Les défis émotionnels, pratiques et logistiques liés au fait d’avoir un enfant atteint de MNG peuvent être difficiles pour ceux qui vous aiment et prennent soin de vous. Certains parents préfèrent que leur famille et leurs amis soient impliqués dans les détails intimes de leur chemin avec leur enfant. D’autres préfèrent être soutenus à distance. Et parfois, c’est un mélange des deux, selon les circonstances et les relations individuelles. Quelles que soient vos préférences, indiquer à vos proches le rôle que vous voulez qu’ils jouent peut aider à minimiser les malentendus et à ouvrir un espace pour que tous travaillent ensemble pour rendre la vie de votre famille et de votre enfant aussi confortable et enrichissante que possible.

La théorie du soutien en anneaux est un cadre utile sur la façon de demander et d’offrir du soutien. Imaginez un anneau intérieur et un anneau extérieur en cercles concentriques. Les personnes de l’anneau intérieur, principalement un parent ou un aidant principal, peuvent demander de l’aide (ou des conseils) aux personnes de l’anneau extérieur. Toute personne dans un cercle extérieur (comme des amis ou la famille élargie) peut offrir un soutien, mais ne peut pas imposer aux personnes du cercle intérieur leurs propres besoins et sentiments sans autorisation ou consentement.

Expliquer le principe des anneaux peut vous aider à faire savoir à vos proches ce dont vous avez besoin et ce que vous pouvez gérer. Comme tout le monde comprend son rôle, il sera clair que vous et votre coparent, s’il y en a un, savez ce qui est le mieux pour votre enfant et sa famille, et prenez des décisions dans leur intérêt (et le vôtre).

Quelle que soit la façon dont vous choisissez de partager votre chemin, vous entendrez probablement « Dites-moi si vous avez besoin de quelque chose » plus d’une fois. Mais accablé par un nouveau diagnostic, un changement dans l’état référence ou par le stress quotidien lié aux soins de votre enfant, vous ne savez peut-être pas exactement de quoi vous avez besoin ou n’avez pas l’énergie pour tendre la main. Dans un monde idéal, votre famille élargie et vos amis sauraient simplement quelle aide offrir. Cependant, la réalité est que vous devrez peut-être être précis et direct en énonçant ce dont vous avez besoin. Vous voudrez peut-être envisager d’adopter une ressource en ligne qui vous permettra de préciser vos besoins et d’aider d’autres personnes à se porter volontaires et à programmer de l’aide. Il peut être utile qu’un membre de la famille ou un ami proche agisse comme centre de communication et, dans la plupart des cas, cette personne sera ravie que vous la sollicitiez.