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机械通气

患有SNI的儿童在其一生中的某个阶段需要依赖机械换气并不罕见。在感染上急性疾病时,例如肺炎,通常会使用持续性气管正压呼吸器(CPAP)或双相气管正压呼吸器(BiPAP)的设备来缓解呼吸困难。随着时间的推移当出现慢性呼吸功能不健全时,CPAP 和 BiPAP 也可能成为考虑的治疗方案之一。慢性问题,例如胸肌无力或呼吸气道受损,则可能需要考虑气管切开术,无论是否需要使用呼吸器。

您的团队:

综合护理

一名跨学科专家,帮助管理复杂和/或长期护理带来的医学、社会和情感挑战。

住院医生

在医院内照顾患者的医生。

重症监护专家(也称为重症监护医生)

在危重患者和受伤患者的诊断、治疗和支持方面具有专业知识的专家。他们通常在医院的重症监护室工作。

耳鼻喉科医生 (ENT)

诊断和治疗耳鼻喉 (ENT) 疾病的医学专家。

姑息治疗

旨在通过减轻疾病的疼痛和其他症状来改善患者在病程中(无论处于哪个阶段)的生活质量的专家。

肺科医生

诊断和治疗呼吸系统疾病的医学专家;肺和其他与呼吸相关的器官。

呼吸治疗师

治疗肺部或呼吸问题的医务人员。

综合护理医生、专责住院照护医师、肺科医生、耳鼻喉科医生(ENT)、呼吸治疗师和重症监护专家可以帮助您了解每种治疗方案。缓和医疗医生可以帮助您识别困难问题,并在您考虑复杂决策时提供支援。 

您的孩子可能会经历什么

呼吸器可用于治疗急性呼吸系统疾病或持续性或长期慢性的呼吸支援。综合护理医生、肺科专家或安宁医疗团队可以帮助您了解这些治疗方式的适用性。他们会考虑您孩子的具体情况。急性呼吸器和慢性呼吸器的使用通常有着相同的考虑:在您孩子生命的这个阶段,什么是最重要的,因为通常很难预测患有SNI的儿童能够从疾病中恢复到什么程度。辅助呼吸的设备包括:

CPAP 或 BiPAP

持续性气管正压呼吸器 (CPAP) 或双相气管正压呼吸器 (BiPAP)器。它们是透过面罩,即将面罩用带子固定在鼻子上,或覆盖口鼻。再将空气(有时也包括氧气)输送到肺部。 CPAP 呼吸器通常仅提供单一压力,而 BiPAP 呼吸器则在孩子吸气和呼气时提供两种压力。这种形式的的通气方式可能会影响孩子的进食欲望,可能会有其他问题的发生。使用面罩式呼吸器会将空气强行输送到胃中,导致腹胀和呕吐。 CPAP 和 BiPAP 呼吸器在使用时其面罩可能会刺激皮肤,而长期每天 24 小时使用呼吸器也可能会影响孩子脸部的发育。请咨询医疗团队,尝试用不同的面罩,可以找到最适合您孩子的类型,并向医疗团队询问预见问题和如何应对问题

气管切开术 

气管切开套管,简称“气切管”,是SNI儿童常见的治疗选择。气管切开术是在颈部前段和气管处做一个手术切口,插入一根导管以保持呼吸道畅通。有些患病小孩借助气管切开术使得呼吸更为顺畅,但是有些患病小孩则因原发疾病的影响而受益有限。如果决定长期使用家用呼吸器,部分患病小孩则需接受气管切开术。有些家庭最初会使用CPAP或BiPAP呼吸器来维持患病小孩的舒适度,但同时也会考虑是否应该进行气管切开术。 
 

呼吸机 

呼吸器,有时也称为呼吸机或简称“vent”,是一种透过插入气管的导管将空气送入和移出肺部的机器。插入气管导管的过程称为插管。在某些情况下,插管通气可以暂时用于当病人有急性呼吸疾病时,于恢复期间帮助其呼吸,当不再需要呼吸器时,即可拔除导管。如果无法拔管,通常会考虑气管切开术。 

如果您的孩子需要依赖呼吸机治疗,即使只是暂时的,这也会引起您对孩子未来生活的品质感到担忧。各种治疗方案都各有利弊,情绪也可能影响您提出的问题和思考复杂状况的能力。这些都是非常艰难的决定,并且没有绝对的对或错。请花些时间,组成一个医疗团队,包括缓和医疗专家,他们可以帮助您拟定问题,以明确每种治疗方案及其对孩子和家庭的潜在影响。 
 
主治医师在评审治疗方案时可能会使用「需要」一词。请向医疗团队询问其意义所在。 「需要」有时表示,如果需要长期支持孩子的呼吸,那么最佳方法是使用气管切开术或家用呼吸器。如果您正在考虑在家中使用呼吸机,请与缓和医疗团队讨论如果在家中使用呼吸器会对您的家庭有什么影响。您最了解推荐的治疗方案是否真能改善孩子的病情,或考虑到存在其他持续性的问题,这种治疗是否合理,以及在家治疗是否适合您的家庭。 
 
随着孩子病情的变化,最佳的选择有时也需要改变。有时现有的治疗方式难以应付孩子多种的健康问题。这些问题会影响孩子能否继续保持舒适地享受每一天。缓和医疗团队可以帮助您思考如何决定何时以及是否需要停止治疗。他们会成为您目标的「守护者」,定期与您沟通,并随着孩子病情的变化,了解什么是您的优先事项。 

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