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Planejamento Antecipado de Cuidados e Fim da Vida
Pensar sobre o fim da vida de seu filho pode parecer algo impensável, mas muitos pais e cuidadores consideram essa possibilidade já no momento do diagnóstico. Embora a esperança sempre faça parte do plano de tratamento, ela pode mudar conforme as condições e/ou o prognóstico evoluem. Obviamente, não há garantias de que tudo acontecerá de forma previsível; o objetivo é apenas ter uma ideia do que pode acontecer e refletir sobre como você poderá reagir.
Sua Equipe:
Um profissional de saúde mental que usa avaliações psicológicas e terapia da conversa para ajudar as pessoas a aprenderem a lidar melhor com a situação.
Um profissional treinado que trabalha com pessoas, grupos e comunidades para ajudá-los a melhorar suas vidas.
Um membro do clero que é responsável pelas necessidades religiosas de uma organização e/ou de seus constituintes.
Um indivíduo que lidera e/ou orienta indivíduos ou grupos que lidam com a experiência e os desafios da vida.
Um profissional médico que pratica medicina geral.
Um especialista cujo objetivo é melhorar a qualidade de vida de seus pacientes ao longo de sua doença, independentemente do estágio, através do alívio da dor e de outros sintomas dessa doença.
Cuidado especializado para pessoas cujo prognóstico é medido em meses em vez de anos, e o desejo é focar no conforto.
Um profissional de saúde mental especializado em enlutamento e perdas.
Um psicólogo, assistente social, capelão e/ou líder espiritual pode ajudar você, seu co-cuidador e outros membros da família (incluindo sua criança e seus irmãos, se apropriado) a identificar medos, dificuldades e preocupações, seja em conjunto ou individualmente. O pediatra responsável pelo cuidado da criança, que provavelmente conhece bem o paciente e sua família, pode ser um recurso valioso para esclarecer dúvidas. Um medico ou equipe de cuidados paliativos pode ajudar você e a criança a lidar com emoções intensas e a atender às necessidades de sua família. Um conselheiro para o luto pode ser especialmente útil antes ou após o falecimento de seu(sua) filho(a).
O Que Sua Família Pode Vivenciar
O Planejamento Antecipado de Cuidados (PAC) refere-se a conversas com profissionais de saúde sobre opções de tratamento e objetivos de cuidado para uma criança (ou qualquer pessoa doente ou idosa). Embora possa parecer difícil ou doloroso pensar nisso, estudos mostram que a maioria dos cuidadores considera o PAC útil e não se arrepende. De fato, esse tipo de planejamento tende a abrir espaço para conversas significativas e experiências valiosas. Ele ajuda a família a perceber que existem escolhas possíveis e algum controle em meio à imprevisibilidade da situação. Se a criança tiver menos de 18 anos e capacidade cognitiva suficiente, é importante considerar seus desejos e envolvê-la no planejamento, conforme apropriado. Se tiver 18 anos ou mais e estiver cognitivamente apta, ela será legalmente responsável por definir seu próprio plano de cuidados, provavelmente com o apoio da família.
PAC e Objetivos de Cuidados
O planejamento antecipado envolve diversos aspectos relacionados aos seus objetivos para os cuidados da criança e da família. Ao refletir sobre o fim da vida e possíveis decisões médicas, considere questões como:
- Como seria uma morte digna para você, sua criança e sua família?
- O que pode ser feito desde já para tornar esse momento menos assustador ou difícil?
- Onde você gostaria que sua criança estivesse nos últimos dias ou semanas (em casa, no hospital, em uma unidade de cuidados paliativos)?
- Quem você e/ou a criança gostariam de ter por perto?
- Quem você chamará para apoiar nesse momento?
- Como você e sua família gostariam de lembrar e homenagear a criança?
Diretivas Antecipadas
As diretivas antecipadas são documentos legais que estabelecem quais medidas médicas devem ou não ser tomadas em determinadas situações. Normalmente, esses documentos devem ser assinados e autenticados. As equipes médicas precisam entender seus desejos e os limites em relação a intervenções que você considera aceitáveis para a criança.
Uma das decisões mais difíceis pode ser se a equipe médica deve tentar ressuscitar a criança caso ela pare de respirar ou o coração pare de bater. As diretivas mais comuns são Não Ressuscitar (NR) e Não Intubar (NI). As Ordens Médicas para Tratamentos de Sustentação da Vida (como MOLST ou POLST, conforme a legislação do seu país e/ou estado) abordam esses assuntos com mais detalhes.
Esses documentos podem ser atualizados a qualquer momento, mas é essencial que estejam completos e disponíveis. Se você ainda não os tiver, solicite à equipe médica, de cuidados paliativos ou a um assistente social que explique o processo e ajude a preenchê-los. Se já tiver as diretivas, mantenha cópias acessíveis. Em situações de emergência, se elas não estiverem disponíveis, a equipe será obrigada a realizar todas as medidas possíveis para manter a vida da criança, mesmo que isso não esteja de acordo com seus desejos.
Planejar envolve tomar algumas decisões difíceis e enfrentar o peso emocional que elas carregam. O medo de “desabar” diante da morte de um filho é comum e compreensível. Os aspectos emocionais não podem ser subestimados, e as reações nem sempre são previsíveis. Identificar e discutir possíveis opções pode ajudar você a se sentir mais preparado e a ter alguma sensação de controle em uma situação tão incerta.
Irmãos também podem ser incluídos nesse processo, dependendo da idade e do interesse deles. Você pode querer conversar com o médico da criança, um psicólogo e/ou um profissional de cuidados paliativos para se preparar para essas conversas e receber apoio ao lidar com perguntas e sentimentos que possam surgir.
