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Intolerância Alimentar e Declínio
Quando uma criança apresenta dor abdominal persistente ou vômitos associados à administração de nutrição e/ou líquidos em seu sistema gastrointestinal, isso às vezes é chamado de intolerância alimentar. A intolerância alimentar pode ocorrer de forma intermitente, como quando uma criança enfrenta outro estresse médico (por exemplo, doença ou cirurgia), ou pode se desenvolver ao longo do tempo. Quando a intolerância alimentar ocorre juntamente com o agravamento de outros sintomas neurológicos, pode ser um sinal de que o sistema nervoso alterado está contribuindo para a lentificação geral do sistema GI. O declínio alimentar refere-se à lentificação natural da digestão com doenças que envolvem declínio neurológico.
Sua Equipe:
Um médico especialista no diagnóstico e tratamento do estômago e intestinos.
Especialista em dietas e nutrição, tanto na elaboração proativa de um plano alimentar quanto no tratamento de doenças relacionadas à desnutrição.
Um especialista multidisciplinar que ajuda a gerenciar os desafios médicos, sociais e emocionais dos cuidados complexos e/ou de longo prazo.
Um especialista cujo objetivo é melhorar a qualidade de vida de seus pacientes ao longo de sua doença, independentemente do estágio, através do alívio da dor e de outros sintomas dessa doença.
O gastroenterologista da criança pode ajudar a investigar e tratar a intolerância alimentar com exames, medicamentos e mudanças na rotina de alimentação. Um nutricionista pode revisar os cronogramas e fórmulas de alimentação utilizadas e considerar se fórmulas ou regimes alternativos fornecerão calorias e líquidos apropriados. Os médicos de cuidados complexos e cuidados paliativos têm experiência nas causas dos sintomas gastrointestinais que são devidos ao sistema nervoso alterado, e podem coordenar um plano de tratamento.
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A intolerância alimentar é a incapacidade de tolerar alimentos no estômago e/ou intestinos. Isso é mais evidente em crianças com sondas de alimentação, cuja dieta geralmente segue horários programados em vez de sinais comportamentais de fome (como acontece na alimentação oral). A intolerância pode ser devida a um ou mais problemas em crianças com CNG. Os problemas que podem afetar a capacidade de tolerar a alimentação por sonda incluem:
- Dor durante as alimentações
- Vômitos recorrentes
- Constipação e problemas de motilidade
- Íleo funcional recorrente
- Superestimação das calorias
- Um processo natural do declínio
À medida que a condição de uma criança piora, pode ser natural que a tolerância alimentar diminua. A criança pode ter uma diminuição geral no nível de atividade – dormir mais horas por dia – o que diminui as calorias necessárias ao corpo, de modo que o que para você parece uma pequena quantidade de comida ainda pode ser suficiente.
A capacidade de comer por via oral ou tolerar alimentações pode variar. A criança pode parar de comer por vários dias, levando você e a equipe médica a se preparar para a possibilidade de que a criança esteja se aproximando do fim da vida e, então, a criança pode voltar a tolerar alimentação. Essa mudança temporária é naturalmente perturbadora e dissonante. Confie nos seus instintos e permita que o conforto e o nível de interesse da criança sejam seus melhores guias. Equipes de cuidados paliativos e clínica de repouso (cuidados especificamente para suporte e conforto no fim da vida) podem oferecer o suporte necessário.
Problemas gastrointestinais que persistem e afetam a facilidade com que a alimentação pode ser administrada podem ser abordados com o objetivo de buscar equilíbrio. Uma parte do equilíbrio é repensar qual peso é bom o suficiente, em vez de pensar em um peso “necessário”. As calorias necessárias podem diminuir quando uma criança com CNG está menos ativa, mas os cálculos nem sempre levam em conta essas mudanças. A quantidade de nutrição a ser administrada pode ser equilibrada considerando o que mudou na criança. Outra parte do equilíbrio é rever o objetivo do tratamento. Por exemplo, sua meta é sem dor GI, ou o objetivo é sintomas menos frequentes ou menos severos? Explorar as seguintes perguntas com a equipe médica pode ajudar:
- Que outras causas desses sintomas poderiam ser consideradas?
- Se houver exames que poderiam ajudar a investigar esse problema, quão onerosos ou invasivos são os exames?
- Quais são os benefícios e riscos de experimentar um medicamento apenas para a dor?
- Como podemos controlar a dor ou o vômito quando eles ocorrem?
- O que acontecerá se administrarmos menos fórmulas?
Para algumas crianças, a intolerância alimentar se resolve com mudanças temporárias no plano de cuidados e a qualidade de vida não é alterada significativamente. Para outras crianças, a intolerância alimentar pode sinalizar um declínio em sua saúde geral. Quando o declínio alimentar ou a intolerância alimentar persistem, você pode descobrir que algumas intervenções simplesmente não valem o esforço. Na verdade, um declínio natural na alimentação, ou a redução da alimentação quando há intolerância, pode ser um caminho para maior conforto para uma criança, especialmente quando ela está nas últimas semanas ou dias de vida. As equipes de cuidados complexos e de cuidados paliativos são frequentemente parceiras úteis nas decisões de orientação que envolvem a tentativa de equilibrar conforto com saúde, especialmente quando uma criança está usando tecnologia médica de suporte à vida.
