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Intolerancia y Deterioro Alimentario
Cuando un niño/a experimenta dolor abdominal persistente o vómitos asociados a la recepción de nutrición y/o líquidos en su sistema gastrointestinal, a veces se habla de intolerancia a la alimentación. La intolerancia a la alimentación puede producirse de forma intermitente, como cuando un niño/a experimenta otro estrés médico (por ejemplo, enfermedades o intervenciones quirúrgicas), o puede acumularse con el tiempo. Cuando la intolerancia a la alimentación se produce junto con el empeoramiento de otros síntomas neurológicos, puede ser un signo de que la alteración del sistema nervioso está contribuyendo a la ralentización general del sistema gastrointestinal. La disminución de la alimentación se refiere a la ralentización natural de la digestión con enfermedades que implican un deterioro neurológico.
Tu equipo:
Un especialista interdisciplinario que ayuda a gestionar los desafíos médicos, sociales y emocionales de la atención compleja y/o a largo plazo.
Especialista en dietética y nutrición, tanto en la construcción proactiva de un plan dietético como en el tratamiento de enfermedades relacionadas con la desnutrición.
Médico especialista en el diagnóstico y tratamiento del estómago y los intestinos.
Un profesional médico que practica la medicina general.
El gastroenterólogo de su hijo/a puede ayudar a investigar y tratar la intolerancia alimentaria con pruebas, medicamentos y cambios en la rutina de alimentación. Un dietista puede revisar los programas de alimentación y las fórmulas actuales, y considerar si fórmulas o regímenes alternativos aportarán las calorías y líquidos adecuados. Los clínicos de cuidados complejos y cuidados paliativos aportan su experiencia en las causas de los síntomas gastrointestinales que se deben a la alteración del sistema nervioso, y pueden coordinar un plan de cuidados.
Lo Que Su Hijo/Hija Puede Experimentar
La intolerancia alimentaria es la incapacidad de tolerar los alimentos en el estómago y/o los intestinos. Es más evidente en los niño/as con sonda de alimentación cuya alimentación se produce generalmente según un horario, en lugar de en respuesta a señales de comportamiento sobre el hambre (que es a menudo lo que guía la alimentación por la boca). La intolerancia puede deberse a uno o varios problemas en los niño/as con SNI. Entre los problemas que pueden afectar a la capacidad de tolerar la alimentación por sonda se incluyen:
- Dolor con la alimentación
- Vómitos recurrentes
- Estreñimiento y problemas de motilidad
- Íleo funcional recurrente
- Sobreestimación de calorías
- Una parte natural del declive
A medida que el estado del niño/a empeora, puede ser natural que disminuya la tolerancia a la comida. El niño/a puede tener una disminución general del nivel de actividad -duerme más horas al día-, lo que disminuirá las calorías que necesita el organismo, por lo que lo que a usted le parece poca cantidad de comida puede seguir siendo suficiente.
La capacidad de comer por la boca o de tolerar la alimentación puede ir y venir. Puede que se detenga durante varios días, lo que les lleva a usted y al equipo médico a prepararse para la posibilidad de que su hijo/a se acerque al final de su vida, y luego la alimentación puede reanudarse. Este cambio temporal es naturalmente inquietante y discordante. Confíe en sus instintos y permita que la comodidad y el nivel de interés de su hijo/a sean su mejor guía. Los equipos de cuidados paliativos y de cuidados paliativos (cuidados específicos para el apoyo y el confort al final de la vida) pueden proporcionarle el apoyo necesario.
Los problemas gastrointestinales que persisten y repercuten en la facilidad con que se puede dar de comer podrían abordarse mejor con un objetivo de equilibrio. Una parte del equilibrio consiste en replantearse qué peso es suficientemente bueno en lugar de pensar en un peso “necesario”. Las calorías necesarias pueden disminuir cuando un niño/a con SNI es menos activo, pero los cálculos no siempre tienen en cuenta estos cambios. La cantidad de nutrición que debe darse puede equilibrarse teniendo en cuenta lo que ha cambiado en su hijo/a. Otra parte del equilibrio consiste en revisar el objetivo del tratamiento. Por ejemplo, ¿el objetivo es que no haya dolor gastrointestinal o que los síntomas sean menos frecuentes o menos graves? Explorar las siguientes preguntas con el equipo médico puede ayudarle:
- ¿Qué otras causas de estos síntomas podrían considerarse?
- Si existen pruebas que puedan ayudar a investigar este problema, ¿hasta qué punto son molestosas o invasivas?
- ¿Cuáles son los beneficios y los riesgos de probar un medicamento sólo para el dolor?
- ¿Cómo podemos controlar el dolor o los vómitos cuando se producen?
- ¿Qué ocurrirá si damos menos leche artificial?
Para algunos niño/as, la intolerancia alimentaria se resuelve con cambios temporales en el plan de cuidados y la calidad de vida no sufre cambios significativos. Para otros niño/as, la intolerancia alimentaria puede ser señal de un deterioro de su salud general. Cuando el declive de la alimentación o la intolerancia alimentaria persisten, puede descubrir que algunas intervenciones simplemente no merecen la pena. De hecho, un declive natural de la alimentación, o la reducción de las comidas cuando hay intolerancia, puede ser un camino hacia un mayor bienestar para un niño/a, especialmente cuando se encuentra en sus últimas semanas o días de vida. Los equipos de cuidados complejos y cuidados paliativos suelen ser socios útiles a la hora de tomar decisiones que implican intentar equilibrar el confort con la salud, especialmente cuando un niño/a está utilizando tecnología médica para mantenerle con vida.
