Planification Préalable des Soins et Fin de Vie

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Planification Préalable des Soins et Fin de Vie

Considérer la fin de vie de votre enfant peut sembler une perspective impossible, mais de nombreux parents et aidants abordent cette possibilité dès le diagnostic initial. Bien que l’espoir fasse toujours partie du plan de soins, cet espoir peut changer de forme à mesure que les conditions et/ou le pronostic changent. Il n’y a évidemment aucune garantie que les choses se passeront de manière prévisible; l’objectif est simplement d’avoir une idée de ce qui peut vous arriver et de réfléchir à la façon dont vous êtes susceptible de réagir.

Votre équipe:

Aumônier

Un membre du clergé responsable des besoins religieux d’une organisation et/ou de ses membres.

Cheffe Spirituelle

Une personne qui guide et/ou accompagne les individus ou les groupes confrontés à des expériences de vie et des défis.

Conseiller en deuil

Un professionnel de la santé mentale spécialisé dans le deuil et la perte.

Médecin traitant

Un professionnel médical pratiquant la médecine traitant.

Psychologue

Un professionnel de la santé mentale qui utilise des évaluations psychologiques et une thérapie par la parole pour aider les gens à mieux faire face.

Soins palliatifs

Un spécialiste dont l’objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients au cours de leur maladie, quel que soit le stade, en soulageant la douleur et d’autres symptômes.

Travailleur social

Un professionnel formé qui travaille avec les individus, les groupes et les communautés pour les aider à améliorer leur vie.

Une psychologue, un travailleur social, un aumônier et/ou une cheffe spirituelle peuvent vous aider, vous, votre partenaire et d’autres membres de la famille (y compris votre enfant et sa fratrie, le cas échéant) à identifier les craintes, les problèmes et les préoccupations, ensemble ou séparément. Le médecin traitant de votre enfant, qui connaît probablement bien votre enfant et votre famille, peut être une ressource importante pour répondre à vos questions. Un spécialiste en soins palliatifs ou une équipe de soins palliatifs peut vous aider, vous et votre enfant, à gérer les émotions fortes et à répondre aux souhaits de votre famille. Un conseiller en deuil peut être particulièrement utile avant ou après le décès de votre enfant.

Ce Que Votre Famille Peut Vivre

La planification préalable des soins (PPS) est un terme qui désigne les conversations, tenues avec des spécialistes, qui se penchent sur les choix de traitement et les objectifs de soins pour un enfant (ou toute personne malade ou vieillissante). Bien qu’il puisse sembler accablant ou effrayant d’envisager la PPS, un petit nombre d’études ont montré que la plupart des aidants le trouvent utile et ne le regrettent pas. En fait, la PPS a tendance à permettre des conversations et des expériences significatives. Cela aide les membres de la famille à voir qu’ils ont des choix et un certain contrôle dans cette situation hors de contrôle. Si votre enfant est mineur (moins de 18 ans) et possède des capacités cognitives, vous voudrez connaître ses souhaits et l’inclure dans la planification de sa fin de vie. S’il a 18 ans ou plus et qu’il est doté de capacités cognitives, il sera légalement responsable de la direction de son plan préalable de soins, très probablement avec votre soutien.

La PPS et les Objectifs de Prise en Charge
La planification préalable des soins comporte de nombreux aspects liés à vos objectifs de prise en charge de votre enfant et de sa famille. Lorsque vous envisagez la fin de vie de votre enfant et les ordonnances médicales possibles, vous voudrez peut-être réfléchir à des questions comme celles-ci :

À quoi pourrait ressembler une bonne mort pour vous, votre enfant, votre famille ?
Que pourrait-on faire maintenant pour rendre la mort de votre enfant moins effrayante ou moins difficile ?
Où voudriez-vous, avec votre famille, que votre enfant soit, si possible, pendant les derniers jours/semaines ? Par exemple, à la maison, à l’hôpital, dans une maison de soins palliatifs ?
Qui aimeriez-vous avoir avec vous et/ou votre enfant ?
Qui appellerez-vous pour vous soutenir le moment venu ?
Comment voudriez-vous, votre enfant et votre famille, vous souvenir et commémorer votre enfant ?

Directives Anticipées
Les directives sont des documents juridiques qui énoncent les mesures à prendre dans certaines situations médicales. Ils sont généralement signés et notariés. Les spécialistes et les équipes médicales d’urgence voudront comprendre vos souhaits pour votre enfant et votre tolérance à l’égard de certaines interventions.

L’une des décisions les plus difficiles que vous pourriez avoir à prendre est de savoir s’il doit y avoir des tentatives de réanimation si le cœur ou la respiration de votre enfant s’arrête. Les directives les plus courantes sont Ne pas réanimer (DNR) et Ne pas intuber (DNI). Les Ordonnances concernant les traitements vitaux communiquent les décisions de soins de fin de vie des personnes atteintes d’une maladie avancée. Aux États-Unis, des programmes de portails médicaux pour les Ordonnances sont mis en œuvre au niveau de l’État et sont couramment appelés Provider Orders for Life-Sustaining Treatment (POLST) et Medical Orders for Life-Sustaining Treatment (MOLST).

