عدم تحمُّل الإطعام هو عدم القدرة على تحمُّل الطعام في المعدة و/أو الأمعاء. من الواضح أنه أكثر وضوحًا في الأطفال الذين يستعملون أنابيب التغذية الذين يحصلون على تغذيتهم بشكلٍ عام وفقًا لجدول زمني، وليس استجابةً للإشارات السلوكيّة حول الجوع (والذي غالبًا ما يوجه الإطعام/التغذية عن طريق الفم). يمكن أن يكون عدم التحمُّل هذا بسبب مشكلةٍ واحدة أو أكثر لدى الأطفال المصابين بحالات الاختلال العصبي الشديد (SNI). تشمل المشاكل التي يمكن أن تؤثر في القدرة على تحمُّل التغذية الأنبوبية ما يلي:

• ألم مع التغذية/الإطعام
• القيء المتكرر
• مشاكل الإمساك والحركة
• انسداد الأمعاء الوظيفي المتكرر
• المبالغة في تقدير السعرات الحراريّة
• جزء طبيعي من الانخفاض

  مع تفاقم حالة الطفل يمكن أن يكون من الطبيعي انخفاض تحمُّل الطعام. قد يكون لدى الطفل انخفاضًا عامًّا في مستوى النشاط – النوم لساعات أكثر في اليوم – مما يقلل السُّعرات الحراريّة التي يحتاجها الجسم، لذلك ما يبدو لك وكأنه كمية صغيرة من الطعام لا يزال كافيا.

  القدرة على تناول الطعام عن طريق الفم أو تحمّل الطفل للطعام قد تكون متفاوتة. وقد تتوقَّف لعدَّة أيَّام، ممَّا يقودك أنت والفريق الطبي إلى الاستعداد لاحتماليَّة اقتراب طفلك من نهاية الحياة، ثم قد يستجيب الطفل للتغذية مرة أخرى. هذه التغيرات المؤقتة مقلقة ومزعجة ولكن هذا الشعور طبيعيّ. ثق في غرائزك واسمح بأن تكون راحة طفلك ومستوى اهتمامه أفضل دليلٍ لك. يمكن لفِرَق الرعاية التلطيفَّية ورعاية المستشفى (على وجه التحديد فريق دعم نهاية الحياة و فريق الراحة) تقديم الدعم اللازم.

  يجب التعامل مع مشاكل الجهاز الهضميّ التي تستمرُّ وتؤثِّر على مدى سهولة الإطعام بهدف تحقيق التوازن. أحد أجزاء هذا التوازن هو إعادة التفكير في الوزن الجيد بما فيه الكفاية بدلا من التفكير في الوزن “المطلوب”. من الممكن أن تنخفض السعرات الحراريّة المطلوبة عندما يكون الطفل المصاب  بحالاتِ الاختلال العصبيِّ الشديد (SNI) أقلَّ نشاطًا، ومع ذلك فإنَّ الحسابات لا تأخذ دائمًا في الاعتبار هذه التغييرات، إن كميَّة التغذية تعتمد تحقيقَ اتِّزانها بناءً على ما تغيَّر في طفلك. جزء آخر من التوازن هو إعادة النظر في هدف العلاج، فعلى سبيل المثال هل هدفك ألا توجد الآلامُ في الجهاز الهضميّ؟ أم أن تكون الأعراض أقلَّ تناوبًا أو حدَّة؟ قد تساعدك مناقشة الأسئلة التالية مع الفريق الطبي أثناء البحث والتفكير:

• ما هي الأسباب الأخرى لهذه الأعراض التي يمكن أخذها في الاعتبار؟
• إذا كانت هناك اختبارات يمكن أن تساعد في التحقيق في هذه المشكلة، فما مدى إرهاق الاختبارات أو اختراقها للجسم؟
• ما هي فوائد ومخاطر تجربة دواء للألم فقط؟
• كيف يمكننا إدارة الألم أو القيء عند حدوثه؟
• ماذا سيحدث إذا أعطينا تركيبة بكمية أقل؟