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临终手足

如果您有其他孩子,您可能会担心该如何让他们为兄弟姐妹的离世做好准备。公开谈论死亡这件事,可能让您感觉难以想象、甚至无法接受,但孩子的兄弟姐妹们很可能已经察觉到一些即将发生的事,并且会有自己的疑问和担忧。以诚实而温柔的方式和他们沟通,不但能带给他们安慰,也能让他们安心。让他们知道这个家会一直都在,并且会一起度过难关。通过这样坦诚开放的态度,您其实就是在为现在和未来搭建一个安全的空间和信任的基础,让大家在需要的时候,都能安心地说出那些让人难过的话题。 

您的团队:

神父

神职人员中负责满足一个组织和/或其成员的宗教需要的成员。

儿童人寿专员

儿科医疗保健专业人员,与儿童和家庭一起工作,帮助他们应对疾病、损伤和其他医疗经历。

吊唁顾问

专门处理丧失亲人之痛的心理健康专家。

升学指导

就教育和个人决定向学生提供帮助和建议的人员。

护士

受过照顾病人(尤其是在医院里)训练的人员。

姑息治疗

旨在通过减轻疾病的疼痛和其他症状来改善患者在病程中(无论处于哪个阶段)的生活质量的专家。

主要医生

从事普通医学工作的医务人员。

心理学家

心理健康专业人员,使用心理评估和谈话疗法来帮助人们学会更好地应对。

社工

与人员、团体和社区合作以帮助他们改善生活的经过培训的专业人员。

精神领导者

领导和/或指导个人或团体应对生活经历和挑战的人。

讲师

教育家。

心理学家、社工或医院牧师/宗教领袖可以为孩子的兄弟姐妹们提供一个安全的空间,让他们表达和分享自己的情绪。悲伤辅导员能帮助处理那些强烈的情绪。缓和医疗医生和儿童医疗辅导(child-life specialists)可以提供适合孩子年龄的沟通方式,帮助您与孩子的兄弟姐妹们谈论这些事,同时也能辅助你们创造一些特别的时刻和珍贵回忆。孩子的主治医生能更深入地了解整个家庭的情况,并给予指导。学校护士、辅导老师或任课老师也能提供支持和帮助。 

虽然您的大部分注意力自然而然地会集中在生命末期的患病孩子身上,这是可以理解的,但您当然也希望成为您所有孩子的好父母。照顾好自己可以帮助您保持在情感上支持孩子的兄弟姐妹们的能力。尽量以适合他们年龄的方式,坦然表达您的悲伤甚至恐惧,同时让他们看到您仍然能够应对、仍然在照顾整个家庭。这会让孩子们感到安全,也更愿意敞开心扉,表达他们自己的感受。 
 
有些兄弟姐妹可能会很想亲身参与、亲近地陪伴患病孩子。另一些孩子则可能无法、或者不想那么深入地参与。作为父母,您可能会疑惑到底什么方式才是合适的。其实没有绝对的对错。如果孩子们表达出兴趣或愿望,邀请他们参与往往会很有帮助。可能的选项包括:为即将告别的兄弟姐妹准备一份特别的东西送给他们,或者在离世的那一刻亲身在场。您可以与医疗团队的成员、亲近的亲戚,或者很了解这些孩子的人聊一聊。这样能帮助您判断什么对您的家庭最合适。 

您的家人可能会经历什么

无论是否被直接告知,孩子们往往能感觉到兄弟姐妹的健康正在严重恶化。给他们提供具体、真实的信息,能帮助预防他们用错误的想象或恐惧去填补自己知道或担心的那些空白。 
 
要怎么把兄弟姐妹们带进关于生命终末的对话,这确实很难把握。一个好的起点是:先问问他们对病情了解多少。这样的谈话能成为一个自然的切入点,让您分享最新的信息、探讨他们的疑问和担忧,并澄清任何误解。同时,您也可以鼓励兄弟姐妹们思考他们希望以什么样的方式参与到生命终末的过程中。提前规划,能让他们更有意识地想清楚自己想要什么、需要什么,也给父母机会为他们提供支持和安慰。 
 
您可以尽可能在熟悉的环境里,用温柔、充满爱意的方式来进行这些对话。您可能会需要回答很多艰难而痛苦的问题,有些您自己也没有答案。请尽量保持坦诚,并使用适合他们年龄的语言。使用像「死亡」或「去世」这样的词能避免混淆。因为其他说法(例如「走了」、「离开」、「上天堂了」)往往有多种含义。年幼的孩子思维比较具体,容易按字面去理解,因此尤其容易混淆。

如何察觉悲伤 

孩子们在面对压力时,通常会通过行为上的变化来表达。年幼的孩子可能会在如厕训练上倒退,或者更容易发脾气。年纪大一些的孩子则可能显得闷闷不乐、退缩孤僻,或者表现出愤怒和攻击性(也可能同时出现这些)。不论年龄大小,孩子的睡眠习惯可能会改变。他们也可能变得高度焦虑,害怕与父母或信任的照护者分离。如果您感到担心,请向医疗团队求助,他们能帮助支持您的家庭。 

寻求帮手 

让兄弟姐妹们所在社区里的其他成年人(尤其是老师、朋友的父母,以及如果适用的话,他们的信仰团体)了解家里正在发生的事,这一点极其有帮助。这样他们就能提前预测并理解孩子们行为上的变化,比如突然哭泣、发脾气、其他失控表现,或直接问关于生死的问题。请让其他成年人知道您是怎么回应的,以便他们能够和您保持一致的给孩子们提供支持。 

保持对话敞开 

就像成年人一样,没有任何一个孩子能真正准备好面对这么亲近的家人离世。每个人都会以自己的方式处理这份悲伤情绪。通过一直保持对话的开放,并在过程中为坦诚沟通留出空间和机会,您就能帮助孩子更好地理解自己的经历和悲伤。这种理解有助于他们疗愈,也能强化他们与兄弟姐妹之间那份独特而特别的关系。这份关系过去存在、现在仍在、并会继续存在于他们的心里。 

儿童的理解能力取决于他们的发育阶段 

  • 婴儿对死亡没有认知上的理解,但他们确实会感到哀伤。他们可能会把死亡体验成「分离」,而且常常能敏锐地感受到照护者的情绪状态。因此,请尽可能维持日常作息和避免不必要的分离。这对他们非常重要。 
  • 学龄前儿童(2至5岁)通常把死亡看作是暂时的、可逆转的,就像动画片里那样。这个阶段的孩子(尤其在5岁左右)常有「魔法思维」(magical thinking)。他们可能会认为他人的死亡是因为自己做了什么(或没做什么)造成的,或者觉得自己有能力导致死亡(甚至逆转它)。 
  • 6至9 岁的儿童具有具体的思维能力,但仍不完全理解死亡是永久的。他们可能仍然相信这种情况永远不会发生在自己或自己认识的人身上。 
  • 9至11岁的儿童仍然以具体思维为主。他们开始有一定的设身处地为他人着想的能力,能隐约感受到其他人也可能会死去。 
  • 大约12岁左右,儿童开始发展出抽象思维,并逐渐明白死亡是不可逆转的,而且每个人都会面对。然而,青春期有许多阶段,每个阶段可能带来不同的反应。