Culpabilité et Regret
Élever des enfants implique toutes sortes de prises de décision. Certaines décisions sont relativement faciles à prendre, en particulier lorsque les conséquences semblent évidentes et mineures. D’autres décisions sont plus complexes. Certaines décisions doivent être prises rapidement ; dans d’autres circonstances, nous avons droit à un certain temps. Lorsque les enjeux semblent particulièrement importants, comme c’est souvent le cas chez les enfants atteints de MNG, il n’est pas rare d’avoir peur des conséquences possibles de vos choix et de ce que vous ressentirez après avoir fait ces choix. Les sentiments de culpabilité et les regrets à propos des choix vont parfois de pair.
Votre équipe:
Un membre du clergé responsable des besoins religieux d’une organisation et/ou de ses membres.
Un professionnel médical pratiquant la médecine traitant.
Un professionnel de la santé mentale qui utilise des évaluations psychologiques et une thérapie par la parole pour aider les gens à mieux faire face.
Un spécialiste interdisciplinaire qui aide à gérer les défis médicaux, sociaux et émotionnels des soins complexes et/ou de longue durée.
Soins spécialisés pour les personnes dont le pronostic est mesuré en mois plutôt qu’en années, avec un accent sur le confort.
Un professionnel formé qui travaille avec les individus, les groupes et les communautés pour les aider à améliorer leur vie.
Les spécialistes en soins palliatifs et en soins complexes peuvent vous aider à comprendre comment certaines décisions peuvent affecter d’autres aspects de la santé et du bien-être de votre enfant. Le médecin traitant de votre enfant ou un autre clinicien qui connaît votre enfant et votre famille peut être une bonne ressource pour discuter des décisions. Une psychologue, un travailleur social, un aumônier ou une autre thérapeute peut vous aider à faire le tri parmi vos sentiments au sujet de la décision, y compris les espoirs et les craintes.
Ce Que Votre Famille Peut Vivre
Nous associons généralement le regret à des sentiments au sujet de nos actions passées. Le regret décisionnel est le souhait qu’une décision différente eut été prise. C’est quelque chose que l’on expérimente en réalisant ou en imaginant qu’un résultat différent aurait pu se produire avec un autre choix. Si votre enfant souffre d’une maladie héréditaire, vous pourriez ressentir de la culpabilité de l’avoir transmise, d’autant plus que vous voyez votre enfant lutter. Vous pouvez ressentir cela comme une décision que vous avez prise même si vous n’étiez pas au courant de la maladie. Sachez que cette perspective est un aspect du regret qui ne peut tout simplement pas être évité.
Il n’y a pas de limite de temps pour le regret décisionnel. Il peut être vécu presque immédiatement, voire des années après que les décisions ont été prises. Si (ou quand) nous éprouvons un regret décisionnel, c’est avec un sentiment de perte pour ce qui aurait pu être. Après avoir pris certaines décisions, vous pouvez également vous sentir coupable du résultat. Il n’est pas rare de se demander si vous avez fait ce qu’il fallait, ou pas assez, ou trop. Des conversations avec des professionnels peuvent vous aider à gérer vos sentiments à ce sujet.
Les personnes qui sont appelées à prendre des décisions importantes, ou qui ont simplement des difficultés à prendre des décisions, éprouvent parfois des « regrets anticipés ». Il s’agit de la peur de prendre la « mauvaise » décision dans un futur (proche). Il s’agit de la peur de ne pas être en mesure de faire face aux conséquences qui pourraient survenir, comme exposer davantage votre enfant à des risques. C’est aussi la crainte qu’une option « meilleure » n’apparaisse à l’avenir et ne soit pas disponible en raison de décisions antérieures.
Prise de Décisions
La peur de faire un choix peut être paralysante. Mais en fait, être incapable de prendre des décisions peut être pire que de les prendre et de vivre avec les résultats. Aussi difficile que puisse être la prise de décision, elle est également stimulante. Plus vos objectifs pour votre enfant sont clairs, mieux vous serez préparé à travailler avec les cliniciens pour prendre les décisions critiques. Assurez-vous de revoir vos objectifs de temps en temps, surtout s’il y a des changements dans l’état de référence de votre enfant.
Sachez également que parfois, il n’y a tout simplement pas de bons choix et que vous devez néanmoins prendre une décision. N’oubliez pas que vous faites de votre mieux avec les informations dont vous disposez à ce moment-là. Croire que vous disposez des informations nécessaires est donc très important. En cas de doute, parlez-en aux membres de votre équipe. Si vous ne comprenez pas les informations ou si vous vous sentez mal à l’aise, demandez de l’aide supplémentaire pour obtenir des éclaircissements. Et sachez qu’un certain regret, anticipé et/ou décisionnel, et peut-être une certaine culpabilité, est presque inévitable. Soyez compatissant avec vous-même.
Ressources du Courageous Parents Network (Anglais)
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I will have peace knowing I’ve done everything as his mom.video -
Parents worry they’re going to have regrets, but if it’s the right decision …video -
A bereaved mom: “I battled with guilt for a long time. Did we do her a disservice by keeping her on this earth for 5 months? I am learning to relinquish that because we had no clue.”video
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