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Planificación Anticipada de Cuidados y Fin de la Vida
Considerar el final de la vida de su hijo/a puede parecer una perspectiva imposible, pero muchos padres y cuidadores abordan esta posibilidad ya desde el diagnóstico inicial. Aunque la esperanza siempre forma parte del plan de cuidados, esa esperanza puede cambiar de forma a medida que cambian las condiciones y/o el pronóstico. Obviamente, no hay garantías de que las cosas vayan a suceder de forma predecible; el objetivo es simplemente tener una idea de lo que puede acontecer y considerar cómo es probable que responda usted.
Tu equipo:
Un miembro del clero que es responsable de las necesidades religiosas de una organización y/o sus integrantes.
Un profesional de la salud mental que se especializa en duelo y pérdida.
Atención especializada a personas cuyo pronóstico se mide en meses en lugar de años, y el deseo es centrarse en la comodidad.
Especialista cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de sus pacientes a lo largo de su enfermedad independientemente del estadio, aliviando el dolor y otros síntomas de esa enfermedad.
Un individuo que lidera y/o guía a personas o grupos que enfrentan experiencias y desafíos de la vida.
Un profesional médico que practica la medicina general.
Un profesional de la salud mental que utiliza evaluaciones psicológicas y psicoterapia para ayudar a las personas a aprender a afrontar mejor la situación.
Un profesional capacitado que trabaja con personas, grupos y comunidades para ayudarlos a mejorar sus vidas.
Un psicólogo, un trabajador social, un capellán y/o un líder espiritual pueden ayudarle a usted, a su cuidador/pareja y a otros miembros de la familia (incluidos su hijo/a y sus hermano/as, si procede) a identificar sus miedos, problemas y preocupaciones, juntos o por separado. El médico de cabecera de su hijo/a, que probablemente conoce bien a su hijo/a y a su familia, puede ser un recurso importante para responder a sus preguntas. Un clínico de cuidados paliativos o un equipo de cuidados paliativos pueden ayudarles a usted y a su hijo/a a procesar las emociones fuertes y a atender los deseos de la familia. Un asesor en duelo puede ser especialmente útil antes o después de la muerte de su hijo/a.
Lo Que Su Familia Puede Experimentar
La planificación anticipada de cuidados (PAC) es un término que designa las conversaciones, mantenidas con los médicos, en las que se anticipan las opciones de tratamiento y los objetivos de los cuidados de un niño/a (o de cualquier persona enferma o anciana). Aunque puede parecer abrumador o atemorizante plantearse la PAC, un pequeño número de estudios ha demostrado que la mayoría de los cuidadores la encuentran útil y no se arrepienten. De hecho, la PAC suele permitir que se produzcan conversaciones y experiencias significativas. Ayuda a los familiares a ver que tienen opciones y cierto control en esta situación fuera de control. Si su hijo/a es menor de edad (menos de 18 años) y tiene capacidad cognitiva, usted querrá conocer sus deseos e incluirlos en la planificación del final de su vida. Si tiene 18 años o más y es cognitivamente capaz, será legalmente responsable de dirigir su plan de cuidados anticipados, muy probablemente con su apoyo.
PAC y los Objetivos de Cuidados
La planificación anticipada de cuidados tiene muchos aspectos que tienen que ver con los objetivos de cuidados para su hijo/a y su familia. Al considerar el final de la vida de su hijo/a y las posibles órdenes médicas, quizá desee reflexionar sobre cuestiones como las siguientes:
- ¿Cómo sería una buena muerte para usted, su hijo/a, su familia?
- ¿Qué podría hacerse ahora para que la muerte de su hijo/a fuera menos aterradora o difícil?
- ¿Dónde querrían usted y su familia que estuviera su hijo/a, si fuera posible, durante los últimos días/semanas? Por ejemplo, ¿en casa, en el hospital, en una residencia para enfermos terminales (hospicio)?
- ¿A quién le gustaría que le acompañara a usted y/o a su hijo/a?
- ¿A quién llamará para que le apoye cuando llegue el momento?
- ¿Cómo desearían usted, su hijo/a y su familia recordar y conmemorar a su hijo/a?
Directivas Anticipadas
Las directivas son documentos legales que establecen qué medidas deben tomarse en determinadas situaciones médicas. Suelen firmarse y certificarse ante notario. Los médicos y los equipos médicos de urgencias querrán conocer sus deseos para su hijo/a y su tolerancia a determinadas intervenciones.
Una de las decisiones más difíciles que puede tener que tomar es si debe haber intentos de reanimación (o resucitación) si el corazón o la respiración de su hijo/a se detienen. Las directivas más comunes son las de no reanimar (DNR) y no intubar (DNI). Las Órdenes Médicas para el Tratamiento de Soporte Vital (MOLST) y las Ordenes para los Médicos para el Tratamiento de Soporte Vital (POLST) tratan estos temas con más detalle. (Tenga en cuenta que estas opciones varían según el estado.)
Siempre puede cambiar estas directivas, pero es importante tenerlas y asegurarse de que están actualizadas. Si no las tiene, pida a su equipo de cuidados paliativos o a un trabajador social que se las expliquen y le ayuden a cumplimentarlas. Si las tiene, asegúrese de que son fácilmente accesibles para el personal médico que necesitará conocer sus deseos. Tenga en cuenta que si no tiene directrices, o si no están fácilmente disponibles en caso de emergencia, el equipo médico hará todo lo posible para mantener la vida de su hijo/a. Puede que su directiva sea hacerlo así, pero si ese no es su deseo, no tendrá otra opción.
Planificar implica tomar ciertas decisiones y enfrentarse a la posibilidad de arrepentirse de ellas. El miedo a “venirse abajo” al final de la vida de un niño también es común y comprensible. Los aspectos emocionales no pueden subestimarse y las reacciones no siempre pueden preverse. Quizá descubra que identificar y discutir las opciones en torno a lo que puede anticiparse le ayudará a tener una sensación de control sobre lo incontrolable.
Los hermano/as también pueden participar, dependiendo de su edad e interés. Puede que desee trabajar con el médico de cabecera de su hijo/a, un psicólogo y/o un clínico de cuidados paliativos para prepararse para estas conversaciones y para que le ayuden a anticipar y responder a las preguntas y sentimientos que surgirán.
