护理目标 

「护理目标」是一个常用术语，指您在为您孩子做决定时，指导您的那些理念和价值观。这些可以包括关于孩子舒适度的决定、孩子参与家庭和社区活动的程度，以及您对孩子人生轨迹的愿景。 

无论我们是否意识到这一点，我们每个人都会在内心进行关于生活质量的讨论。我们对「美好的一天」是什么感觉、「美好的人生」是什么样子都有基本的理解：我们是谁、我们感觉如何、我们做什么、我们与谁分享自己。随着我们成长和年龄的增长，一些假设自然会发生改变。 

作为家长，您对孩子（或孩子们）怀有希望，也会对他们的生活以及您对他们的供应有自己的愿景。当您的孩子被诊断出SNI时，您发现自己期待很可能会发生转变。某些事情会变得不那么重要，而其他事情则会变得更加重要。

何时思考护理目标 

这条照顾之旅几乎肯定会涉及医疗危机时刻，那时您必须快速决定是否进行某项干预。在平静、稳定的时期提前思考您希望为孩子争取什么，会非常有帮助。孩子的医疗团队可能会鼓励您提前进行这些对话，以便您能够更清晰地思考并能够更好地处理您的想法。健康检查（wellness visits）是一个很好的时机来进行这些讨论。孩子基线状况发生变化后不久，也是另一个重要的检查点。这些变化可能会促使您以不同的方式思考什么才是最好的。这并不意味着您之前的想法是错误的，只是现在您有了更多信息可作为您决策的基础，或者您的优先事项发生了转变。 

定义护理目标  

以下是一些可以引导您思考的问题：

• 您对孩子现在的状况了解如何？您希望或需要了解多少关于预后的信息？ 
• 您希望以什么样的方式接收信息？ 
• 谁或什么可以帮助您现在或将来做出决定？ 
• 如果孩子病情加重，您认为让孩子经历各种治疗来换取与您和家人或许有更多相处时间的意义有多大？ 
• 是否有某些生活状态或状况，您认为对孩子来说是不可接受的（例如，气管插管或使用呼吸机）？ 
• 是否存在孩子拥有「善终/安详死亡」（good death）的可能性？您或医疗团队是否能做些什么，让您对孩子的离世不那么恐惧？ 

这些都是很严肃的问题。亲人或朋友可能有自己的意见，并可能试图影响您，但您和另一位家长被托付了孩子的照顾责任。您比任何人都更了解自己的孩子和家庭的价值观。 

当您做出某些决定时，您可能希望将其记录下来。大多数州和司法管辖区对此都有特定的流程和表格。缓和医疗团队或社工可以帮助您审阅这些表格，并确保它们被正确填写，从而让您的意愿得到尊重。