Ventilación Mecánica

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Ventilación Mecánica

No es infrecuente que los niño/as con SNI dependan de la ventilación mecánica en algún momento de su vida. Los dispositivos de presión positiva continua en las vías respiratorias (CPAP) o de presión positiva binivel en las vías respiratorias (BIPAP) suelen utilizarse durante episodios agudos, como la pulmonía, para facilitar la respiración durante el tratamiento. La CPAP y la BIPAP también pueden considerarse cuando se desarrolla una insuficiencia respiratoria crónica con el tiempo. Los problemas crónicos, como la debilidad de los músculos torácicos o el compromiso de las vías respiratorias, pueden hacer que se considere la traqueotomía, con o sin el uso de un respirador.

Tu equipo:

Cuidado Complejo / Atención Compleja

Un especialista interdisciplinario que ayuda a gestionar los desafíos médicos, sociales y emocionales de la atención compleja y/o a largo plazo.

Hospitalista

Un médico que atiende a pacientes dentro de un hospital.

Especialista en Cuidados Intensivos

Un especialista con experiencia en el diagnóstico, tratamiento y apoyo de pacientes críticamente enfermos y lesionados. A menudo trabajan en unidades de cuidados intensivos del hospital.

Otorrinolaringólogo (ORL)

Médico especialista en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades del oído, nariz y garganta (ORL).

Cuidados Paliativos

Especialista cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de sus pacientes a lo largo de su enfermedad independientemente del estadio, aliviando el dolor y otros síntomas de esa enfermedad.

Neumólogo

Médico especialista en el diagnóstico y tratamiento de trastornos del sistema respiratorio; los pulmones y otros órganos asociados con la respiración.

Terapeuta Respiratorio

Un profesional médico que trata problemas con los pulmones o la respiración.

Un clínico de cuidados complejos, un hospitalista, un neumólogo, un otorrinolaringólogo (ORL), un terapeuta respiratorio y/o un especialista en cuidados intensivos pueden ayudarle a entender cada opción que se esté considerando. Un clínico de cuidados paliativos puede ayudarle a identificar las preguntas difíciles y proporcionarle apoyo a la hora de considerar decisiones complejas.

Lo Que Su Hijo/Hija Puede Experimentar

La respiración puede ser asistida con una máquina para tratar una enfermedad respiratoria aguda o para una asistencia respiratoria continua o crónica. Un clínico de cuidados complejos, un neumólogo o un equipo de cuidados paliativos pueden ayudarle a decidir el uso de estas intervenciones. Tendrán en cuenta los detalles específicos de su hijo/a. El uso de ventilación aguda y ventilación crónica suele implicar la misma consideración: qué es lo más importante en este momento en la vida de su hijo/a, ya que a menudo es difícil predecir hasta qué punto un niño/a con SNI se recuperará de una enfermedad. Entre las máquinas que ayudan a respirar se incluyen:

CPAP y BiPAP

Máquinas de presión positiva continua en las vías respiratorias (CPAP) o de presión positiva binivel en las vías respiratorias (BIPAP), que impulsan aire y a veces oxígeno a los pulmones a través de una mascarilla que se sujeta sobre la nariz, o sobre la nariz y la boca, con correas. Una máquina CPAP suministra generalmente una sola presión, mientras que una BIPAP suministra dos niveles de presión cuando el niño/a inspira y espira. Estas formas de ventilación pueden afectar a la alimentación de su hijo/a y causar otros problemas. Las mascarillas pueden forzar la entrada de aire en el estómago, provocando distensión abdominal y vómitos. Las mascarillas utilizadas con CPAP y BIPAP pueden causar irritación cutánea. El uso diario durante 24 horas a lo largo de años puede alterar el desarrollo de la parte media de la cara. Pregunte al equipo sobre la posibilidad de probar diferentes mascarillas para encontrar la mejor opción para su hijo/a, y para que le ayuden a anticipar y manejar estos problemas.

Traqueostomía

Tubo de traqueostomía o “trach”, es una consideración común para los niño/as con SNI. La traqueostomía es una abertura creada quirúrgicamente en la parte anterior del cuello y la tráquea, en la que se coloca un tubo para mantener abiertas las vías respiratorias. Algunos niño/as respirarán más fácilmente con la ayuda de un tubo de traqueotomía, pero otros experimentarán un beneficio limitado a medida que su enfermedad subyacente progrese con el tiempo. Algunos tendrán una traqueotomía si se ha tomado la decisión de utilizar ventilación continua en casa. Algunas familias confían inicialmente en la CPAP o la BIPAP como forma de mantener a su hijo/a cómodo mientras consideran la opción de la traqueotomía.

Ventilator

El ventilador, a veces llamado respirador o por su nombre abreviado “vent”, es una máquina que mueve el aire dentro y fuera de los pulmones a través de un tubo que se ha insertado en la tráquea. El proceso de inserción del tubo endotraqueal se denomina intubación. En algunos casos, la intubación con ventilación puede utilizarse temporalmente para apoyar la respiración durante la recuperación de una enfermedad respiratoria aguda, y el tubo se retira (extuba) cuando el respirador ya no es necesario. Si esto no es posible, a menudo se considera la posibilidad de practicar una traqueotomía.

La perspectiva de que su hijo/a dependa de una máquina para respirar, aunque sea temporalmente, planteará naturalmente preguntas sobre su calidad de vida futura. Las opciones de tratamiento tienen sus ventajas y sus inconvenientes, y las emociones pueden interferir en su capacidad para formular preguntas y reflexionar sobre la compleja información que se le puede ofrecer. Pueden ser decisiones muy difíciles y no hay respuestas correctas o incorrectas. Tómese el tiempo que necesite y reúna a un equipo de apoyo, que incluya especialistas en cuidados paliativos, para que le ayuden a formular sus preguntas sobre cómo podría afectar cada opción de tratamiento a su hijo/a y a su familia. A continuación, los especialistas en cuidados paliativos podrán ayudarle a evaluar los beneficios y los riesgos de las opciones.

Un clínico puede utilizar el término “necesidad” al revisar las opciones. Pida al equipo que le explique a qué se refiere. “Necesidad” se utiliza a veces para indicar que si tiene sentido mantener la respiración de su hijo/a de forma crónica, entonces la mejor forma de hacerlo es con un tubo de traqueotomía o ventilación mecánica domiciliaria. Si está considerando la ventilación mecánica a domicilio, hable con el equipo de paliativos sobre el impacto que tendrá en su unidad familiar tener el equipo en casa. Usted será la persona más indicada para determinar si el tratamiento recomendado hará que su hijo/a pase mejores días, o si no tiene sentido dados otros problemas complejos que continuarán, y si tratar a su hijo/a en casa funcionará para su familia.

La mejor decisión cambia a veces a medida que cambia el estado de su hijo/a. A veces un niño/a tiene muchos problemas médicos que desbordan los tratamientos disponibles. Estos problemas médicos pueden entonces cambiar el grado en que su hijo/a puede permanecer cómodo y disfrutar de cada día. El equipo de cuidados paliativos puede ayudarle a reflexionar sobre cómo decidir si el tratamiento ya no es beneficioso y cuándo. Pueden convertirse en los guardianes de sus objetivos y comprobar con usted lo que es importante para usted a medida que la enfermedad de su hijo/a cambia con el tiempo.