Vous pouvez toujours modifier ces directives, mais il est important de les avoir et de vous assurer qu’elles sont à jour. Si vous ne les avez pas, demandez à votre équipe de soins palliatifs ou à un travailleur social de vous les expliquer et de vous aider à les remplir. Si vous en avez, assurez-vous qu’ils sont facilement accessibles au personnel médical qui aura besoin de connaître vos souhaits. Notez que si vous n’avez pas de directives ou si elles ne sont pas facilement disponibles en cas d’urgence, l’équipe médicale fera tout son possible pour maintenir la vie de votre enfant. Votre directive pourrait être de le faire, mais si tel n’est pas votre souhait, vous n’aurez pas d’autre choix.

Anticiper la fin de vie de votre enfant est chargé de toutes sortes de pensées et de sentiments. Certaines cultures désapprouvent même le fait de discuter de la fin de la vie. Certains aidants hésitent à planifier, craignant de faire mourir leur enfant plus tôt. Certains craignent que le simple fait de penser à la fin de vie de leur enfant soit le signe qu’ils ont abandonné, qu’ils sont en train d’échouer avec leur enfant. Ils peuvent également craindre que d’autres personnes, en particulier leur enfant et l’équipe médicale, abandonnent en conséquence. Ce n’est jamais le cas. Vous et l’équipe de soins de votre enfant continuerez à réagir et à suivre votre exemple et celui de votre enfant.
La planification implique de prendre certaines décisions et d’affronter la possibilité de regretter ces décisions. La peur de « s’effondrer » à la fin de la vie d’un enfant est également courante et compréhensible. Les aspects émotionnels ne peuvent pas être sous-estimés et les réactions ne peuvent pas toujours être prévues. Vous constaterez peut-être qu’identifier et discuter des options concernant ce qui peut être anticipé vous aidera à acquérir un sentiment de contrôle sur l’incontrôlable.
Les frères et sœurs peuvent également être impliqués, en fonction de leur âge et de leurs intérêts. Vous pouvez travailler avec le médecin traitant de votre enfant, un psychologue et/ou une spécialiste en soins palliatifs pour vous préparer à ces conversations et pour obtenir de l’aide pour anticiper et répondre aux questions et aux sentiments qui surgiront.

Considérations Relatives à la Fin de Vie: La planification comporte également un certain nombre d’aspects pratiques que vous devez aborder.

Dispositions

Vous devrez tenir compte de vos préférences et des dispositions prises pour le corps de votre enfant. Vous voudrez peut-être un enterrement ou une crémation, ou autre chose. Ces pratiques sont parfois dictées par les traditions religieuses, donc si cela est important pour vous, assurez-vous de consulter un conseiller spirituel. Certaines familles trouvent utile de réfléchir aux aspects d’un service commémoratif en identifiant un lieu, des participants, de la musique et des lectures. Aussi difficile que cela puisse être, il peut être utile de tenir compte de ces éléments avant le décès de votre enfant.

Prononcer la Mort

Le décès doit être prononcé par un professionnel de santé. Si votre enfant est à la maison, les premiers intervenants viendront vous soutenir. (Notez que les premiers intervenants sont obligés d’effectuer des mesures de réanimation à moins que vous n’ayez documenté d’autres souhaits.) Le salon funéraire prendra soin du corps après qu’il aura quitté votre domicile ou l’hôpital ou le centre de soins palliatifs. Ils prendront des dispositions en fonction de vos souhaits, y compris des dispositions pour le don si vous l’avez demandé et la publication d’avis de nécrologie. Les salons funéraires peuvent également organiser un service commémoratif dans une chapelle, un lieu de culte, un cimetière ou tout autre lieu de votre choix. C’est quelque chose que vous voudrez discuter avec leurs professionnels. Si vous ne connaissez pas de salon funéraire ou si vous ne pouvez pas en consulter un, demandez à une personne de confiance de le faire pour vous. 

Don D’organes

Certaines familles veulent en savoir plus sur le don d’organes, de tissus ou de tumeurs dans le cadre de l’héritage de leur enfant ou comme moyen de redonner à la science. L’autopsie peut être considérée de la même manière, car elle offre la possibilité d’en apprendre davantage sur l’état de santé de l’enfant et/ou sur l’efficacité des interventions qui ont été utilisées. Il y a des choses spécifiques à savoir sur le don et/ou l’autopsie. Les spécialistes, cependant, peuvent éviter le sujet parce qu’ils veulent protéger les familles d’une autre décision difficile. Si vous êtes curieux, il est conseillé d’en savoir plus avant le moment du décès, car le don en particulier est très sensible au facteur temps. N’hésitez pas à demander à vos spécialistes de vous aider à vous renseigner sur les options. Encore une fois, certaines traditions religieuses interdisent le don et/ou l’autopsie, donc si cela est important pour vous, assurez-vous de consulter un conseiller spirituel.