مرافقتك في رحلتك

“خط الأساس” هو مصطلح يشير إلى “الوضع الطبيعي الجديد”. مع الأطفال (أو البالغين) الذين يعيشون مع مرض ما، يتغير خط الأساس. غالبًا ما ينخفض تدريجيًا مع مرور الوقت، مثل السلالم. في حين تستمر التقلبات، فإن التحسن لا يصل عادةً إلى نفس المستوى الذي كان عليه في السابق، أما التدهور فيميل إلى أن يكون أكثر حدة. كل درجة هابطة تمثل مستوى أدنى من الأداء، ومع تدهور خط الأساس، تكون الدرجة الأخيرة هي نهاية الحياة.

تهدف الرعاية التلطيفية إلى منع وتخفيف المعاناة من خلال التعرف على الألم وأعراض الضيق الجسدي الأخرى ومعالجتها مبكرًا، بالإضافة إلى تحديد وتلبية الاحتياجات النفسية والاجتماعية والروحية للعائلة. إحدى الطرق لفهم الرعاية التلطيفية هي الإقرار بأنها تدعم جميع خيارات العلاج، سواء كانت علاجية، أو معدِّلة للمرض، أو مركزة على الراحة.

مع تشخيص الحالة الخطيرة، يظهر الخوف من المستقبل، والخوف من الفقدان المنتظر. هذا الحزن أمر طبيعي ومهم الاعتراف به وتسميته. الشعور بالفقدان، حتى قبل حدوثه، هو جزء من عملية تُسمى “الحزن الاستباقي”. سيأتي ويذهب هذا الشعور طوال رحلتك، وقد يساعدك في توجيهك نحو الرعاية والدعم المناسبين أثناء سيرك في مسارك.

تشمل أهداف الرعاية جميع الآراء والمعتقدات والقيّم التي تؤثر على كل القرارات التي نتخذها وكل خطط الرعاية التي نتّبعها. يمكن أن تتغير أهداف الرعاية، أو تتطور، على مدار الحالة الصحية المعقّدة. إن قضاء الوقت في تحديد ما هو مهم يمكن أن يوفر إرشادات قيمة لتحديد الأولويات واتخاذ القرارات