成员。
综合护理
一名跨学科专家,帮助管理复杂和/或长期护理带来的医学、社会和情感挑战。
姑息治疗
旨在通过减轻疾病的疼痛和其他症状来改善患者在病程中(无论处于哪个阶段)的生活质量的专家。
主要医生
从事普通医学工作的医务人员。
心理学家
心理健康专业人员,使用心理评估和谈话疗法来帮助人们学会更好地应对。
社工
与人员、团体和社区合作以帮助他们改善生活的经过培训的专业人员。
缓和医疗医生和复杂护理医生可以指导您了解某些决定可能会如何影响孩子健康与福祉。您孩子的主治医生或其他了解您孩子和家庭情况的临床医生都是很好的资源,可以陪您一起讨论决定。心理学家、社工、或医院牧师/宗教领袖,可以帮助您梳理对这一决定的感受,包括希望与恐惧。
您的家人可能会经历什么
后悔的类型
我们通常把后悔和对过去行为的感受联系在一起。「决策后悔」(decisional regret)则是指希望自己当初做了不同的选择。当您意识到或想象到,如果当时选了另一个选项,结果可能会有所不同时,就会产生这种情绪。如果您的孩子患有遗传性疾病,您可能会因为「把疾病传给了孩子」而感到内疚。尤其在看到孩子挣扎、痛苦时,这种内疚感会特别强烈。即使您当时完全不知道自己携带致病基因,也不知道会有这样的风险,您也可能会把「把疾病传给了孩子」当成「自己做出的一个决定」。其实这种视角就是后悔情绪的一种表现形式,它几乎是无法完全避免的。
决策后悔没有时间限制。它可能在作出决定后立刻出现,也可能在作出决定后多年才浮现。当我们经历决策后悔时,往往带着一种「如果当初怎样……结果可能怎样」的失落感。作出某些决定后,您也可能对结果感到内疚。很多人会反复问自己:「我是不是做对了?是不是做得不够?是不是做得太多?」。与专业人士的对话可以帮助您处理这些感受。
那些需要作出重大决定的人,或者本身就犹豫不决的人,有时会经历「预期性后悔」(anticipated regret)。这是对未来作出「错误」决定的恐惧。害怕自己无法承受任何可能出现的后果,比如让孩子面临更大的风险;也害怕将来会出现一个「更好」的选项,但因为之前的决定而错失了这个机会。
作出决定
做选择带来的恐惧有时会让人陷入瘫痪状态。但事实上,无法作出决定往往比作出决定并承担结果更糟糕。尽管作出决策充满挑战,它同时也赋予您力量。您对孩子的目标越清晰,您就越能与医生合作,共同作出关键决定。请务必定期重新审视您的照顾目标,尤其当孩子基线状况发生变化的情况下。
还要知道,有时根本没有「好」的选项,但您仍然必须作出决定。请记住:您正在利用当时所拥有的信息尽力而为。因此,相信自己已经掌握了必要的信息这一点非常重要。如果您不确定,请与您的医疗团队沟通。如果您不理解某些信息或感到不安,请寻求额外帮助以澄清信息。同时也要明白,某些预期性后悔和/或决策后悔,甚至内疚感,几乎是不可避免的。请对自己温柔一些。
我们通常把后悔和对过去行为的感受联系在一起。「决策后悔」(decisional regret)则是指希望自己当初做了不同的选择。当您意识到或想象到,如果当时选了另一个选项,结果可能会有所不同时,就会产生这种情绪。如果您的孩子患有遗传性疾病,您可能会因为「把疾病传给了孩子」而感到内疚。尤其在看到孩子挣扎、痛苦时,这种内疚感会特别强烈。即使您当时完全不知道自己携带致病基因,也不知道会有这样的风险,您也可能会把「把疾病传给了孩子」当成「自己做出的一个决定」。其实这种视角就是后悔情绪的一种表现形式,它几乎是无法完全避免的。
决策后悔没有时间限制。它可能在作出决定后立刻出现,也可能在作出决定后多年才浮现。当我们经历决策后悔时,往往带着一种「如果当初怎样……结果可能怎样」的失落感。作出某些决定后,您也可能对结果感到内疚。很多人会反复问自己:「我是不是做对了?是不是做得不够?是不是做得太多?」。与专业人士的对话可以帮助您处理这些感受。
那些需要作出重大决定的人,或者本身就犹豫不决的人,有时会经历「预期性后悔」(anticipated regret)。这是对未来作出「错误」决定的恐惧。害怕自己无法承受任何可能出现的后果,比如让孩子面临更大的风险;也害怕将来会出现一个「更好」的选项,但因为之前的决定而错失了这个机会。
作出决定
做选择带来的恐惧有时会让人陷入瘫痪状态。但事实上,无法作出决定往往比作出决定并承担结果更糟糕。尽管作出决策充满挑战,它同时也赋予您力量。您对孩子的目标越清晰,您就越能与医生合作,共同作出关键决定。请务必定期重新审视您的照顾目标,尤其当孩子基线状况发生变化的情况下。
还要知道,有时根本没有「好」的选项,但您仍然必须作出决定。请记住:您正在利用当时所拥有的信息尽力而为。因此,相信自己已经掌握了必要的信息这一点非常重要。如果您不确定,请与您的医疗团队沟通。如果您不理解某些信息或感到不安,请寻求额外帮助以澄清信息。同时也要明白,某些预期性后悔和/或决策后悔,甚至内疚感,几乎是不可避免的。请对自己温柔一些。
没有人能每次都作出「最正确的选择」,尤其因为我们无法预见未来。而且,您需要作出的选择往往不是非黑即白,而中间可能存在多种介于两者之间的选项。有选择反而可能增加您的压力和负担。应对「预期性后悔」(anticipated regret )的关键是尽早且经常地正视:当前的情境本来就不完美,因此作出的决定也可能是不完美的。理想情况下,您应该已经提前思考并明确了自己的护理目标(goals of care),这样您在作决定时,就能始终把这些目标作为框架和指引去努力。越是能做到这一点,您就越不容易出现「决策后悔」(decisional regret),也比较不会因为结果不如预期而产生强烈的内疚感。
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