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Familia Extendida

Sus familiares y amigos pueden tener el deseo más bienintencionado de apoyarles a usted y a su hijo/a, pero pueden no estar seguros de cómo hacerlo. Pueden hacer o decir cosas que le parezcan poco útiles o hirientes. También pueden hacer o decirlo de formas que le sorprendan felizmente por su perspicacia y cariño. Tener claridad y comunicarse sobre qué papeles quiere que tengan la familia extendida y los amigos, cuáles son sus necesidades y qué siente que le apoya puede ser un buen punto de partida.

Tu equipo:

Capellán

Un miembro del clero que es responsable de las necesidades religiosas de una organización y/o sus integrantes.

Cuidados Paliativos

Especialista cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de sus pacientes a lo largo de su enfermedad independientemente del estadio, aliviando el dolor y otros síntomas de esa enfermedad.

Líder Espiritual

Un individuo que lidera y/o guía a personas o grupos que enfrentan experiencias y desafíos de la vida.

Psicólogo

Un profesional de la salud mental que utiliza evaluaciones psicológicas y psicoterapia para ayudar a las personas a aprender a afrontar mejor la situación.

Trabajador Social

Un profesional capacitado que trabaja con personas, grupos y comunidades para ayudarlos a mejorar sus vidas.

Un psicólogo, un trabajador social, un clínico de cuidados paliativos, un capellán y/o un líder espiritual pueden proporcionarle un espacio para hablar de las emociones que puedan surgirle a usted y a otros miembros de la familia. También pueden ayudarle a explicar los retos a su familia extendida y a la comunidad. Un amigo de confianza o un familiar cercano puede actuar como su centro de comunicación, ayudándole a mantener informados a los demás.

Lo Que Su Familia Puede Experimentar

Los retos emocionales, prácticos y logísticos de que usted tenga un hijo/a con SNI pueden ser un desafío para quienes le quieren y cuidan a usted. Algunos padres prefieren que sus familiares y amigos participen en los detalles íntimos de su jornada con su hijo/a. Otros prefieren recibir apoyo desde lejos. Y a veces es una mezcla de las dos, dependiendo de las circunstancias y las relaciones individuales. Sea cual sea su preferencia, hacer saber a sus seres queridos qué papel quiere que jueguen puede ayudar a minimizar los malentendidos y abrir espacio para que todos trabajen juntos para que la vida de su familia y de su hijo/a sea lo más cómoda y significativa posible.

La Teoría del Anillo de Apoyo es un marco útil para saber cómo pedir y ofrecer apoyo. Imagine un anillo interior y un anillo exterior en círculos concéntricos. Los que están en el anillo interior, principalmente un madre/padre o cuidador principal, pueden pedir ayuda (u orientación) a los que están en el anillo exterior. Los del anillo exterior (como los amigos o la familia extendida) pueden ofrecer apoyo, pero no pueden cargar a los del anillo interior con sus propias necesidades y sentimientos sin permiso o consentimiento.

Explicar el anillo puede ayudarle a hacer saber a sus seres queridos lo que necesita y lo que puede manejar. A medida que todos comprendan sus papeles, quedará claro que usted y su compañero/padre, si lo hay, saben qué es lo mejor para su hijo/a y su familia, y que están tomando decisiones en su interés (y en el suyo).

Independientemente de cómo decida compartir su jornada, es probable que más de una vez oiga “Avíseme si necesita algo”. Pero abrumada por un nuevo diagnóstico, un cambio en la línea base o por el estrés diario del cuidado de su hijo/a, puede que no sepa exactamente lo que necesita o no tenga la energía necesaria para pedirles ayuda. En un mundo ideal, sus familiares y amigos sabrían qué ayuda ofrecerle. Sin embargo, la realidad es que puede que necesite ser específico y directo a la hora de exponer lo que necesita. Tal vez desee considerar la posibilidad de adoptar un recurso en línea que le permita especificar sus necesidades y que otros se ofrezcan como voluntarios y programen la ayuda. Contar con un familiar o amigo íntimo que actúe como centro de comunicación puede ser de gran ayuda y, en la mayoría de los casos, esta persona se alegrará mucho de que se lo pida.

Es posible que sus seres queridos quieran compartir sus pensamientos y sentimientos con usted, pero puede que usted lo considere una carga adicional. Sus familiares y amigos pueden tener opiniones y/o creencias firmes que coincidan con las suyas o las contradigan. A la hora de tomar decisiones, puede optar por tener en cuenta sus aportaciones o no.

Puede que descubra que los círculos sociales de su comunidad cambian. Las personas que creía que le apoyarían puede que no lo hagan, o puede que se acerquen al principio y luego se alejen con el tiempo. Puede que no sepan qué hacer, que tengan miedo de decir algo equivocado, que se sientan impotentes o abrumados por sus propias emociones, o que no quieran inmiscuirse. Sea cual sea la razón, esto puede ser muy doloroso. Al mismo tiempo, otras personas (algunas inesperadas) pueden aparecer de la forma más útil, fortaleciendo su vínculo. Formar nuevas amistades con otros padres de niños con condiciones médicas graves también puede resultar muy validador y solidario.

Recursos de la Courageous Parents Network (Ingles)


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