Ventilation Mécanique

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Ventilation Mécanique

Il n’est pas rare que les enfants atteints de MNG comptent sur la ventilation mécanique à un moment donné de leur vie. Les dispositifs de pression positive continue (CPAP) ou de pression positive à deux niveaux (BiPAP) sont souvent utilisés lors d’événements aigus, tels que la pneumonie, pour faciliter la respiration pendant le traitement. La CPAP et la BiPAP peuvent également être envisagées car une insuffisance respiratoire chronique se développe au fil du temps. Des problèmes chroniques tels que des muscles thoraciques faibles ou des voies respiratoires compromises peuvent amener à considérer la trachéotomie, avec ou sans l’utilisation d’un ventilateur.

Votre équipe:

Oto-rhino-laryngologiste (ORL)

Un spécialiste médical dans le diagnostic et le traitement des maladies de l’oreille, du nez et de la gorge (ORL).

Pneumologue

Un spécialiste médical dans le diagnostic et le traitement des troubles du système respiratoire, des poumons et des autres organes associés à la respiration.

Spécialiste en soins intensifs (également appelé Intensiviste)

Un spécialiste dans le diagnostic, le traitement et le soutien des patients gravement malades ou blessés, souvent dans les unités de soins intensifs d’un hôpital.

Spécialistes en Soins Complexes

Un spécialiste interdisciplinaire qui aide à gérer les défis médicaux, sociaux et émotionnels des soins complexes et/ou de longue durée.

Spécialistes en Soins Palliatifs

Soins spécialisés pour les personnes dont le pronostic est mesuré en mois plutôt qu’en années, avec un accent sur le confort.

Un spécialiste en soins complexes, un médecin hospitalier, une pneumologue, un oto-rhino-laryngologiste (ORL), une thérapeute respiratoire et/ou un spécialiste des soins intensifs peut vous aider à comprendre chaque option envisagée. Un spécialiste en soins palliatifs peut vous aider à identifier les questions difficiles et vous soutenir lorsque vous envisagez des décisions complexes.

Ce Que Votre Enfant Peut Vivre

La respiration peut être assistée par un appareil pour traiter une maladie respiratoire aiguë ou pour une assistance respiratoire continue ou chronique. Un spécialiste en soins complexes, un pneumologue, ou l’équipe de soins palliatifs peuvent vous aider à faire le tri dans l’utilisation de ces interventions. Ils examineront les détails spécifiques à votre enfant. L’utilisation de la ventilation aiguë et celle de la ventilation chronique soulèvent souvent la même question : ce qui est le plus important à ce stade de la vie de votre enfant, car il est souvent difficile de prédire dans quelle mesure un enfant atteint de MNG se remettra d’une maladie. Les appareils d’aide à la respiration comprennent :

CPAP ou BiPAP

Appareils à pression positive continue (CPAP) ou à pression positive à deux niveaux (BiPAP), qui poussent de l’air et parfois de l’oxygène dans les poumons à travers un masque qui est maintenu en place sur le nez, ou sur le nez et la bouche, avec des sangles. Un appareil CPAP fournit généralement une seule pression, tandis qu’un BiPAP fournit deux niveaux de pression lorsque l’enfant inspire et expire. Ces formes de ventilation peuvent avoir un impact sur l’alimentation de votre enfant et causer d’autres problèmes. Les masques peuvent forcer l’air dans l’estomac, entraînant une distension abdominale et des vomissements. Les masques utilisés avec la CPAP et la BiPAP peuvent provoquer une irritation de la peau. Une utilisation quotidienne de 24 heures sur des années peut altérer le développement du milieu du visage. Demandez à l’équipe s’il est possible d’essayer différents masques pour trouver la meilleure option pour votre enfant et demandez de l’aide pour anticiper et gérer ces problèmes.

La Trachéotomie

Canule de trachéotomie, couramment envisagée pour les enfants atteints de MNG. La trachéotomie est une ouverture créée chirurgicalement à l’avant du cou et de la trachée, dans laquelle un tube est placé pour maintenir les voies respiratoires ouvertes. Certains enfants respireront plus facilement à l’aide d’une canule de trachéotomie, mais d’autres en tireront des bénéfices limités à mesure que leur maladie sous-jacente progressera avec le temps. Certains auront une canule si la décision a été prise d’utiliser la ventilation continue à domicile. Certaines familles comptent initialement sur la CPAP ou la BiPAP comme moyen de garder leur enfant à l’aise pendant qu’elles envisagent l’option de la trachéotomie.

Le Ventilateur

Le ventilateur, parfois appelé respirateur, est un appareil qui fait entrer et sortir l’air des poumons à travers un tube qui a été inséré dans la trachée. Le processus d’insertion de la sonde endotrachéale est appelé intubation. Dans certains cas, l’intubation avec ventilation peut être temporairement utilisée pour soutenir la respiration pendant le rétablissement d’une maladie respiratoire aiguë, et le tube est retiré (extubé) lorsque le ventilateur n’est plus nécessaire. Si cela n’est pas possible, la trachéotomie est souvent envisagée.

La perspective que votre enfant dépende d’une machine pour respirer, même temporairement, soulèvera naturellement des questions sur sa future qualité de vie. Les options de traitement présentent des avantages et des inconvénients, et les émotions peuvent interférer avec votre capacité à poser des questions et à réfléchir aux informations complexes qui peuvent être proposées. Ces décisions peuvent être très difficiles, et il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses. Prenez le temps dont vous avez besoin et rassemblez une équipe de soutien, y compris des spécialistes en soins palliatifs, pour vous aider à formuler vos questions sur la façon dont chaque option de traitement pourrait affecter votre enfant et votre famille. Les spécialistes en soins palliatifs peuvent ensuite vous aider à évaluer les avantages et les risques des différentes options.

Un spécialiste pourrait utiliser le terme « besoin » lors de l’examen des options. Demandez à l’équipe d’expliquer ce qu’ils veulent dire. « Besoin » est parfois utilisé pour indiquer que s’il est logique de soutenir la respiration de votre enfant de manière chronique, la meilleure façon de le faire est d’utiliser une sonde de trachéotomie ou une ventilation à domicile. Si vous envisagez la ventilation mécanique à la maison, discutez avec l’équipe de soins palliatifs de l’impact que le fait d’avoir l’équipement dans votre maison aura sur votre unité familiale. Vous serez la personne la mieux placée pour déterminer si le traitement recommandé donnera à votre enfant des jours meilleurs, ou s’il n’a pas de sens compte tenu d’autres problèmes complexes qui continueront – et si le traitement de votre enfant à la maison fonctionnera pour votre famille.

La meilleure décision change parfois en fonction de l’évolution de l’état de votre enfant. Parfois, une enfant a de nombreux problèmes médicaux qui dépassent les traitements disponibles. Ces problèmes médicaux peuvent alors changer la façon dont votre enfant peut rester à l’aise et profiter de chaque journée. L’équipe de soins palliatifs peut vous aider à réfléchir à la façon de décider si et quand le traitement n’est plus bénéfique. Ils peuvent devenir les gardiens de vos objectifs et vérifier avec vous ce qui est important pour vous à mesure que la maladie de votre enfant évolue au fil du temps.