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Vous Accompagner Dans Votre Parcours
Cet outil vous aidera à vous orienter et à vous soutenir dans l’évolution des besoins de votre enfant et des décisions complexes qui vous attendent. Vous y trouverez des informations pratiques et médicales, ainsi que des témoignages de parents et de cliniciens sur les expériences sociales et émotionnelles liées au fait d’avoir un enfant atteint d’une maladie neurologique grave (MNG) (Severe Neurological Impairment, SNI).
L'Arc d'une Vie
NeuroJourney utilise quatre phases d’une vie complète pour vous aider à comprendre les défis auxquels vous pourriez être confronté, anticiper les discussions à venir et vous préparer aux décisions à prendre pour définir les objectifs de soins de votre enfant.
Suivez ce parcours pour apprendre à vous adapter à un diagnostic, développer des compétences de base et établir un point de référence, ajuster votre quotidien en fonction de la progression de la maladie et naviguer à travers les considérations médicales et émotionnelles au fur et à mesure que l’état de votre enfant se détériore.
Tout au long de la vie de votre enfant, vous pourrez passer d’une phase à une autre, en chevaucher deux, ou même en sauter une. Finalement, quelle que soit sa durée, la vie de votre enfant suivra un arc complet, soutenu par des soins attentifs et un amour profond.
S’adapter au diagnostic
Renforcer Les Capacités
S’adapter Aux Changements
Naviguer Dans Le Déclin
Cette section présente des réflexions et des points de vue de parents et de cliniciens. Inspiré par les principes des soins palliatifs, son contenu met l’accent sur le bien-être de toute votre famille tout au long du parcours de vie de votre enfant.
S’adapter au diagnostic
Lorsque vous apprenez que votre enfant souffre d’une maladie grave, vous pouvez vous sentir désorienté, effrayé par l’avenir, voire soulagé. Cette phase est marquée par la collecte d’informations. Les ressources de cette section vous aideront à anticiper les besoins médicaux, pratiques et émotionnels de votre famille en vous adaptant à cette nouvelle “normalité”.
Vous n’êtes pas seul(e)
Vous êtes la personne qui connaît et comprend le mieux votre enfant. Les cliniciens, quant à eux, comprennent mieux la maladie et les options de traitement. Au fil du temps, vous constituerez une équipe qui vous fournira les outils et ressources nécessaires pour aider votre enfant à s’épanouir à la maison, à l’école et dans la communauté.
Renforcer Les Capacités
Au cours de cette phase, vous travaillerez à renforcer les capacités fondamentales de votre enfant, à développer la résilience familiale et à établir des objectifs de soins pour guider vos décisions. Le soutien des services communautaires et d’une équipe médicale élargie vous aidera à consolider les compétences existantes, en acquérir de nouvelles et vous réorienter lorsque certaines deviennent inaccessibles.
Etre le Meilleur Parent Possible
Vous souhaitez aider votre enfant à atteindre son plein potentiel. Cela peut sembler difficile, voire accablant, face aux nombreuses décisions à prendre. En constituant votre équipe et en définissant vos objectifs de soins, vous gagnerez en confiance et aurez le sentiment de faire de votre mieux.
S’adapter Aux Changements
La ligne de base est un instantané de la situation dans laquelle se trouvent les choses lorsqu’elles sont stables. La ligne de base de votre enfant peut augmenter au début, mais avec le temps, elle diminuera. Des problèmes médicaux aigus surviendront, dont certains pourront être résolus grâce à une intervention qui établit une nouvelle ligne de base et une période de stabilité. À chaque changement, vous bénéficierez d’un soutien pour vous aider à envisager de nouveaux objectifs de soins.
Baseline vous aide à comprendre où en est votre enfant actuellement
Vous serez probablement le premier à constater des changements dans la ligne de base de votre enfant. Il est utile d’examiner les changements avec l’équipe médicale de votre enfant, afin que vous puissiez réfléchir ensemble aux décisions qui pourraient se profiler à l’horizon. Vous constaterez peut-être que plus vous serez capable de réfléchir et de planifier à l’avance, plus vous aurez le sentiment de contrôler votre situation.
Naviguer Dans Le Déclin
Il peut arriver un moment où le déclin de votre enfant s’accélère et où les décisions semblent plus lourdes. Les conversations sur les objectifs de soins avec votre équipe médicale deviendront plus fréquentes et la planification du décès de votre enfant commencera. Les ressources et les points de vue d’autres personnes peuvent vous aider à choisir de manière proactive les interventions qui répondent à vos objectifs de soins et à vous sentir mieux outillé à la fin du parcours de votre enfant.
L’épanouissement reste possible malgré le déclin
Le déclin est difficile et triste, mais le reconnaître vous aidera à prendre des décisions. Parler de vos priorités, de vos espoirs et de vos craintes vous aidera à équilibrer les avantages et les risques liés à chaque intervention. À mesure que votre enfant approche de la fin de sa vie, vous pouvez craindre qu’il souffre ou que vous regrettiez vos décisions. Discuter de vos options avec votre équipe et planifier à l’avance peut être rassurant et encourageant.
Concepts de base
Soins Palliatifs
L’approche des soins palliatifs vise à prévenir et à soulager la souffrance en identifiant et en traitant précocement la douleur et les autres signes de détresse physique, ainsi qu’en identifiant et en répondant aux besoins psychosociaux et spirituels de la famille. Une façon de mieux comprendre les soins palliatifs est de reconnaître qu’ils prennent en charge toutes les options de traitement, qu’elles soient curatives, modificatrices de la maladie ou axées sur le confort.
État de Référence
La ligne de base est en réalité simplement un terme pour désigner la “nouvelle normalité”. Chez les enfants (ou les adultes) atteints d’une maladie, la ligne de base évolue. Souvent, elle diminue au fil du temps, comme des paliers. Bien que les hauts et les bas se poursuivent, les hauts ne sont probablement pas aussi élevés au fil du temps qu’ils l’étaient, et les bas sont généralement plus bas. Chaque palier inférieur représente un niveau de fonction inférieur et, avec une ligne de base en baisse, l’étape finale est la fin de vie.
Objectifs de Soins et Valeurs
Les objectifs de soins englobent tous les points de vue, croyances et valeurs qui influencent toutes les décisions que nous prenons et tous les plans de soins que nous suivons. Les objectifs de soins peuvent souvent changer ou évoluer au cours d’une maladie complexe. Prendre le temps d’identifier ce qui est important peut fournir des conseils précieux pour établir des priorités et prendre des décisions.
Deuil Anticipé
Le diagnostic d’une maladie grave s’accompagne d’une peur de l’avenir, d’une peur de la perte à venir. Cette tristesse est normale et il est important de la nommer et de la reconnaître. Le sentiment de perte, avant même qu’elle ne survienne, fait partie d’un processus appelé deuil anticipé. Le sentiment de deuil anticipé apparaîtra et disparaîtra tout au long de votre parcours et vous aidera même à vous orienter vers les soins et le soutien appropriés tout au long de votre parcours.
Qu’y a-t-il dans L’outil?
Sujets Sociaux et Émotionnels
Sujets Médicaux
