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Intolérance Alimentaire et Déclin
Lorsqu’un enfant éprouve des douleurs abdominales persistantes ou des vomissements associés à l’apport de nutriments et/ou de liquides dans son système gastro-intestinal, on parle parfois d’intolérance alimentaire. L’intolérance alimentaire peut survenir de manière intermittente, comme lorsqu’un enfant subit d’autres stress médicaux (p. ex., une maladie ou une intervention chirurgicale), ou peut augmenter avec le temps. Lorsque l’intolérance alimentaire se produit parallèlement à l’aggravation d’autres symptômes neurologiques, cela peut être un signe que le système nerveux altéré contribue au ralentissement global du système gastro-intestinal. Le déclin alimentaire fait référence au ralentissement naturel de la digestion avec des maladies qui impliquent un déclin neurologique.
Votre équipe:
Un spécialiste en diététique et nutrition, tant pour établir un plan alimentaire préventif que pour traiter les maladies liées à la malnutrition
Un spécialiste médical dans le diagnostic et le traitement de l’estomac et des intestins.
Un spécialiste dont l’objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients au cours de leur maladie, quel que soit le stade, en soulageant la douleur et d’autres symptômes.
Un spécialiste interdisciplinaire qui aide à gérer les défis médicaux, sociaux et émotionnels des soins complexes et/ou de longue durée.
La gastro-entérologue de votre enfant peut vous aider à explorer et à gérer l’intolérance alimentaire avec des tests, des médicaments et des changements à la routine d’alimentation. Un diététicien peut examiner les calendriers et les formules d’alimentation actuels et déterminer si des formules ou des régimes alternatifs fourniront les calories et les liquides appropriés. Les spécialistes en soins complexes et en soins palliatifs apportent leur expertise sur les causes des symptômes gastro-intestinaux dus à une altération du système nerveux et peuvent coordonner un plan de soins.
Ce Que Votre Enfant Peut Vivre
L’intolérance alimentaire est l’incapacité à tolérer la nourriture dans l’estomac et/ou les intestins. Elle est évidemment plus manifeste chez les enfants avec des sondes d’alimentation dont l’alimentation a généralement lieu à des horaires précis, plutôt qu’en réponse à des signaux comportementaux concernant la faim (qui est souvent ce qui guide l’alimentation par la bouche). L’intolérance peut être due à un ou plusieurs problèmes chez les enfants atteints d’une MNG. Les problèmes qui peuvent avoir une incidence sur la capacité à tolérer l’alimentation par sonde comprennent :
- Douleur en recevant les formules
- Vomissements récurrents
- Constipation et problèmes de motilité
- Iléus fonctionnel récurrent
- Surestimation des calories
- Une partie naturelle du déclin
À mesure que l’état d’une enfant s’aggrave, il peut être naturel que sa tolérance alimentaire diminue. L’enfant peut avoir une diminution globale du niveau d’activité – dormir plus d’heures de la journée – ce qui diminuera les calories nécessaires par le corps, donc ce qui vous semble être une petite quantité de nourriture peut encore suffire.
La capacité de manger par voie orale ou de tolérer les aliments peut aller et venir. Cela peut s’arrêter pendant plusieurs jours, ce qui vous amène, vous et l’équipe médicale, à vous préparer à la possibilité que votre enfant approche de la fin de sa vie, puis l’alimentation peut reprendre. Ce changement temporaire est naturellement troublant et choquant. Faites confiance à votre instinct et laissez-vous guider par le confort et le niveau d’intérêt de votre enfant. Les équipes de soins palliatifs et de soins spécifiques pour le soutien et le confort de fin de vie peuvent fournir le soutien nécessaire.
Il est préférable d’aborder les problèmes gastro-intestinaux qui persistent et qui ont une incidence sur la facilité d’administration des aliments dans un objectif d’équilibre. Une partie de l’équilibre consiste à repenser quel poids est assez bon plutôt que de penser à un poids « nécessaire ». Les calories nécessaires peuvent diminuer lorsqu’un enfant atteint d’une MNG est moins actif, mais les calculs ne tiennent pas toujours compte de ces changements. La quantité de nutriments à donner peut être équilibrée en tenant compte de ce qui a changé chez votre enfant. Une autre partie de l’équilibre consiste à revoir l’objectif du traitement. Par exemple, votre objectif pour votre enfant est-il de ne pas ressentir de douleur gastro-intestinale, ou l’objectif devrait-il être des symptômes moins fréquents ou moins graves ? La revue des questions suivantes avec l’équipe médicale pourrait vous aider dans votre réflexion :
- Quelles autres causes de ces symptômes pourraient être envisagées ?
- S’il existe des tests qui pourraient aider à étudier ce problème, dans quelle mesure les tests sont-ils contraignants ou invasifs ?
- Quels sont les avantages et les risques d’essayer un médicament uniquement contre la douleur ?
- Comment pouvons-nous gérer la douleur ou les vomissements lorsqu’ils surviennent ?
- Que se passera-t-il si nous donnons moins de formule ?
Pour certains enfants, l’intolérance alimentaire disparaît avec des changements temporaires dans le plan de soins et la qualité de vie n’est pas modifiée de manière significative.
Pour d’autres enfants, l’intolérance alimentaire peut signaler un déclin de leur état de santé général. Lorsque le déclin de l’alimentation ou l’intolérance alimentaire persiste, vous pouvez constater que certaines interventions n’en valent tout simplement pas la peine. En fait, un déclin naturel de l’alimentation, ou une réduction des formules en cas d’intolérance, peuvent être une voie vers un plus grand confort pour un enfant, en particulier lorsqu’il est dans ses dernières semaines ou ses derniers jours de vie. Les équipes de soins complexes et de soins palliatifs sont souvent des partenaires utiles pour naviguer dans les décisions qui impliquent d’essayer d’équilibrer le confort et la santé, en particulier lorsque la technologie médicale aide au maintien de la vie d’un enfant.
